Noty biograficzne

Ewa Pisula – prof. dr hab., psycholog, pracuje w Katedrze Psychologii Zdrowia i Rehabilitacji na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Stypendystka Fundacji na rzecz Nauki Polskiej. Główny obszar jej zainteresowań naukowych obejmuje spektrum autyzmu oraz psychologiczną sytuację rodzin dzieci z trudnościami rozwojowymi. Autorka i współautorka kilkunastu monografii i licznych artykułów w czasopismach naukowych, m.in. w: „Journal of Autism and Developmental Disorders”, „Autism”, „Research in Autism Spectrum Disorders” czy „Autism in Adulthood”. Aktywnie działa na rzecz wypracowania standardów diagnozy i wspierania osób w spektrum autyzmu w Polsce.

Anna Banasiak – dr, pedagog specjalny, oligofrenopedagog, adiunkt na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Jana Długosza w Częstochowie. Jej zainteresowania badawcze dotyczą przede wszystkim dzieci i młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jak również sytuacji ich rodzin. Autorka i współautorka licznych opracowań naukowych. Zastępca prezesa Fundacji „Primo Diagnosis”, zajmującej się diagnozowaniem i wsparciem psychopedagogicznym osób w spektrum autyzmu.

Urszula Barańczuk – dr, psycholog w Katedrze Psychologii Zdrowia i Rehabilitacji na Wydziale Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego. Obszar zainteresowań naukowych dotyczy związku wczesnych nieadaptacyjnych schematów z funkcjonowaniem emocjonalnym osób w spektrum autyzmu oraz ich rodzin. Autorka i współautorka kilkunastu artykułów w różnych czasopismach naukowych. Certyfikowany psychoterapeuta poznawczo-behawioralny.

Tomasz Gosztyła – dr n. hum. w zakresie psychologii, psycholog i socjolog,  adiunkt w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Rzeszowskiego. W swoich badaniach zajmuje się głównie psychospołecznymi aspektami funkcjonowania rodziców dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu oraz problematyką wsparcia osób autystycznych. Realizował projekty badawcze dotyczące: satysfakcji z małżeństwa rodziców dzieci w spektrum autyzmu, samotnego rodzicielstwa i poczucia osamotnienia, otrzymywanego i oczekiwanego wsparcia, radzenia sobie ze stresem, rozwoju potraumatycznego, partnerstwa i współpracy w relacji ze specjalistami oraz sytuacji psychospołecznej osób nieneurotypowych studiujących w polskich uczelniach. Prowadził zajęcia warsztatowe i grupy wsparcia dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu.

Aleksandra Grzeszak – doktorantka kształcąca się w Szkole Doktorskiej Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego, realizująca swój projekt badawczy w Katedrze Psychologii Zdrowia i Rehabilitacji Wydziału Psychologii UW. Obszarem prowadzonych przez nią badań są doświadczenia dorosłych kobiet w spektrum autyzmu. Zawodowo zajmuje się wspieraniem dzieci, młodzieży i młodych dorosłych rozwijających się w spektrum autyzmu i ich rodzin. Pracuje jako psycholog w ośrodku terapeutycznym „Przystań Szkraba” w Warszawie. Członkini zarządu Stowarzyszenia Innowacji Społecznych „Mary i Max”, które zajmuje się tworzeniem nowatorskich metod wspierania młodzieży i dorosłych w spektrum.

Anna Prokopiak – dr hab., pedagog specjalny, profesor uczelni, kierownik Katedry Psychopedagogiki Specjalnej w Instytucie Pedagogiki na Wydziale Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Autorka i współautorka licznych publikacji naukowych oraz projektów badawczych poświęconych problematyce autyzmu i pedagogiki specjalnej. Zaangażowana w rozwój form diagnozy i terapii osób ze spektrum autyzmu. Prezes Zarządu Fundacji ALPHA oraz Fundacji Abecadło w Lublinie pracujących na rzecz środowiska osób neuroróżnorodnych oraz ich rodzin.

Agnieszka Sułkowska – osoba w spektrum autyzmu (zdiagnozowana w wieku 36 lat), matka trójki dzieci ze spektrum. Założycielka strony autyzmpoludzku.pl, wspierającej rodziców w procesie diagnozy. Psychoedukatorka, aktywistka na rzecz pomocy rodzicom dzieci w spektrum autyzmu. Autorka publikacji dla rodziców: Informator dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka, Listy do R.: do rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka, Jak zbierać 1,5% podatku po ludzku.

Barbara Winczura – dr hab. n. społ., profesor uczelni, pracuje w Instytucie Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego. Pedagog specjalny w zakresie resocjalizacji, oligofrenopedagog, dyplomowany specjalista w dziedzinie diagnozy i terapii dzieci i młodzieży w spektrum autyzmu, diagnosta i terapeuta dzieci z trudnościami w rozwoju i zachowaniu oraz dzieci przewlekle chorych, nauczyciel edukacji i terapii dzieci z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Jej główne zainteresowania naukowo-badawcze dotyczą: problematyki osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, wczesnego wykrywania autyzmu oraz wspomagania rozwoju małych dzieci z trudnościami w rozwoju i zachowaniu, teorii umysłu, a także zaburzeń łączonych (współchorobowości) u małych dzieci z grupy podwyższonego prawdopodobieństwa autyzmu. Autorka i współautorka wielu publikacji książkowych oraz licznych artykułów naukowych dotyczących problematyki autyzmu. Współtworzy Centrum Wspierania Rozwoju Dziecka z Zaburzeniami ze Spektrum Autyzmu „Niebieski Latawiec” we Wrocławiu.

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Streszczenie    
Najważniejsze wyniki     

1. Wprowadzenie     

1.1. Diagnozowanie spektrum autyzmu     
1.2. Rodzice w sytuacji diagnozy    
1.3. O raporcie     

2. Opis badania     

2.1. Przebieg badania i narzędzie badawcze    
2.2. Rekrutacja uczestników i procedura selekcji danych    
2.3. Strategia analizy danych oraz sposobu ich prezentacji w raporcie     

3. Charakterystyka uczestników badania     

3.1. Informacje na temat rodziców, którzy wypełnili ankietę   
3.1.1. Relacja z dzieckiem    
3.1.2. Wiek rodziców    
3.1.3. Poziom wykształcenia    
3.1.4. Miejsce zamieszkania    
3.1.5. Sytuacja materialna rodziny w ocenie rodzica   
3.1.6. Sytuacja zawodowa rodziców     
3.1.7. Struktura rodziny    
3.1.8. Liczba dzieci, w tym liczba dzieci w spektrum autyzmu     
3.1.9. Diagnoza spektrum autyzmu u rodziców    
3.1.10. Inne diagnozy z obszaru zdrowia psychicznego u rodzica     
3.1.11. Korzystanie przez rodzica ze wsparcia terapeutycznego dla siebie     
3.1.12. Poczucie obciążenia codzienną opieką nad dzieckiem    
3.2. Charakterystyka dzieci w spektrum autyzmu objętych badaniem     
3.2.1. Płeć i wiek dziecka   
3.2.2. Aktualna diagnoza spektrum autyzmu posiadana przez dziecko     
3.2.3. Diagnoza niepełnosprawności intelektualnej     
3.2.4. Poziom rozwoju mowy dziecka     
3.2.5. Edukacja dziecka    

4. Podjęcie decyzji o diagnozie     

4.1. Obserwacje rodziców związane z nietypowością rozwoju lub zachowania dziecka     
4.2. Specjalista, do którego rodzice zwrócili się w pierwszej kolejności, i wiek dziecka w momencie zgłoszenia    
4.3. Bezpośredni powód kontaktu ze specjalistą     
4.4. Przypuszczenia rodziców dotyczące diagnozy spektrum autyzmu u dziecka     

5. Przed właściwym procesem diagnostycznym – liczba podejść do diagnozy   

5.1. Liczba ośrodków diagnostycznych, do których trafili rodzice z dzieckiem przed otrzymaniem diagnozy autyzmu
5.2. Informacje otrzymane przez rodziców w ośrodkach, w których u dziecka nie rozpoznano spektrum autyzmu
5.3. Inne diagnozy otrzymane przez dzieci w spektrum autyzmu   

6. Przebieg procesu diagnostycznego, w wyniku którego dziecko otrzymało rozpoznanie spektrum autyzmu 

6.1. Wybór placówki, w której odbyła się diagnoza      
6.2. Placówka, w której odbył się proces diagnostyczny       
6.3. Informowanie rodziców o tym, jak będzie przebiegał proces diagnostyczny      
6.4. Czas oczekiwania na pierwszą wizytę     
6.5. Specjaliści uczestniczący w procesie diagnostycznym    
6.6. Liczba spotkań w trakcie procesu diagnozy   
6.7. Długość trwania procesu diagnostycznego    
6.8. Kto postawił formalną diagnozę spektrum autyzmu u dziecka?     
6.9. Wiek dziecka w momencie postawienia diagnozy      
6.10. Ocena narzędzi wykorzystywanych w trakcie procesu diagnostycznego    
6.11. Koszty diagnozy     

7. Przekazanie diagnozy  

7.1. Komu specjaliści przekazali diagnozę?   
7.2. Specjaliści uczestniczący w przekazaniu diagnozy spektrum autyzmu u dziecka   
7.3. Informacje otrzymane przez rodziców w trakcie przekazania diagnozy   
7.4. Wypowiedzi specjalistów raniące rodziców lub ich wspierające   
7.5. Dodatkowe spotkanie po przekazaniu diagnozy    

8. Ocena przebiegu procesu diagnostycznego     

8.1. Czas oczekiwania na rozpoczęcie diagnozy i czas trwania procesu diagnostycznego    
8.2. Odległość od placówki diagnostycznej    
8.3. Koszty diagnozy dla budżetu rodzinnego   
8.4. Kompetencje diagnostów    
8.5. Zaangażowanie diagnostów    
8.6. Stosunek diagnostów do dziecka i rodzica    
8.7. Sposób przekazania diagnozy, kompletność i poprawność przekazanych dokumentów
8.8. Wsparcie po diagnozie  otrzymane przez dziecko i rodziców   
8.9. Ogólna ocena procesu diagnostycznego i stres związany z tym procesem     
8.10. Inne uwagi rodziców na temat procesu diagnostycznego   

9. Wiedza dziecka o diagnozie       

10. Podsumowanie   

11. Wnioski i rekomendacje

11.1. Rekomendacje dla polityki społecznej   
11.2. Rekomendacje dotyczące przebiegu procesu diagnostycznego     
11.3. Rekomendacje dla organizacji społecznych    
11.4. Inne wnioski płynące z badania    

12. Bibliografia     

13. Aneks   
Tabele do rozdziału 3.1. Charakterystyka rodziców    

14. Noty o autorach

Najważniejsze wyniki

Zaobserwowanie przez rodziców pierwszych niepokojących sygnałów w rozwoju dziecka

- Średnia wieku dzieci, gdy rodzice zaczęli niepokoić się o ich rozwój, wynosiła około 3 lat i miesiąca. Mediana na poziomie 30 miesięcy wskazuje, że połowa rodziców zaczęła niepokoić się o rozwój dziecka przed ukończeniem tego wieku, połowa zaś później.

- Rodzice najczęściej wymieniali takie niepokojące ich zachowania dziecka jak: napady złości, nietypowa wrażliwość sensoryczna, opór wobec zmian, nietypowe zachowania społeczne oraz przywiązanie do schematów i rutyn (ponad 40% rodziców w każdym z tych przypadków). Stosunkowo rzadko zwracano uwagę na atypowość rozwoju ruchowego (mniej niż 8% uczestników). Tylko niespełna 5% rodziców wskazało, że „nic ich nie niepokoiło” w rozwoju dziecka, a potrzebę kontaktu ze specjalistą zasugerowali im profesjonaliści (zazwyczaj w placówce edukacyjnej).

- Płeć dziecka miała znaczenie w kontekście jego wieku w momencie, gdy rodzice zaczynali się niepokoić o jego rozwój. W przypadku dziewczynek było to średnio 3 lata i 8 miesięcy, tj. o około 10 miesięcy później niż w przypadku chłopców (2 lata i 10 miesięcy). Rodzice chłopców częściej niż rodzice dziewczynek zwracali uwagę m.in. na takie charakterystyki dziecka jak: nietypowy rozwój mowy, nadaktywność i nadruchliwość, brak zainteresowania rówieśnikami oraz brak zabawy na niby. Rodziców dziewczynek częściej natomiast niepokoiły napady złego humoru, nerwowość i lękliwość, nietypowa wrażliwość sensoryczna, a także problemy ze snem i przywiązanie do niektórych przedmiotów.

- U dzieci, u których w późniejszym okresie życia zdiagnozowano niepełnosprawność intelektualną, rodzice dostrzegali niepokojące symptomy o około roku i 3 miesięcy wcześniej niż u dzieci o rozwoju intelektualnym przebiegającym w granicach normy. Wcześniej niepokój o rozwój dziecka odczuwali również rodzice dzieci niemówiących – różnica w tym wypadku, w porównaniu z dziećmi mówiącymi, wynosiła około roku i 7 miesięcy.

Poszukiwanie pomocy specjalisty

- Głównymi powodami poszukiwania przez rodziców kontaktu ze specjalistą i rozpoczęcia procesu diagnozy był ich niepokój dotyczący rozwoju i zachowania dziecka (u 71% uczestników) oraz – w przypadku starszych dzieci – sugestia specjalistów z przedszkola lub szkoły (ok. 30%).

- Pierwszym specjalistą, do którego trafiali rodzice, był najczęściej psycholog (ponad 40% dzieci). Do lekarza pediatry, z powodu niepokoju rodziców o rozwój i zachowanie dziecka, trafiało około 14% dzieci, a do lekarza rodzinnego zaledwie 2,5%.

- Średni wiek dzieci w momencie pierwszego kontaktu rodziców ze specjalistą w związku z obawami o rozwój lub zachowanie dziecka wynosił około 3 lat i 6 miesięcy (mediana 36 miesięcy). W przypadku dziewczynek miało to miejsce średnio w wieku około 4 lat i 2 miesięcy, podczas gdy w przypadku chłopców – 3 lat i 4 miesięcy. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością intelektualną zwracali się do specjalistów, gdy dziecko miało średnio około 2 lat i 6 miesięcy, tj. o rok i 4 miesiące wcześniej niż rodzice dzieci w normie intelektualnej. Również rodzice dzieci niemówiących trafiali z nimi do specjalisty wcześniej niż rodzice dzieci, które mówiły – w tym przypadku różnica wynosiła około roku i 9 miesięcy.

Otrzymanie diagnozy

- Około 55% dzieci otrzymało diagnozę spektrum autyzmu w wyniku pierwszego procesu diagnostycznego rozpoczętego w celu ustalenia rodzaju trudności w ich rozwoju. Ścieżka dojścia do diagnozy spektrum autyzmu u ponad 40% dzieci była wydłużona. W przypadku 18% dzieci diagnoza została postawiona w ramach drugiego podejścia, u ok. 13% – w wyniku trzeciego podejścia, a w przypadku kolejnych 13% dzieci podejść tych było więcej. W ośrodkach, w których w kolejnych podejściach nie zdiagnozowano spektrum autyzmu u dziecka, rodzice otrzymywali informację, że rozwija się ono prawidłowo (ok. 20%); rekomendowano im zgłoszenie się, gdy dziecko będzie starsze (20%) lub odsyłano do innych specjalistów (także 20%). Co siódme dziecko w tej grupie otrzymało w pierwszym podejściu diagnozę inną niż spektrum autyzmu.

- Około 86% dzieci otrzymało więcej niż jedno rozpoznanie. Poza spektrum autyzmu były to najczęściej diagnozy zaburzeń integracji sensorycznej, opóźnień w rozwoju mowy, wybiórczości pokarmowej, zaburzeń napięcia mięśniowego oraz ADHD lub innych zaburzeń uwagi. U dziewczynek częściej niż u chłopców diagnozowano zaburzenia lękowe i depresyjne, zaś u chłopców częściej rozpoznawano opóźnienie rozwoju mowy, zaburzenia języka i komunikacji oraz wybiórczość pokarmową.

- Średni wiek, w którym dzieci otrzymały diagnozę spektrum autyzmu, wynosił 5 lat i 10 miesięcy (mediana 4 lata i 8 miesięcy). W przypadku chłopców było to 5 lat i 5 miesięcy, a u dziewczynek – 6 lat i 11 miesięcy (tj. 18 miesięcy różnicy). W przypadku dzieci z niepełnosprawnością intelektualną diagnoza spektrum autyzmu była formułowana średnio w wieku 3 lat i 9 miesięcy, podczas gdy u dzieci w normie intelektualnej – w wieku 6 lat i miesiąca. U dzieci niemówiących średnia wieku, w którym dziecko otrzymało diagnozę, wynosiła około 3 lat, a wśród dzieci mówiących – około 6 lat i 2 miesięcy.
Z nieodpłatnego procesu diagnostycznego skorzystało ok. 31% dzieci. Pozostałe najczęściej otrzymały diagnozę spektrum autyzmu w wyniku diagnozowania w prywatnej lub niepublicznej poradni. Rodzice relacjonowali także konieczność łączenia w toku diagnozy procedur bezpłatnych i płatnych (zwłaszcza odpłatnych wizyt u psychiatry).

- W badanej grupie średni czas oczekiwania od zgłoszenia się do ośrodka do pierwszej wizyty diagnostycznej wynosił nieco ponad 3 miesiące. Był on więc relatywnie krótki, co zapewne wynikało z korzystania przez większość rodziców z usług odpłatnych (w placówkach prowadzących diagnozę nieodpłatnie czas ten wynosił średnio około 5 miesięcy, w placówkach diagnozujących odpłatnie – niespełna 3 miesiące). Koszty związane z diagnozą oceniane były przez około 41% rodziców jako odczuwalne dla budżetu domowego, choć możliwe do udźwignięcia. Należy zaznaczyć, że rodzice uczestniczący w badaniu w większości ocenili swoją sytuację materialną jako dobrą. W badanej grupie około 4% rodziców raportowało, że w związku z diagnozą musieli się zadłużyć lub skorzystać z finansowego wsparcia innych osób.

- Większość rodziców (64%) czuła się wystarczająco poinformowana o tym, jak będzie przebiegał proces diagnozy, ale co dziesiąty rodzic nie otrzymał żadnych informacji na ten temat. Stres związany z lękiem o dziecko był wówczas spotęgowany poczuciem niepewności i zagubienia w odniesieniu do samego procesu diagnostycznego.

- W procesie diagnozy niemal zawsze (94%) uczestniczyło co najmniej 2 specjalistów (najczęściej 3), którymi z reguły byli psychiatrzy i psychologowie. Finalną diagnozę stawiał zazwyczaj zespół specjalistów z udziałem psychiatry lub sam psychiatra. Proces diagnostyczny obejmował w większości przypadków (ok. 62%) od 3 do 5 spotkań i średnio trwał niemal 5 miesięcy.

- Większość rodziców (67%) pozytywnie oceniła ogólny przebieg procesu diagnostycznego, a negatywną opinię miało na ten temat 18% uczestników badania. Rodzice w większości (ponad 50%) pozytywnie ocenili: czas oczekiwania na diagnozę, odległość od placówki diagnostycznej, kompetencje i zaangażowanie diagnostów, ich stosunek do dziecka i rodzica oraz sposób przekazania diagnozy. Pozytywne oceny wiązały się zapewne, przynajmniej częściowo, z relatywnie dobrą sytuacją materialną większości badanych rodzin, umożliwiającą im skorzystanie z odpłatnych usług.

- Wiele komentarzy dotyczyło różnic między procesem diagnostycznym w sektorze publicznym i prywatnym. Korzystanie z diagnozy w placówkach publicznych wiązało się nie tylko z dłuższym czasem oczekiwania, ale nierzadko także – w opinii rodziców – z niższą jakością procesu diagnostycznego, niższymi kompetencjami i mniejszym zaangażowaniem diagnostów. Wiele skarg rodziców dotyczyło też ograniczonego dostępu do specjalistów, zwłaszcza psychiatrów, szczególnie w publicznej służbie zdrowia.

- Choć większość uczestników pozytywnie oceniła kompetencje i zaangażowanie diagnostów, to sformułowano liczne krytyczne uwagi na temat pracy specjalistów. Odnosiły się one głównie do problemów w komunikacji, lekceważącego stosunku do rodziców, obwiniania ich o problemy dziecka, a także niekompetencji.
Aż 72% uczestników badania uznało proces diagnozy za stresujący, w tym 31% – za skrajnie stresujący.

Przekazanie diagnozy i wsparcie po diagnozie

- Sposób przekazania diagnozy rodzicom został pozytywnie oceniony przez około 60% uczestników badania, a negatywnie przez około 17%.

- Niektórzy rodzice otrzymali informację o diagnozie dziecka telefonicznie lub w formie pisemnej, bez jej omówienia i szansy na zadanie jakichkolwiek pytań. Problemem były także m.in. mała klarowność przekazu, używanie specjalistycznego żargonu i niekompletność informacji.

- Po otrzymaniu diagnozy rodzice często czuli się całkowicie osamotnieni i pozbawieni jakiejkolwiek pomocy ze strony specjalistów. Dotyczyło to zwłaszcza dalszych kroków, które należy podjąć w związku z terapią czy edukacją dziecka. Zazwyczaj nie organizowano żadnych form poradnictwa dla rodziców.

- Zdecydowana większość (73%) uczestników badania nie została poinformowana o możliwości otrzymania pomocy terapeutycznej czy innych form wsparcia; nikt też nie zainteresował się tym, co czują i jak sobie radzą w tej sytuacji.

- Po otrzymaniu diagnozy trudności rozwojowych dziecka zaledwie 18% rodziców miało możliwość skorzystania z dodatkowego spotkania, podczas którego mogliby zadać specjalistom pytania i otrzymać wsparcie. Gotowość do udziału w takim spotkaniu wyraziło około 63% osób uczestniczących w badaniu. Wśród tych, którzy skorzystali z możliwości dodatkowej konsultacji, niemal wszyscy (94%) ocenili ją pozytywnie.

- Ponad połowa dzieci (52%) wiedziała o swojej diagnozie, przy czym w większości (90% tej grupy) informację tę przekazali im rodzice. Główny powód, dla którego część dzieci nie znała diagnozy, stanowiło to, że według rodziców były zbyt małe, by móc odpowiednio zrozumieć taką informację (64% odpowiedzi w całej próbie). Część rodziców nie podejmowała rozmowy z dzieckiem na ten temat, bo nie wiedziała, jak można to zrobić najlepiej.

Interpretując i uogólniając wyniki raportu, należy wziąć pod uwagę, że większość uczestników (96%) stanowiły matki, osoby mające wyższe wykształcenie (ok. 70%), oceniające swoją sytuację materialną jako dobrą (93%). Ponadto około połowa dzieci miała diagnozę zespołu Aspergera. Dzieci z niepełnosprawnością intelektualną stanowiły zaledwie niespełna 13% próby, a niemówiące – mniej niż 10%. Większość dzieci (86%) była wychowywana w rodzinach pełnych, przez oboje rodziców. Mogło to wpływać na sytuację rodzin i ich możliwości przeprowadzenia procesu diagnostycznego. Ponadto proporcja dziewczynek do chłopców wynosiła 1 : 2,7, co z kolei mogło wpłynąć na podane w raporcie informacje odnoszące się do całej grupy łącznie (np. średni wiek dziecka w momencie, gdy rodzice zaobserwowali niepokojące ich sygnały, czy średni wiek dziecka w momencie diagnozy).