Małgorzata Moszyńska 

doktor nauk społecznych, pedagog specjalny oraz neurologopeda, adiunkt w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej na Wydziale Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego. Koordynuje pracę interdyscyplinarnego zespołu specjalistów w Centrum Diagnozy, Leczenia i Terapii Autyzmu oraz Poradni Zdrowia Psychicznego dla Dzieci w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym w Olszty- nie. Jest członkiem zespołu specjalistów Centrum Wad Twarzoczaszki i Chirurgii Szczękowo- -Twarzowej dla Dzieci. Zainteresowania naukowe dr Moszyńskiej obejmują szeroko pojętą problematykę spektrum zaburzeń autystycznych, ze szczególnym uwzględnieniem interdyscyplinarnego podejścia do diagnozy i terapii, edukacji włączającej oraz funkcjonowania osób neuroatypowych w dorosłości. Istotnym obszarem jej działalności badawczej i klinicznej jest również dostępność środowisk edukacyjnych i zawodowych oraz wspieranie aktywizacji społeczno-zawodowej. Dodatkowo dr Moszyńska zajmuje się terapią neurologopedyczną osób z wrodzonymi i nabytymi wadami rozwojowymi twarzoczaszki, a także diagnostyką i wsparciem pacjentów z wadami ortognatycznymi, wymagającymi złożonego podejścia zespołu specjalistów.

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Wstęp        

Rozdział 1
Autystyczne spektrum zaburzeń – analiza etiologii, ewolucji definicji i różnic klasyfikacyjnych oraz subiektywne kryteria przydatności     

1.1. Przyczyny i uwarunkowania autystycznego spektrum zaburzeń     
1.2. Ewolucja definicji autyzmu     
1.3. Światowe podejścia klasyfikacyjne wobec autystycznego spektrum zaburzeń     

Rozdział 2
Badania diagnostyczne w procesie rozpoznania autystycznego spektrum zaburzeń     

2.1. Analiza somatyczna i badania biochemiczne     
2.2. Diagnoza psychiatryczna i psychologiczna oraz logopedyczna i pedagogiczna     
2.3. Model kryteriów diagnostycznych używanych w Polsce   

Rozdział 3
Polskie standardy terapii wobec osób z autystycznym spektrum zaburzeń     

3.1. Działania terapeutyczne a wiek     
3.2. Model działań terapeutycznych   

Rozdział 4
Prawne, edukacyjne, zawodowe i socjalne wsparcie systemowe oraz zatrudnienie osób z autystycznym spektrum zaburzeń w Polsce     

4.1. Prawo do edukacji osób z autystycznym spektrum zaburzeń     
4.2. Wsparcie zawodowe osób z autystycznym spektrum zaburzeń    
4.3. Systemowe wsparcie socjalne osób z autystycznym spektrum zaburzeń  
4.4. Zatrudnienie i aktywność zawodowa osób z autystycznym spektrum zaburzeń    

Rozdział 5
Wybrane europejskie systemy wsparcia osób z autystycznym spektrum zaburzeń i systemy opieki nad nimi wobec systemu polskiego – kryteria doboru, opis systemów   

5.1. Niemcy    
5.2. Finlandia    
5.3. Portugalia    

Rozdział 6
Wnioski z badań     

6.1. Funkcjonowanie w Polsce i wybranych krajach europejskich systemu edukacji, diagnozy oraz wsparcia instytucjonalnego dla osób z autystycznym spektrum zaburzeń – różnice i podobieństwa    
6.2. Aktywność zawodowa osób z autystycznym spektrum zaburzeń w Polsce na tle wybranych krajów europejskich    
6.3. Główne wyzwania i problemy związane z diagnozowaniem, edukacją, instytucjonalną opieką nad osobami w spektrum autyzmu w Polsce   
6.4. Zakres uzasadnionej implementacji w Polsce europejskich rozwiązań systemowych dotyczących osób z autystycznym spektrum zaburzeń     
6.5. Standard postępowania diagnostycznego w rozpoznaniu autystycznego spektrum zaburzeń – propozycja ujednolicenia podejścia   
6.6. Dyskusja i refleksje końcowe   

Bibliografia   
Spis tabel     
Nota o autorce

Wstęp

Historia osób z rozpoznanym autyzmem jest dosyć długa – sięga lat 40. XX wieku. Potrzebne było aż tyle czasu, aby w świadomości społecznej osoby z autystycznym spektrum zaburzeń zaczęły być postrzegane jako mogące osiągnąć status społeczny tożsamy ze statusem osób neurotypowych. Długo trzeba było czekać na realizację idei równości w ramach możliwości edukacji na wszystkich szczeblach oraz zatrudnienia na wolnym rynku pracy. Pomimo chaosu nomenklaturowego, braku jednolitych kryteriów diagnostycznych, często niespójnych regulacji prawnych i niestety wciąż wyraźnej niechęci społecznej wobec inności – coraz częściej udaje się osobom definiowanym jako autystyczne żyć i pełnić określone role społeczne we współczes­nym świecie, w Polsce, w sposób zupełnie wolny, nieobciążony medycznym rozpoznaniem.

Wiek XXI nie tylko przyniósł ogromny przełom w podejściu do niepełnosprawności w zakresie nazewnictwa (nastąpiło bowiem przejście od okreś­lenia „osoba niepełnosprawna” do „osoba z niepełnosprawnością”), ale także zaczął obfitować w coraz to nowe akty prawne normalizujące wszystkie sfery życia takich ludzi. Szczególnie należy tu podkreślić ustanowienie międzynarodowej Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Nowe regulacje prawne stworzyły dzieciom ze zdiagnozowanym autyzmem możliwość edukacji w ogólnodostępnym systemie oświaty. To tym ważniejsze, że starzejąca się Europa już stoi przed ogromnym problemem z niedoborem pracowników, co paradoksalnie jest dobrą wiadomością dla wielu osób z autyzmem, które – dotąd odsuwane na margines rynku pracy – m.in. dzięki edukacji w szkole ogólnodostępnej i holistycznemu podejściu pozwalającemu na ich adaptację w aspekcie zarówno społecznym, pedagogicznym, jak i medycznym – będą miały okazję pokazać, jak wielki tkwi w nich potencjał, szczególnie jeśli chodzi o bardzo wysoko dziś cenione specjalistyczne dziedziny techniczne. Równolegle zmieniło się także medyczne podejście do pacjenta – z tunelowego, wąsko specjalistycznego na model interdyscyplinarnej opieki. Ten nurt sprzyja tworzeniu się holistycznego modelu opieki nad osobami z autystycznym spektrum zaburzeń, który połączył nauki społeczne, w tym głównie pedagogikę specjalną, z naukami medycznymi.

Całościowe zaburzenie rozwoju (autystyczne spektrum zaburzeń) z racji wielości i różnorodności objawów, a także różnego przebiegu, zawiera się w paradygmacie interdyscyplinarności i implikuje model opieki holistycznej, co podkreślają same osoby z autystycznym spektrum zaburzeń, w tym Temple Grandin w swoich publikacjach.

Autyzm i inne zaburzenia rozwojowe do dziś diagnozuje się za pomocą niezręcznego systemu profilowania zachowania proponowanego w Podręczniku Diagnostyki i statystyki zaburzeń psychicznych, w skrócie DSM. W przeciwieństwie do niezmiennej diagnozy zapalenia gardła, kryteria diagnostyczne autyzmu zmieniają się z każdym nowym wydaniem DSM. Przestrzegam rodziców, nauczycieli i terapeutów przed posługiwaniem się etykietami – są wysoce nieprecyzyjne [...].

Co sprawia, że nad kwestią całościowych zaburzeń rozwoju pochyla się coraz większa grupa lekarzy, pedagogów, naukowców, badaczy?
Światowa Organizacja Zdrowia w 2020 r. podawała, że na świecie spektrum autyzmu występuje u 1 na 160 dzieci (czyli 0,6%). W listopadzie 2023 r. WHO wskazywało, że proporcja ta wynosi 1 na 100. Według analiz przeprowadzonych w 2012 r. przez Mayadę Elsabbagh i współpracowników mediana globalnej częstości występowania autystycznego spektrum zaburzeń wynosi 62/10 tys. W USA częstość występowania zaburzeń spektrum autyzmu w populacji ogólnej wynosi 0,1–0,6%, z przewagą wśród mężczyzn (3–4 : 1); spektrum występuje u 1 na 91 dzieci w wieku 3–17 lat oraz 1 na 110 dzieci ośmioletnich. Dane opublikowane przez Centers for Disease Control and Prevention (CDC) w marcu 2023 r. mówią o diagnozie spektrum u 1 na 36 ośmiolatków (trudno uznać to badanie za miarodajne z uwagi na niereprezentatywność próby – badanie przeprowadzone zostało w 11 z 50 stanów USA, w 2020 r.). European Autism Information System wskazuje na brak rzetelnych informacji dotyczących częstości występowania zaburzeń spektrum autyzmu w Europie. Wyniki duńskiego badania opublikowanego w 2016 r. wskazują na częstość występowania autyzmu w populacji na poziomie 1,1%. W grupie 1 912 904 osób uwzględnionych w badaniu spektrum zostało zdiagnozowane u 20 492 (1,1%), z czego 77,6% stanowili mężczyźni.

W Polsce dane o osobach z rozpoznanym autystycznym spektrum zaburzeń są bardzo rozproszone, nieprecyzyjne, co wynika z braku danych do zestawień statystycznych – a to z kolei prawdopodobnie związane jest z brakiem jednolitych kryteriów diagnostycznych.

Baza danych Narodowego Funduszu Zdrowia prowadzona dla świadczeń medycznych zrealizowanych dla pacjentów w Polsce przez płatnika publicznego w okresie od 1 stycznia 2009 do 31 grudnia 2022 r. zawierała informacje o:

–    75 274 osobach, które przynajmniej raz pokazały się w systemie z kodem ICD-10 = F84.0 (autyzm dziecięcy), a które to osoby żyły według stanu na dzień 31 grudnia 2022 r.;
–    25 095 osobach, które przynajmniej raz pokazały się w systemie z kodem ICD-10 = F84.1 (autyzm atypowy), a które to osoby żyły według stanu na dzień 31 grudnia 2022 r.;
–    60 187 osobach, które przynajmniej raz pokazały się w systemie z kodem ICD-10 = F84.5 (zespół Aspergera), a które to osoby żyły według stanu na dzień 31 grudnia 2022 r.
W   ramach   całej   grupy   chorób   ze   spektrum   autyzmu   –   kod   
ICD-10   = F84 – można było zidentyfikować, w omawianym okresie, 195 536 unikalnych (liczonych tylko raz) pacjentów, którzy żyli według informacji o zgonach aktualnej na dzień 31 grudnia 2022 r.
Z danych Elektronicznej Platformy Gromadzenia, Analizy i Udostępniania Zasobów Cyfrowych o Zdarzeniach Medycznych, prowadzonej przez NFZ, wynika, że w 2023 r. sprawozdano:
–    104 886 unikalnych pacjentów z rozpoznaniem głównym ICD-10 = F84.0 (autyzm dziecięcy) lub F84.1 (autyzm atypowy), lub F84.5 (zespół Aspergera);
–    53 923 unikalnych pacjentów, dla których ww. rozpoznania zostały sprawozdane jako współistniejące;
–    126 270 unikalnych pacjentów, dla których ww. rozpoznania zostały sprawozdane jako rozpoznanie główne bądź współistniejące.
Dane za pierwsze pół roku 2024 mówiły odpowiednio o:
–    84 054 unikalnych pacjentach z rozpoznaniem głównym F84.0 lub F84.1, lub F84.5;
–    40 870 unikalnych pacjentach, w przypadku których ww. rozpoznania zostały wskazane jako współistniejące;
–    104 776 unikalnych pacjentach, w przypadku których ww. rozpoznania zostały sprawozdane jako rozpoznania główne lub współistniejące.
Skalę zjawiska i dynamikę jego wzrostu obrazują nie tylko powyższe dane, ale także zestawienie świadczeń udzielonych (w ramach NFZ) pacjentom z rozpoznaniem F84.0 (autyzm dziecięcy), F84.1 (autyzm atypowy) i F84.5 (zespół Aspergera) w latach 2009–2022 (zob. tabela 1).

Tabela 1. Świadczenia udzielone w ramach NFZ pacjentom z rozpoznaniem: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i zespół Aspergera w latach 2009–2022
Rok    Liczba świadczeń udzielonych pacjentom z rozpoznaniem głównym F84.0    Liczba świadczeń udzielonych pacjentom z rozpoznaniem głównym F84.1   

Liczba świadczeń udzielonych pacjentom z rozpoznaniem głównym F84.5

2009    75 829     8 128    7 815
2010    83 397    10 143    12 187
2011     98 064     9 398    20 208
2012    124 579    11 348    27 113
2013    140 623    13 180    38 537
2014    147 924    13 879    49 670
2015    178 049    18 450    61 504
2016    182 805    22 920    69 182
2017    192 187    28 027    83 685
2018    207 202    35 073    96 338
2019    234 654    43 940    113 819
2020    247 146    46 393    121 349
2021    317 647    61 446    161 795
2022    367 357    74 576    187 365

Źródło: dane uzyskane z Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia, 27.04.2023.

Według krajowych statystyk Głównego Urzędu Statystycznego (GUS) w roku szkolnym 2018/2019 w szkołach podstawowych uczyło się 116 tys. uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Stanowili oni 3,8% zbiorowości uczniów szkół podstawowych (wzrost o 1% w stosunku do roku szkolnego 2014/2015). Dzieci z autystycznym spektrum zaburzeń, w tym z zespołem Aspergera, stanowiły 18,5% tej grupy (wzrost o 4,5% w stosunku do roku szkolnego 2014/2015). Jaka jest rzeczywista skala zjawiska? Nie wiadomo. Według danych opublikowanych przez Ewę Pisulę w 2005 r. na 10 tys. urodzeń przypada około 57 dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dane statystyczne z 2010 r. wskazywały, że następuje ciągły przyrost przypadków autyzmu i w krajach wysoko uprzemysłowionych rodzi się już 1 dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu na 150 urodzeń. Potwierdzają to także dane z ONZ. Statystyki z amerykańskiego Centers for Disease Control and Prevention (CDC) wskazują, że w Ameryce 1 na 68 dzieci ma diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu. Z kolei szacunkowe dane Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem” wskazują, że w Polsce jest około 30 tys. osób z rozpoznaniem spektrum autyzmu (w tym 20 tys. dzieci oraz 10 tys. dorosłych). Jeszcze w 2019 r. liczba uczniów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, objętych kształceniem specjalnym w trybie nauczania w szkole ogólnodostępnej, przekraczała 30 tys. Z kolei zestawienie sporządzone na podstawie spisu Centrum Informatycznego Edukacji według stanu na dzień 30 września 2020 r. wskazuje, że w roku szkolnym 2020/2021 było w Polsce 55 776 uczniów z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Dane z roku szkolnego 2022/2023 mówią już o 81 505 uczniach z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

Czy powyższe dane oznaczają bardzo gwałtowany przyrost pacjentów i uczniów z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera, czy też pokazują chaos nomenklaturowy, diagnostyczny i statystyczny, skutkujący brakiem rzetelnej wiedzy na temat skali zjawiska?

To niejedyny problem. Kolejnym jest nadal zaskakująco niska wiedza społeczna na temat neuronietypowości. Osoby – powtórzmy to – neuronietypowe są dyskryminowane w niemal wszystkich sferach życia, w tym zwłaszcza w sferze społecznej, co odczuwalne jest zarówno na rynku pracy, jak i podczas codziennych aktywności. Wynika to z głęboko zakorzenionych w społeczeństwie stereotypów myślowych, których geneza sięga pierwszych publikacji na temat autyzmu, gdzie winą za jego pojawienie się u dziecka obciążani byli rodzice. Czego jednak można oczekiwać od tzw. społecznej świadomości, gdy badania czynnych zawodowo nauczycieli wykazują, że 40% osób pracujących w szkołach ogólnodostępnych i 28% w szkołach specjalnych uważa, że przyczyną autyzmu jest brak miłości i ciepła ze strony rodziców. Rozwój dziecka stanowi proces zróżnicowany i płynny, nie zawsze rodzice potrafią stwierdzić, co jest normą, a co nią nie jest. Najczęściej porównują swoje dziecko do jego rówieśników i na tej podstawie dokonują oceny. Proces uspołecznienia, kiedy środowisko rodzinne dalej pozostaje istotne dla dziecka, ale zaczyna się szukanie akceptacji w grupie, wśród rówieśników – to także ważny moment. Nie potrafimy funkcjonować bez możliwości interakcji społecznych, odpychanie kogoś, izolowanie, stygmatyzowanie – zawsze powodują określone konsekwencje. Tak może się zdarzyć, kiedy dziecko będzie odbiegać intelektualnie od rówieśników lub posiadać jakieś schorzenie, które stanie się powodem „inności” czy zakłóci wzajemną komunikację w zespole. Ważną rolę w takich sytuacjach spełniają dorośli, nauczyciele, wychowawcy, gdyż te najwcześniejsze próby „naznaczania” kogoś innego mogą być przyczynkiem do zachowań o charakterze bullyingu, jeśli nie zostaną w porę dostrzeżone i skorygowane. Uczeń „inny” w szkole, np. uczeń autystyczny, to wyzwanie dla placówki, jak również dla opiekującego się zespołem klasowym nauczyciela. Komunikacja zachodząca wewnątrz grupy może zarówno zakłócać proces integracji, jak i go wzmacniać. Dlatego wciąż niezwykle ważne jest edukowanie – nie tylko nauczycieli, ale i całego społeczeństwa, przełamywanie barier społecznych, wpływanie na zmianę stereotypów myślowych, wychodzenie naprzeciw uprzedzeniom oraz nawiązywanie pełnych akceptacji i zrozumienia relacji między osobami z autyzmem a osobami neurotypowymi, w tym także przedstawicielami rynku pracy (innymi pracownikami, pracodawcami itp.). Problem wykluczenia dotyczy również rodzin osób z autyzmem, co łącznie daje grupę około 100 tys. osób. Liczba stawianych na całym świecie diagnoz autystycznego spektrum zaburzeń stale wzrasta, choć przyczyny tego stanu rzeczy nie są w pełni znane.

[...]

Monografia stanowi wszechstronną analizę systemów diagnozy, edukacji oraz wsparcia osób z autystycznym spektrum zaburzeń (ASD) w Polsce i wybranych krajach europejskich. Autorka koncentruje się na problematyce aktywizacji zawodowej osób z ASD, ukazując, w jaki sposób rozwiązania systemowe wpływają na ich integrację społeczną i zawodową. Przyjęta perspektywa interdyscyplinarna obejmuje zagadnienia z zakresu pedagogiki, psychologii, medycyny oraz prawa, co pozwala na kompleksowe ujęcie omawianej problematyki. Publikacja wypełnia istotną lukę w polskiej literaturze dotyczącej ASD, łącząc wiedzę teoretyczną z praktyką i perspektywą porównawczą. Może stanowić ważne źródło wiedzy dla naukowców i praktyków, a także impuls do dalszych badań nad optymalizacją diagnozy i terapii ASD w Polsce. Wartością dodaną jest jej interdyscyplinarne podejście, łączące perspektywę medyczną, psychologiczną, pedagogiczną i społeczną.

prof. dr hab. Teresa Żółkowska

Publikacja ma charakter syntetyzujący i dydaktyczny, stanowiąc usystematyzowane kompendium aktualnej wiedzy na temat systemów diagnozy, edukacji oraz instytucjonalnego wsparcia osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju, ze szczególnym uwzględnieniem spektrum autyzmu. Na podstawie pogłębionej analizy dokumentów, aktów prawnych, danych statystycznych oraz materiałów zastanych autorka prezentuje złożony obraz organizacji wsparcia dla osób neuroróżnorodnych w wybranych krajach europejskich – Niemczech, Finlandii, Portugalii oraz Polsce – ukazując ich strukturę oraz stopień efektywności w kontekście aktywizacji społeczno-zawodowej. Opracowanie to pełni tym samym funkcję źródła referencyjnego dla badaczy, praktyków i decydentów zainteresowanych projektowaniem polityk publicznych w obszarze neuroróżnorodności i dostępności.

dr hab. Anna Prokopiak, prof. UMCS