• Nowy
Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną

Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną

ISBN: 978-83-8095-924-8
30,48 zł
Czas dostawy kurierem InPost 24 godziny! E-booki w ciągu 15 minut!

Premiera!

Publikacja podejmuje bardzo ważną kwestię, zdecydowanie za rzadko obecną w polskim dyskursie społecznym. Autorzy opracowania wykorzystali nie tylko wiedzę teoretyczną o jakości życia i znajomość metodologii statystycznej, lecz także doświadczenie praktyczne...

Wersja książki
Ilość

Publikacja dostępna w wersji papierowej oraz elektronicznej e-book.

Niepełnosprawność intelektualna ma wpływ na całe życie osoby nią dotkniętej, w tym edukację, zdolność do samodzielnego życia oraz zatrudnienie. Osoby takie często wymagają wsparcia i opieki nawet w okresie dojrzałości. W większości mieszkają z rodzicami, którzy po osiągnięciu wieku emerytalnego mają coraz mniej siły na zajmowanie się i wspieranie swoich dorosłych dzieci.

Celem monografii jest przedstawienie wyników autorskiego badania jakości życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną, w tym odpowiedź na pytanie, czy jakość ta różni się w zależności od cech społeczno-ekonomicznych rodziny. Omówiono również potrzeby tych rodzin i stopień ich zaspokojenia, aktywność życiową głównych opiekunów oraz odczucia co do siebie i swojego otoczenia. 

Publikacja podejmuje bardzo ważną kwestię, zdecydowanie za rzadko obecną w polskim dyskursie społecznym. Autorzy opracowania wykorzystali nie tylko wiedzę teoretyczną o jakości życia i znajomość metodologii statystycznej, lecz także doświadczenie praktyczne.

Autorzy

94 Przedmioty

Opis

Książka elektroniczna - E-book
Epub, Mobi
Książka papierowa
oprawa miękka

Specyficzne kody

isbn
978-83-8095-924-8
Stopień 
2021-09-03

Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnospr

W dyskusji na temat niepełnosprawności, bardzo często zwraca się uwagę na fakt wykluczenia społecznego, na jakie narażone są osoby niepełnosprawne. Mogą doświadczać odrzucenia zarówno w wymiarze personalnym, przez środowisko społeczne, jak i w sferze zawodowej, z powodu lęku pracodawców przed zatrudnianiem ich. Mówi się również dużo o kwestiach finansowych, a właściwie o problemach z finansowaniem kosztownej rehabilitacji czy farmaceutyków, specjalistycznych operacji czy choćby produktów higienicznych służących zapewnieniu chorej osobie komfortu. W tym wszystkim ginie gdzieś problem tych rodzin, które taką osobą z niepełnosprawnością się opiekują. Problem ten jest niezwykle złożony i obejmuje wiele obszarów funkcjonowania, począwszy od trudności w opiece nad osobą z niepełnosprawnością , problemami z pogodzeniem pracy zarobkowej z opieką nad niepełnosprawnym członkiem rodziny, po wypalenie, przemęczenie, a także brak perspektyw na poprawę sytuacji.

Na rodzinę, na osoby opiekujące się chorymi jej członkami, zwraca uwagę publikacja pt. „Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną”, autorstwa Olgi Komorowskiej i Arkadiusza Kozłowskiego. Mimo wyróżnienia w tytule niepełnosprawności intelektualnej, tak naprawdę książka pozwala skupić się na osobach opiekujących się chorymi, a kwestia rodzaju niepełnosprawności jest tu drugorzędna, problemy bowiem są niemal identyczne, podobnie jak obawy rodzin co do przyszłości. Po publikację Oficyny Wydawniczej „IMPULS” sięgnąć powinni zatem wszyscy, których dotyczy kwestia szeroko pojętej opieki nad osobą chorą – zarówno członkowie rodzin sprawujący czynności opiekuńcze, osoby z ich otoczenia, które niejednokrotnie mają fałszywe wyobrażenie o tej opiece, jak i terapeuci, specjaliści, a wreszcie osoby decyzyjne, zarówno reprezentanci rządu, jak i instytucji pomocowych.

Autorzy podkreślają, że od opiekunów wymaga się energii, zaangażowania, kompleksowej opieki, nie zwracając uwagi na fakt, iż rodzice często nie są gotowi na to, by przyjąć na siebie taką odpowiedzialność, nie są wręcz kompetentni w swoim łączeniu funkcji rodzica, opiekuna, rehabilitanta, lekarza czy psychologa w jednym. Udział w procesie terapii i rehabilitacji osoby chorej wymaga niekiedy specjalistycznej wiedzy, którą zresztą część rodziców/opiekunów zdobywa, ale również często całkowitego podporządkowania się choremu. Tymczasem rodziny te niekiedy posiadają również innych członków do opieki, inne dzieci, chorych partnerów czy rodziców, borykają się ze stratą i wieloma problemami życia codziennego. Nic dziwnego zatem, że bez odpowiedniego wsparcia, często dopada ich zniechęcenie, wypalenie, zaś jakość funkcjonowania (a nawet opieki) może spadać.

Celem omówionych w książce badań była analiza jakości życia tych rodzin, które opiekują się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną, w tym znalezienie odpowiedzi na pytania, czy ta jakość znacząco różni się w zależności od cech społeczno-ekonomicznych rodziny, a także, jakie są potrzeby tych rodzin i stopień ich zaspokojenia, jakie są ich odczucia, zarówno względem siebie, jak i otoczenia. Zastosowane w trakcie badań różne podejścia badawcze pozwoliły na ujęcie tematy z jednej strony w szerszej perspektywie, z drugiej – na wychwycenie nawet pojedynczych problemów.

Istotną kwestią jest także zwrócenie uwagi na dwa różne typy zachowań rodziców, wyróżnione w oparciu o czas, kiedy ich dziecko przyszło na świat. Taką umowną granicą jest rok 2000, a rodzice dzieci, które przyszły na świat wcześnie reprezentują zupełnie inne postawy, niż rodzice dzieci urodzonych po wskazanym roku. Ma to związek głównie z samym podejściem do niepełnosprawności, z wiedzą na temat funkcjonowania osób z niepełnosprawnością oraz dostępem do ofiarowanego przez różnego rodzaju instytucje wsparcia. Taki podział pociąga konieczność odmiennego traktowania tych grup, a co za tym idzie – odmiennych form pomocy.

Książka składa się z dwóch części – w pierwszej zostały poruszone kwestie teoretyczne związane z niepełnosprawnością, zaś druga koncentruje się na autorskich badaniach i analizie ich wyników. Pierwszy rozdział poświęcony został wyjaśnieniu pojęć związanych z niepełnosprawnością, omawia wsparcie oferowane w Polsce w sytuacji, gdy w rodzinie jest osoba niepełnosprawna. Drugi rozdział dotyczy jakości życia w kontekście niepełnosprawności intelektualnej – znajdziemy tu omówienie teoretycznych podstaw koncepcji jakości życia, jak i przegląd badań, w których podmiotem są osoby z niepełnosprawnością. Rozdziały trzeci i czwarty stanowią przybliżenie badań własnych, próbę interpretacji wyników oraz przybliżenie sformułowanych na tej podstawie wniosków.

Publikacja jest jedną z niewielu na polskim rynku, które poruszają ten niezmiernie złożony i trudny również pod względem emocjonalnym problem. Pozwala nie tylko stwierdzić, że otrzymywane przez opiekunów wsparcie jest niewystarczające, dostrzec brak długofalowej strategii działań ze strony rządu, jak i znaczenie opieki wytchnieniowej oraz podejmowanych w tym kierunku działań. Im większa jest świadomość, jakiego wsparcia takie rodziny opiekujące się osobą z niepełnosprawnością potrzebują/oczekują, tym większa jest szansa na zmiany systemowe w tym zakresie.

źródło: http://www.qulturaslowa.pl/2021/09/olga-komorowska-arkadiusz-kozowski.html

  • % 1 $ d z% 2 $ d osób uznało tę recenzję za przydatną.
Napisz recenzje

Olga Komorowska

jest matką 18-letniej kobiety z zespołem Downa. Pracuje w Katedrze Statystyki na Wydziale Zarządzania Uniwersytetu Gdańskiego. Aktywnie uczestniczy w projektach na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodzin. Prowadzi bloga olgakomorowska.pl. Wypowiada się w mediach, była między innymi uczestniczką programów „7 metrów pod ziemią”, „Kącik Islet” oraz napisała artykuł do „Tygodnika Powszechnego”. Wystąpiła wspólnie z córką Agatą w TVN, a trójmiejski magazyn „Together” zamieścił ich wspólne zdjęcie na okładce wraz z wywiadem w środku numeru 02/2020.


Arkadiusz Kozłowski

jest pracownikiem naukowo-dydaktycznym Katedry Statystyki na Wydziale Zarządzania Uniwersytetu Gdańskiego.

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Autor

Olga Komorowska i Arkadiusz Kozłowski

ISBN druk

978-83-8095-924-8

ISBN e-book

 978-83-66990-22-7

Objętość

154 stron

Wydanie

I, 2021

Format

B5 (160/235 mm). E-book: epub i mobi

Oprawamiękka, klejona, folia matowa

Wstęp        

Rozdział 1. Problemy funkcjonowania rodzin z osobą niepełnosprawną intelektualnie      

1.1. Pojęcie niepełnosprawności i niepełnosprawności intelektualnej       
1.2. Rodzina w życiu osoby z niepełnosprawnością intelektualną      
1.3. Wsparcie dla rodzin z dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną      

Rozdział 2. Jakość życia w kontekście niepełnosprawności intelektualnej       

2.1. Teoretyczne podstawy koncepcji jakości życia      
2.2. Osoby z niepełnosprawnością jako podmiot badań       
2.3. Jakość życia rodzin z osobą z niepełnosprawnością w świetle badań wtórnych      

Rozdział 3. Wymiary jakości życia rodziny opiekującej się osobą z niepełnosprawnością intelektualną (w świetle wyników badań własnych – jakościowych i ilościowych)  

3.1. Sytuacja finansowa rodziny   
3.2. Samodzielność życiowa oraz sprawność fizyczna osoby niepełnosprawnej   
3.3. Aktywność życiowa i wypoczynek głównego opiekuna       
3.4. Stopień zaspokojenia potrzeb      
3.5. Usługi dodatkowe dla osoby z niepełnosprawnością 
3.6. Wsparcie bliskiego otoczenia   

Rozdział 4. Ocena jakości życia rodziny opiekującej się osobą niepełnosprawną intelektualnie (w świetle wyników badania ilościowego)       

4.1. Konstrukcja syntetycznego wskaźnika jakości życia      
4.2. Zróżnicowanie jakości życia między różnymi grupami gospodarstw domowych   
4.3. Analiza nastrojów głównych opiekunów osób niepełnosprawnych intelektualnie  

Zakończenie      

Bibliografia   

Spis rysunków i tablic   

Załączniki    

Załącznik 1. List przewodni i kwestionariusz ankiety   
Załącznik 2. Uczestnicy badania jakościowego  
Załącznik 3. Umowne punkty określające sytuację materialną rodziny w zależności od dochodów oraz liczby członków   
Załącznik 4. Planowana alokacja próby między regiony  
Załącznik 5. Wypowiedzi respondentów w kwestionariuszu w pytaniu

fragment

Zobacz także

Polecane tytuły ( 8 inne tytuły w tej samej kategorii )

Nowa rejestracja konta

Posiadasz już konto?
Zaloguj się zamiast tego Lub Zresetuj hasło