Przedmowa       
Wstęp       

Rozdział 1. W obliczu ryzyka zaanektowania podmiotowości Innego       

1.1. Wprowadzenie      
1.2. Medykalizacja Inności i iluzje twardych kryteriów „poprawności człowieczeństwa” – w poszukiwaniu złotego środka diagnostycznego       
1.3. Dyskurs wiedzy/władzy. Michel Foucault w odniesieniu do Innego       
1.4. Wolność jako kategoria problematyczna w pedagogice      
1.5. Zjawisko oporu w pedagogice – szansa emancypacji / ryzyko dewiacji       

Rozdział 2. W obliczu diagnozy patologicznego syndromu unikania żądań jako zaburzenia rozpoznawanego na autystycznym kontinuum    

2.1. Wprowadzenie       
2.2. „Normalność” vs. „nienormalność” – dylematy diagnostyczne w erze postprawdy      
2.3. Paradygmat neuroróżnorodności przeciw dominującym społecznym standardom funkcjonowania neurokognitywnego – zwrot w postrzeganiu osób z autystycznego spektrum zaburzeń    
2.4. Monotropizm – alternatywna teoria ASD    
2.5. Patologiczny syndrom unikania żądań (zespół unikania patologicznego)    

Rozdział 3. Patologiczny syndrom unikania żądań – projekt badań własnych      

3.1. Metodologiczne podstawy badań własnych    
3.2. Założenia teoretyczne a przyjęta metodologia. Przedmiot, cel badań oraz problemy badawcze      
3.3. Metody, techniki i narzędzia badawcze      
3.3.1. Brikolaż jako uzasadniona perspektywa metodologiczna      
3.3.2. Studium przypadku jako forma badania     
3.4. Konstruowanie wiedzy dotyczącej profilu behawioralnego PDA      
3.4.1. Dekonstrukcja kwestionariusza EDA-Q      
3.4.1.1. Analiza i interpretacja     
3.4.2. Dekonstrukcja znaczeń nadawanych zachowaniom uznawanym za spełniające kryteria PDA oraz strategie interwencji    
3.4.2.1. Wiedza na temat PDA konstruowana na podstawie książki Jane Alison Sherwin Pathological demand avoidance syndrome: My daughter is not naughty. Przypadek Mollie      
3.4.2.2. Wiedza na temat zespołu unikania patologicznego konstruowana na przykładzie książki Ruth Fidler oraz Phila Christiego Can I tell you about Pathological Demand Avoidance syndrome? A guide for friends, family and professionals. Przypadek Issy      
3.4.2.3. Analiza i interpretacja      200
3.5. Osoba z ASD o profilu PDA jako wyzwanie rodzicielskie      
3.5.1. Dekonstrukcja strategii wychowawczych stosowanych wobec nastoletniej osoby z ASD spełniającej kryteria PDA      
3.5.2. Prezentacja zebranego materiału     
3.5.3. Analiza i interpretacja     

Rozdział 4. Synteza i interpretacja podjętych analiz    

4.1. Wiedza, władza i tożsamość – wyznaczniki trzech osi rządzenia w rozumieniu Foucaultowskim    
4.1.1. Konstruowanie wiedzy dotyczącej profilu behawioralnego PDA      
4.1.2. Praktyki naprawcze kierowane w stosunku do osób z diagnozą PDA     
4.1.3. Kształtowanie tożsamości osoby z diagnozą PDA w obliczu zachodzących procesów normalizacji      
4.2. Dyskurs PDA oraz jego rola w procesie produkcji i reprodukcji praktyk dyskryminacji i nierówności – dyspozytywy urządzania osób z ASD   
4.2.1. Dyskursy uruchamiane w procesie konstruowania wiedzy dotyczącej PDA – wprowadzenie    
4.2.1.1. Dyskurs neurotypowości     
4.2.1.2. Dyskurs dzieciństwa     
4.2.1.3. Dyskurs tożsamości     
4.2.2. Dyspozytywy urządzania osób z ASD – wprowadzenie      
4.2.2.1. Dyspozytyw wzorca     
4.2.2.2. Dyspozytyw przywileju      
4.3. Dyskusja     

Zakończenie      
Załącznik. Strategie rodzicielskie stosowane w zakresie zachowań problemowych w ASD     

Bibliografia

Wstęp

Zespół unikania patologicznego (PDA, ang. pathological demand avoidance) rozumiany jest jako profil zaburzeń ze spektrum autyzmu. Oznacza to, że osoby z PDA mają cechy ASD (ang. autism spectrum disorder), a więc przejawiają utrzymujące się trudności w komunikacji społecznej i interakcjach społecznych oraz ograniczone i powtarzalne wzorce zachowań, działań lub zainteresowań występujące od wczesnego dzieciństwa w takim stopniu, że ograniczają i upośledzają codzienne funkcjonowanie (według DSM-5, zob. American Psychiatric Association, 2013), i często obejmujące różne doświadczenia zmysłowe w odniesieniu do wzroku, węchu, smaku, dotyku, słuchu, układu przedsionkowego, propriocepcji i interocepcji. Cechą charakterystyczną osób z PDA jest potrzeba kontroli, która często wiąże się z lękiem. Osoby te mają skłonność do unikania codziennych wymagań i oczekiwań (w tym sytuacji czy aktywności, które chcą podjąć lub które sprawiają im przyjemność).

Profil PDA jest zwykle identyfikowany podczas holistycznej oceny neurorozwojowej. Zdaniem badaczy dzieci o tym profilu wymagają wczesnego rozpoznania oraz zrozumienia (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s. 599). Pomimo że wzrasta liczba diagnoz PDA wśród populacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, pomimo częstych odniesień do tego zaburzenia w praktyce klinicznej, istnieje niewiele badań dotyczących epidemiologii. Jedno z takich badań przeprowadzono na Wyspach Owczych w 2014 roku. Całą populację w wieku od 15 do 24 lat zbadano pod kątem ASD i zidentyfikowano 67 osób, które spełniały kryteria diagnostyczne (co odpowiada częstości występowania ASD w populacji ogólnej wynoszącej prawie 1%). Spośród wyłonionych osób 9 z nich spełniło kryteria „możliwej diagnozy klinicznej PDA” (Gillberg i in., 2014). W innym badaniu, w 2020 roku, zatwierdzonym przez Nursing and Midwifery College Ethics Review Board w King’s College w Londynie, z łącznej próby 351 dzieci, ocenianej w ciągu 2 lat, wybrano 136 osób. Każde z badanych 136 dzieci ukończyło wszystkie elementy modułu trzeciego testu ADOS-2 i uzyskało wyniki powyżej klinicznej granicy zaburzeń ze spektrum autyzmu. Pozostałe z 351 ocenionych dzieci albo ukończyły inny moduł ADOS-2, albo nie ukończyły całego badania, lub nie otrzymały diagnozy ASD, w związku z czym nie zostały uwzględnione. Z całej próby (N = 351) u 139 dzieci zdiagnozowano ASD, u 109 – PDA i ASD. Badania pokazują tendencję wzrostową, jeśli chodzi o liczbę dzieci diagnozowanych jako spełniające kryteria PDA (Eaton, Weaver, 2020). Diagnoz dokonuje się na podstawie diagnostycznego narzędzia przesiewowego EDA-Q – Kwestionariusza Ekstremalnego Unikania Żądań (ang. Extreme Demand Avoidance Questionnaire). W celu uwzględnienia PDA modyfikowane są również inne narzędzia, na przykład DISCO – Wywiad Diagnostyczny Zaburzeń Społecznych i Komunikacyjnych (ang. Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders). Takie organizacje w Wielkiej Brytanii, jak Department for Education, Autism Education Trust i National Autistic Society, uznają PDA za „legalny” profil zachowań w spektrum autyzmu i udzielają wskazówek dotyczących tego, jak najlepiej wspierać dzieci z tą diagnozą (Moore, 2020).

Z uwagi na to, że historia autyzmu została naznaczona przedłużającym się klinicznym brakiem wiary w jego koncepcję, według Elizabeth Newson i jej współpracowników (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s. 599) należy wyciągnąć z tego wnioski i tym samym, nie popełniając podobnych błędów, szybciej przejść do dalszych badań specyficznych dla PDA. Podejmowane w tym kierunku działania wzbudziły we mnie poważną obawę związaną z powstaniem na oczach społeczeństw narzędzia, którego zastosowanie może stwarzać ryzyko ograniczenia autonomii i wolności nie tylko osób z ASD, ale każdego człowieka. Przyjmując rolę badacza krytycznego, założyłam między innymi, że wszelka myśl zapośredniczona jest przez społecznie i historycznie kształtowane stosunki władzy, że pewne grupy w społeczeństwie są uprzywilejowane względem innych, że opresja charakteryzująca współczesne społeczeństwa jest najsilniej reprodukowana wtedy, kiedy sami nieuprzywilejowani akceptują swój status jako naturalny, niezbędny i nieunikniony (Kincheloe, McLaren, 2014, s. 433). Pragnąc znaleźć odpowiedź na nurtujące mnie pytanie, czy PDA może stanowić zmedykalizowane narzędzie uprawomocniania władzy, w swojej pracy oparłam się przede wszystkim na praktykach służących dekonstrukcji prawdy uznawanej za obiektywną. Wzięłam również pod uwagę postmodernistyczne prądy związane z Michelem Foucaultem. Foucault zachęca badaczy do odkrywania sposobów, za pomocą których dyskursy są wplątane w relację władzy, do obserwacji, jak władza i wiedza pełnią funkcje dialektycznie reinicjowanych praktyk regulujących to, co jest traktowane jako racjonalne i obiektywne, a zatem będące źródłem prawdy (Kincheloe, McLaren, 2014, s. 434).

Foucault zakłada, że porządek społeczny tworzy się już na poziomie języka, a ściślej – na płaszczyźnie społecznych form wiedzy. W przypadku PDA zagrożenie wykluczeniem i objęciem praktykami „naprawczymi” (w rozumieniu Foucaulta – opresyjnymi) pojawia się wskutek konstruowania profilu behawioralnego, któremu nadaje się nazwę patologicznego syndromu unikania żądań, oraz w następstwie tworzenia wiedzy dotyczącej kryteriów diagnostycznych. Mimo stygmatyzującego określenia „patologiczny” nazwa uznawana jest przez badaczy za „użyteczną klinicznie” (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s. 598). Dzięki niej, ich zdaniem, lekarze, psychologowie i nauczyciele napotykający „prawdziwie patologiczny” stopień unikania żądań rozważają częściej diagnozę niż obwinianie rodziców czy samo dziecko o zachowania niezgodne z oczekiwaniami otoczenia (Newson, Le Maréchal, David, 2003, s. 598). Powyższe działania podejmowane są w instytucjonalnych ramach otoczonych nimbem autorytetu specjalistycznej wiedzy tworzonej przez znawców tematu – nauczycieli, terapeutów, lekarzy, a tym samym zyskującej status niepodważalnej prawdy.

Wedle założeń Foucaulta wiedza nie sprowadza się tylko do opisu faktów, wyjaśniania i prognozowania obiektywnych procesów, ale kształtuje także sposób rozumienia siebie, świata i innych oraz dostarcza kryteriów oceny i praktycznych wzorców dla szeregu działań tworzących otaczającą rzeczywistość będącą konstruktem społecznym. Dodatkowo należy pamiętać, że stanowi ona doskonałe, choć często ukryte, narzędzie sprawowania kontroli społecznej – pod pozorami „troski o dobro” kryje się intencja pełnienia nadzoru, przejawiająca się w ujarzmianiu jednostek stawiających opór. Moment, kiedy diagnozę „zaburzonych patologicznie” otrzymują osoby kwestionujące wysuwane przez innych żądania, gdy siła oporu w stosunku do kierowanych wobec nich wymagań decyduje o umieszczeniu ich poza sektorem z napisem „norma”, to etap, wobec którego zdecydowałam się podjąć stosowne działania służące dekonstrukcji omawianego zjawiska. Postanowiłam to zrobić, zanim dojdzie do jego reifikacji i uczyni się z niego kolejną formę organizacji dyscyplinarnej, pozwalającą na kontrolowanie coraz większej liczby osób.

Czy postrzeganie osoby o konkretnych cechach jako dotkniętej PDA nie wynika z modelu organizacji życia społecznego opartego na opresyjnej kategorii normy? Czy zasadne jest widzenie zagrożenia dla wolności i podmiotowości człowieka w zobiektywizowanych działaniach służących diagnozowaniu zaburzenia w sytuacji przejawiania przez daną jednostkę niechęci do podporządkowania się żądaniom innych? Biorąc pod uwagę powyższe dylematy, podjęłam się dekonstrukcji patologicznego syndromu unikania żądań z zamiarem potraktowania jej jako przyczynku do dyskusji nad zasadnością upatrywania w nim zmedykalizowanego narzędzia uprawomocniania władzy.

Przedmowa

Ponad dwadzieścia dwa lata temu byłam studentką pierwszego roku chemii na Uniwersytecie Gdańskim. Chemia mnie fascynowała i pragnęłam jej oddać kolejne lata swojego życia. Byłam też miłośniczką kotów, co zostało mi do dziś. Kiedy wracam myślami do czasów studenckich, przypominam sobie, jak pewnego sobotniego popołudnia na wystawie kotów rasowych zauważyłam w tłumie ludzi rodzinę spacerującą z dziewczynką, która przyciągnęła moją uwagę swym osobliwym zachowaniem. Wciąż potrafię dokładnie opisać jej wygląd i to, jak się zachowywała. Pamiętam jej duże oczy, blond włosy, wyraz twarzy. Bujała się na boki, kręciła głową i nietypowo poruszała rękoma. Niedługo po tym doświadczeniu, szukając pracy w sezonie wakacyjnym, zdecydowałam się odpowiedzieć na ogłoszenie rozpoczynające się od zdania: „Zatrudnię opiekunkę do chorego dziecka”. Po odbytej rozmowie z rodzicami opisanego w ofercie pracy dziecka otrzymałam informację, że wygrałam „casting na opiekunkę”. W pierwszym dniu pracy okazało się, że dziecko, nad którym miałam sprawować opiekę, to ta dziewczynka spotkana podczas podziwiania wystawy kotów. Nie była dzieckiem chorym, jak opisano ją w ogłoszeniu, tylko osobą ze spektrum zaburzeń autystycznych (ASD, ang. autism spectrum disorder).

Od tego momentu zainteresowałam się tematem ASD tak bardzo, że zdecydowałam się na zmianę kierunku studiów, co zainicjowało moją – trwającą do dziś – refleksję nad Innym. Rozpoczęłam podróż ku poznawaniu granic wyznaczanych przez neurotypową normę. Na początku wszystko wydawało się dość proste, jednak były to jedynie pozory. Dostrzeżenie, że wyraz „norma” uprzywilejowuje – w odniesieniu do norm neurokognitywnych – grupy neurotypowe i stawia je ponad grupami nieneurotypowymi, konsekwentnie marginalizowanymi, zauważenie, jak pośrednio akceptuje się i wzmacnia przywilej neurotypowy, jak degraduje się osoby nieneurotypowe do gorszego, „nienormalnego” statusu, stało się przyczynkiem do mojego udziału, zarówno na polu praktycznym, jak i teoretycznym, w dyskusji na temat dominujących grup i ich uprzywilejowanych pozycji. Interesujące było dla mnie przede wszystkim, jak grupy uzasadniają tego rodzaju pozycję.

Eksploracja tematu i odkrywanie coraz to nowych obszarów, chociażby tego, jak niezwykle istotna jest umiejętność dostosowania się do otaczającego środowiska oraz kultury, sprawiły, że obudziła się we mnie niezgoda na akceptację oczekiwań dotyczących funkcjonowania neurokognitywnego i wykluczanie tych, którzy tych oczekiwań nie spełniają. Osoby z ASD funkcjonujące w sposób odbiegający od powszechnych standardów, określane mianem neuroróżnorodnych (ND, ang. neurodivergent), potrzebują modyfikacji środowiska, by odpowiadało ono potrzebom ich wyjątkowego umysłu – tylko tyle i aż tyle. Aż tyle przede wszystkim z uwagi na mnogość z trudem poddających się modyfikacji czynników determinujących normatywność, takich jak: osobiste wartości specjalistów, oczekiwania społeczno-kulturowe, uogólnione założenia dotyczące ludzkiej natury czy niezwykle subiektywna „szkodliwość” zachowań, na przykład tak długo niezrozumiałe dla mnie uznawanie zachowań autostymulacyjnych za niepożądane. Moje działania doprowadziły mnie do dostrzeżenia tego, jak zinstytucjonalizowana norma neurotypowa wyznacza granice, które są pozamerytoryczne, uwikłane ideologicznie, ekonomicznie, zależne od światopoglądu, koncepcji człowieka oraz faworyzowanego „tu i teraz” profilu osobowości. Uprzywilejowane pozycje neurotypowych grup dominujących i negatywne ich konsekwencje dla neuroróżnorodnych grup mniejszościowych zainspirowały mnie do podjęcia kroków umożliwiających kwestionowanie uwarunkowań kulturowych oraz zakorzenionych nawyków związanych z neuronormatywnymi ograniczeniami po to, aby pomóc osobom z ASD w zachowaniu/odzyskaniu zdrowia psychicznego, a także w odzyskaniu zdolności do pełniejszego wyrażania swojego potencjału.

Przez ponad dwadzieścia lat praktyki zawodowej obserwowałam stały wzrost liczby diagnoz ASD i pytań, czym ów wzrost jest spowodowany, zadawanych nie tylko przez przerażonych rodziców, lecz także przez specjalistów. Każdego roku ukazywały się teksty poświęcone coraz to nowym zagadnieniom związanym z tym tematem. Jednym z takich zagadnień stał się problem unikania wymagań dotyczących życia codziennego i kwestionowania zasadności spełniania przez daną osobę kierowanych wobec niej żądań, co uznano za przyczynek do diagnozy patologicznego syndromu unikania żądań (PDA, ang. pathological demand avoidance syndrome), określanego również jako zespół unikania patologicznego. Wychodząc z założenia, że granica między normalnością a patologią stanowi konstrukt społeczny, można zapytać: Jaki rodzaj zachowania jest zaburzeniem i na jakiej podstawie dane zachowanie ocenia się jako „patologiczne”? Z pewnością duże znaczenie mają tu kontrola społeczna, której celem jest zapewnienie posłuszeństwa wobec porządku społecznego, oraz zarówno planowane, jak i spontaniczne procesy służące temu, aby uczestnicy życia społecznego byli wdrażani do konformizmu w stosunku do norm społecznych. Jednostki nieprzyjmujące tychże norm a priori, stawiające opór poprzez odmowę wypełnienia kierowanych wobec nich żądań zostają zakwalifikowane do grupy osób z diagnozą patologicznego syndromu. Zjawisko to stało się przedmiotem rozważań w niniejszej monografii, która powstała w procesie awansu naukowego na stopień doktora nauk społecznych w dyscyplinie pedagogika na Uniwersytecie Gdańskim pod kierunkiem profesora Amadeusza Krause.