Szukaj
Aktualności
Sortowanie
  • Sen o bardzo odległej przyszłości

Sen o bardzo odległej przyszłości

Z dr Emilją Mikołajewską – specjalistką fizjoterapii, współautorką książki „Neurorehabilitacja XXI wieku. Techniki teleinformatyczne” rozmawia Krystyna Karwicka Rychlewicz

 

Które z opisywanych w książce urządzeń stworzyliśmy i produkujemy w Polsce?

Krajowe wysiłki w tym zakresie są podejmowane głównie w ramach badań naukowych, w tym grantów, projektów UE itp. (inteligentny wózek żyroskopowy, robot rehabilitacyjny, elektromechaniczne protezy dłoni z chwytnymi palcami, próby zastosowań inteligentnego domu, słaba oferta zdalnego nauczania dla niepełnosprawnych, dopiero zaczynane próby skonstruowania polskiego egzoszkieletu), jednak najczęściej po wygaśnięciu tego finansowania nic z ich wynikami się dalej nie dzieje. Nie ma możliwości – a może chęci bo nie potrzeb – ich efektywnej komercjalizacji. Wyjątki stanowią tu robot chirurgiczny RobinHeart, b-link i kilka innych inicjatyw rozwijanych głównie przez małe prywatne firmy, których właścicielami są sami konstruktorzy. W części przypadków mamy specjalistów (np. dobrych informatyków i biocybernetyków), ale brak w kraju możliwości technologicznych masowego wdrożenia ich pomysłów. Nie tylko nie produkujemy, ale dodatkowo mamy problem z wdrażaniem nowych technologii w Polsce. Dostałam propozycję współpracy nad nowoczesnym egzoszkieletem HAL5 w Japonii, służącym do chodzenia dla osób bez takiej możliwości. Nie chciałam wyjeżdżać z kraju, tylko robić badania w Polsce, ale niestety Polska nie jest krajem przychylnym takim działaniom ani atrakcyjnym dla firm zagranicznych, więc badania kliniczne prowadzone są obecnie w Szwecji i Danii, a my i nasi pacjenci możemy czytać książki o HAL5J. Ze współpracy z Japończykami narodziły się moje artykuły nt. egzoszkieletów, w tym moja książka „Neurorehabilitacja. Zaopatrzenie ortopedyczne”, chyba jako jedyna polska publikacja cytowana na stronie producenta HALa, firmy Cyberdyne Inc.

 

– Nie wytwarzamy np. urządzeń umożliwiających przystosowanie samochodów dla ON. Sprowadzamy je z Włoch lub Niemiec, nic dziwnego, że jego cena sięga ok. ¼ wartości samochodu, a nawet i więcej w przypadku używanych aut.

Według mojej wiedzy programy takie prowadzą obecnie Toyota, Fiat i Skoda, niestety – tylko u kilku wybranych dealerów na terenie naszego kraju. Co do cen – niektóre z rozwiązań są dostępne jedynie w droższych modelach samochodów, a nie w mniejszych i tańszych autach  przyjaznych poruszaniu się po naszych zatłoczonych miastach i miasteczkach.

 

– Czy w swojej pracy styka się Pani bezpośrednio z osobami z  dysfunkcją  kończyn dolnych,  które korzystają chociażby z nowoczesnych protez nóg, oczywiście nie aż takich, jak te, które są używane przez słynnego już biegacza na tytanowych „nogach”?

Na co dzień pracuję z osobami niepełnosprawnymi, jednak bardzo rzadko można zobaczyć ich z nowoczesnymi protezami. Kwoty, jakie trzeba zapłacić za taką protezę to co najmniej 80-100 tysięcy złotych, podczas gdy NFZ daje ok. 2 tysięcy. Osoby potrzebujące zakładają fundację, „wystawiają” się ze swoją niepełnosprawnością jako modelka na pokazach sprzętu rehabilitacyjnego (ile to ich kosztuje w środku, to tylko oni wiedzą), byle by tylko uzbierać na taką protezę. Najczęściej osoby niepełnosprawne zmuszone są do korzystania z protez, jakie oferuje NFZ i ewentualnie PCPR, ale to wciąż technik ortotyk musi ostro się napocić, żeby dać coś, co będzie nadawało się do codziennego życia za tak marne środki. Mówię tu o protezach kończyn dolnych, protezy kończyn górnych refundowane są w wysokości około 1000 zł, co nie wystarcza nawet na elementy najtańsze i najstarsze technologicznie, taka proteza niewiele sobą prezentuje. Pacjentów z protezami najwyższej klasy możemy obejrzeć np. na Discovery Science, a pamiętajmy, że tego typu kanały też reagują z pewnym opóźnieniem i czasem dostępne są już protezy następnych generacji. Czasami musimy polegać na ludzkiej przychylności, by coś zaoferować potrzebującym. Instytucje nie zawsze stają na wysokości zadania. Pacjentka po obustronnej amputacji kończyn dolnych poruszająca się, a raczej prawie pełzająca po podłodze wcale nie jest rzadkością. Pacjent po amputacji obu kończyn dolnych i jednej kończyny górnej bez wózka z funkcją hemi (napędzanym jedną kończyną górną) to też raczej norma, a nie niechlubny wyjątek. Trudno marzyć o nowościach technicznych, gdy tymczasem mamy problem z wózkiem dla potrzebującego, bo akurat NFZ zabrakło pieniędzy i trzeba cierpliwie czekać w kolejce…
Warto w tym miejscu zasygnalizować jeszcze jedną podstawową kwestię: celem jest zharmonizowanie (na zasadzie synergii) rozwiązań medycznych, technicznych oraz możliwości funkcjonalnych i stanu zdrowia użytkownika w celu zapewnienia mu maksymalnej dostępnej samodzielności i komfortu życia. Zatem nie chodzi o maksymalne naładowanie otoczenia użytkownika ultranowoczesnymi rozwiązaniami, ale o ich wyważony i rozsądny dobór – nawet najlepszy sprzęt może być nieefektywny, jeśli użytkownik nie będzie go akceptował i chciał wykorzystywać w codziennym życiu.

 

– Ile i jakich programów i nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego sprzedaj się w Polsce? Gdzie np. można kupić klawiaturę dla osoby z dysfunkcją ręki?

Można  spróbować kupić taką klawiaturę – Maltron SingleHanded. Jest
ergonomiczna (inna na lewą i prawą rękę), ma blokowane klawisze Shift, Control i Alt, złącze USB lub PS2 (jak zwykła klawiatura) powinna bez problemu pracować z większością komputerów PC z MS Windows, lepiej jednak podać konfigurację swojego komputera i upewnić się przy zakupie, bo producent może coś zmieniać, część starszych urządzeń była projektowana pod MS Windows XP, należy też sprawdzić jak są włączane polskie znaki w danym modelu. Niestety cena podawana przez sklep to 2290 zł. Jako ciekawostka – w Wlk. Brytanii można taką klawiaturę wypożyczyć za ok. 10 funtów na tydzień…
Liczbę sprzedawanych wózków dla niepełnosprawnych szacuje się na około 30 tys. rocznie. Liczba ich użytkowników może przekraczać 400 tys. osób, co stanowi zaledwie 10 % osób niepełnosprawnych. Jako społeczeństwo (również wśród specjalistów medycznych i pomocy społecznej) mamy coraz większą świadomość, że w ogóle coś takiego jak sprzęt zaopatrzenia ortopedycznego istnieje, że trzeba z jego dobrodziejstw korzystać, lecz wciąż mamy zaległości na tym polu, szczególnie, jeśli dochodzimy do rozwiązań bardziej zaawansowanych technologicznie. Wiedza studentów i pracowników służby zdrowia jak i jednostek pomocy społecznej, NFZ itp. jest mizerna, stąd ta książka. W związku z powyższym nie ma o czym mówić, jeśli chodzi o sprzedaż nowoczesnego sprzętu rehabilitacyjnego, obecnie nawet spore jednostki organizacyjne typu szpital kliniczny nie może pozwolić sobie na nowoczesny (ale jeszcze nie ultranowoczesny) sprzęt. Posłużę się tu przykładem LOKOMATU – rewelacyjny sprzęt do reedukacji chodu (w zasadzie robot rehabilitacyjny), sprawiający, że pacjent bez możliwości chodu trenuje go w odciążeniu w pełnym wzorcu fizjologicznym. Wspaniałe rozwiązanie, niezwykle potrzebne i skracające czas trwania terapii, ale cena, bagatelka ok. 420 tys. euro na 2010 rok (z modułem pediatrycznym), więc cóż my rehabilitanci możemy? Zamiast jednej osoby obsługującej pacjenta w Lokomacie próbujemy uczyć go chodzić często na kolanach w 5-6 osób w czasie góra 10 minut realnego chodu, jaka to reedukacja chodu? Jedyna możliwa okupiona wielkim wysiłkiem grupy rehabilitantów, a realizująca ułamek możliwości pacjenta i dająca w związku z tym ułamek pozytywnych efektów. O ile więcej udałoby się ludzi postawić na nogi? Pytanie bez odpowiedzi, ale na pewno dużo więcej.

 

Dziś już wiele ON pracuje w systemie teleprac. Niestety, nieliczne firmy na wolnym rynku  decydują się w tym systemie zatrudnić nawet dobrze wykształconego człowieka na wózku, np. tłumacza, nie kwapią się do tego, by przygotować mu nowoczesne stanowisko pracy, kupić pomocne oprogramowanie i sprzęt.

– Problem ten poruszałam szerzej już w szeregu prac, m.in. „Od komputera do niezależności życiowej”, Niepełnosprawność i Rehabilitacja, 2009, 1: 115-120. Nawet na rynku pracy USA, uważanym za nasycony technologiami informatycznymi, świadomość pracodawców (w tym pionów personalnych) w zakresie możliwości dostosowania stanowiska pracy do potrzeb osoby niepełnosprawnej jest niska, większość z firm nie posiada odpowiednio przeszkolonych pracowników, choć w prawie połowie z nich są takie stanowiska. Niestety – przygotowanie takiego stanowiska pracy może być nawet o 125 % droższe w porównaniu ze stanowiskiem dla pracownika zdrowego. Co ciekawe badania amerykańskie pokazują, że barierami w zatrudnieniu osób niepełnosprawnych są dla nich samych kolejno: niepełnosprawność sama w sobie, lęk przed utratą świadczeń związanych z byciem niepełnosprawnym oraz brak wykształcenia. Jako korzyści niepełnosprawni pracownicy wskazywali wzrost poczucia produktywności oraz szacunku dla samego siebie, przy czym badania wykazały, że zajmowane przez nich stanowiska były adekwatne do posiadanego wykształcenia. Co istotne, urządzenia pomocnicze zostały uznane za ważne dla osiągnięcia sukcesu w pracy, ale w USA prawie połowa pracowników niepełnosprawnych musiała zapłacić za nie z własnej kieszeni. Nie tylko więc dochody, ale i świadomość niepełnosprawnych w zakresie potrzeby wdrażania tego typu urządzeń oraz alternatywnych form pracy (np. telepracy) jest zdecydowanie wyższa niż w naszym kraju. Pracownikowi niepełnosprawnemu opłaca się kształcić i inwestować w swój warsztat pracy, do którego należy przecież komputer i urządzenia go dostosowujące. Z drugiej strony firma ma świadomość, że pracownik niepełnosprawny jest bardziej przywiązany do firmy i lojalny, a państwo zyskuje płatnika podatków i ubywa mu świadczeniobiorca (rencista). Zyskują więc wszyscy, trzeba sobie tylko to uświadomić, niebawem może do tego skłonić konieczność i starzenie się rynku pracy.

 

Na zakończenie chciałabym zadać Pani retoryczne pytanie: do jakiego odbiorcy adresowana jest tai książka? Czy nie sądzi Pani, że powinna być dedykowana Ministrowi Zdrowia, NFZ, Ministrowi Pracy i Polityki Społecznej, PFRON-owi, Centrom Pomocy Rodzinie i innym instytucjom, od których zależy czy te mniejsze i większe cuda techniki informatycznej, a przynajmniej niektóre z nich, dotrą do tych, dla których są przeznaczone, pomogą zmienić ich życie na lepsze. I sprawią, że wielu z nich przestanie żyć na „państwowym garnuszku”, dodajmy, bardziej jak skromnym. Inaczej - jest to lizanie smacznych lodów przez szybę…

Nie bez kozery książka nosi tytuł „Neurorehabilitacja XXI wieku. Techniki teleinformatyczne”, gdyż jest planowana jako cykl książek poświęconych przyszłości neurorehabilitacji (o potrzebie powstania takiego cyklu wspominał zresztą jeden z recenzentów), natomiast zupełnie inną sprawą jest polityka wydawnicza i potrzeby rynkowe. Chętnie napisalibyśmy dużo grubszą książkę, szerzej i dokładniej poruszającą te problemy, jednak nikt jej nie wyda, ponieważ nikt nie jest zainteresowany wprowadzaniem kosztownych obecnie w Polsce sprzętów, co wiążę się z krótkowzroczną polityką wszystkich wymienionych przez panią instytucji. W Polsce nie istnieje nawet odpowiednik anglojęzycznej nazwy „assistive technology” (AT) – używa się raczej zaopatrzenie ortopedyczne, rzadziej rehabilitacyjne, ale to nie to samo. Próbujemy rozwijać zintegrowane środowisko osoby niepełnosprawnej, ale do dynamicznie rozwijających się cyberterapii i cyberrehabilitacji jeszcze sporo nam brakuje... Proszę zauważyć, że książka jest napisana przez dwoje autorów: specjalistę od rehabilitacji i inżyniera-naukowca, podobnie było dwóch recenzentów: jeden w dziedzinie nauk medycznych, drugi w dziedzinie nauk technicznych – jest zatem silna potrzeba istnienia podobnych naukowych i klinicznych zespołów interdyscyplinarnych na styku medycyna-inżynieria. W Polsce w wielu dziedzinach, tak jak w całej służbie zdrowia – profilaktyka nie jest „modna”, bo przynosi korzyści dopiero kolejnym grupom rządzącym, a cenę trzeba ponieść teraz. Opisywany sprzęt ma zwiększyć samodzielność, możliwości nauki i pracy, a więc z czasem zwiększyć szansę na normalne życie z pensji i płacenie podatków. Instytucje państwowe inwestując w osobę niepełnosprawną będą być może mogły w dalszej perspektywie lepiej podzielić posiadane środki. A problemy niestety nie będą czekały – będą wręcz narastać w związku ze starzeniem się społeczeństwa i wydłużaniem się średniej długości życia – osoby te również w znacznej części wymagają podobnych rozwiązań jak niepełnosprawni. Obecne 4,5 miliona niepełnosprawnych oraz ok. 6 milionów osób w podeszłym wieku stanowią ogromną siłę – być może w 2030 r. będzie to połowa polskiego społeczeństwa. W naszej części Europy to wciąż „sen o bardzo odległej przyszłości”, ale nieuniknionej nie tylko ze względu na szybki wzrost liczby osób wymagających opieki, ale i coraz większych problemów z utrzymaniem wystarczającej ilości kadry medycznej i opiekuńczej, wydłużaniem się jej kształcenia wskutek rosnącej specjalizacji oraz coraz bardziej skomplikowanych terapii wymagających całych zespołów wielodyscyplinarnych. Zmusi to i nasz kraj do wdrażania najnowszych technologii jako zasadniczych lub uzupełniających elementów postępowania leczniczego czy profilaktyki. Życzylibyśmy sobie aby wymienione przez panią instytucje pochyliły się nie tyle nad książką, co nad jej zawartością, ale znamy realia… Książka ta stanowi jeden z pierwszych elementów próby przekazania młodym studentom pedagogiki specjalnej, fizjoterapii, medycyny, ale również inżynierii biomedycznej i rehabilitacyjnej, że coś takiego w ogóle na świecie istnieje, mamy do czego tęsknić – to pierwszy mały krok w stronę przysłowiowych „lodów” lizanych nie przez szybę. Dlatego chcę wyrazić uznanie dla Wydawnictwa „Impuls” za docenienie tego bardzo ważnego tematu.

 

źródło: dobrepraktyki.ehost.pl


Wysyłanie komentarzy jest dostępne dla użytkowników zalogowanych. Zaloguj się i dodaj komentarz.

 Logowanie


Wróć

Odwiedziło nas użytkowników
COPYRIGHT © 2017 OFICYNA WYDAWNICZA "IMPULS"

Ta strona używa ciasteczek (cookies), dzięki którym nasz serwis może działać lepiej.
Korzystanie, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej, oznacza akceptację niniejszej Polityki prywatności stosowania plików cookies
   Zgadzam się