Działania rodzin są ukierunkowane na rozwój osobowościowy

Duża część aktywności rodziny jest związana z szeroko rozumianą edukacją, której efektem jest między innymi rozwój osobowościowy. Obejmuje ona przede wszystkim chore dziecko, a w nieco mniejszym stopniu także zdrowe rodzeństwo. Warto podkreślić, że wśród dorosłych członków rodziny dostrzegalne są przejawy samowychowania, świadczące o kontynuacji procesu rozwojowego w ekstremalnej sytuacji. Wszystkie formy wzrostu osobowościowego mają wymiar tanatopedagogiczny, gdyż jak zaznacza J. Binnebesel, dotyczą one wzrostu dokonującego się w kontekście śmierci.

Proces rozwoju chorego dziecka musi być rozpatrywany w innych kategoriach niż wychowanie w rodzinach, w których nie występują tak duże zakłócenia. Analizując wypowiedzi rodziców, dziadków i zdrowych dzieci, można dojść do wniosku, że wychowanie w rodzinie obciążonej nieuleczalną chorobą dziecka jest poszukiwaniem równowagi między wpływem choroby i pragnieniem życia oraz rozwoju. Mimo że osiągnięcie tej równowagi jest niezwykle trudne, zwłaszcza w rodzinach ukierunkowanych tanatycznie i prezentystycznych, podejmowane starania przyczyniają się do rozwoju członków rodziny. Jego poziom wymaga bardziej rozbudowanych analiz, jednak dążenie do wszechstronnego rozwoju napawa optymizmem.

Wśród osób udzielających wywiadu można wyodrębnić grupę, dla której ekstremalne doświadczenie prowadzi do wzrostu potraumatycznego. Zmiany w percepcji samego siebie, w filozofii życia, relacjach społecznych czy w sferze duchowej są symptomami rozwoju, który dokonuje się w sytuacji doświadczania cierpienia. Dotyczy on zwłaszcza osób dorosłych, które doświadczyły traumy związanej z chorobą dziecka, ale jest także zauważalny u młodszych członków rodziny. Wyniki te znajdują potwierdzenie w danych uzyskanych przez N. Ogińską-Bulik i M. Kobylarczyk. Badania przeprowadzone przez autorki pokazują, że poziom zachodzących zmian jest przeciętny, zależny między innymi od roli społecznej pełnionej w rodzinie. Aby uzyskać lepszą ocenę zjawiska potraumatycznego wzrostu, należałoby poddać je wnikliwszym badaniom, przede wszystkim o charakterze podłużnym.

Opiekunowie dzieci stosują metodykę adekwatną do sytuacji tanatologicznej

Kontekst choroby i zagrożenia życia dziecka wymaga dostosowania działań do warunków życia rodziny. Jak zauważają M.K. Irwin i M. Elam, w edukacji, podobnie jak w opiece medycznej, istotne są dobre praktyki wypracowane przez opiekunów dziecka. Stanowią one świadectwo procesów adaptacyjnych zachodzących w rodzinie. Rodziny objęte badaniami wykazują się elastycznością, która pozwala im modyfikować znane sobie metody edukacyjne oraz sięgać po nowe. Często uwzględniają one kontekst choroby, jak ma to miejsce na przykład w przypadku nagród i kar. Opiekunowie nie zatrzymują się jednak na poziomie adaptacji do nowej sytuacji i podejmują działania charakteryzujące się dużą kreatywnością, wykraczające poza zakres procesów przystosowawczych. Intuicja wychowawcza opiekunów pozwala na zaspokojenie wielu potrzeb rozwojowych chorych i zdrowych dzieci.

Opracowując dane zaczerpnięte z wywiadów i obserwacji, można dostrzec, że uczestnicy badań mają potrzebę zdystansowania się do codziennych trosk. Zamiast koncentrować się na chorobie, ryzyku śmierci, problemach i niedomaganiach, rodzina uczy się elastycznego i twórczego radzenia sobie z przeciwnościami. Takie podejście wyzwala aktywność i kreatywne spojrzenie na zaistniałą sytuację. Próba odkrycia jej pozytywnych aspektów pozwala na zupełnie inne reakcje na trudne wydarzenia. Mimo sytuacji zagrożenia życia i jej negatywnego wpływu na funkcjonowanie rodziny można próbować stwarzać warunki, w których pojawi się nadzieja właściwa dla resilience. Na jej obecność wskazują między innymi próby zakłócenia ciągu wynikania prowadzącego od czynników ryzyka do zachowań problemowych. Działania zakłócające wyrażają się w sprzeciwie wobec zaistniałej sytuacji.

Na obecność procesu resilience w badanych rodzinach wskazują także budowanie i wykorzystanie potencjału rodziny. Źródła zasobów indywidualnych i rodzinnych wchodzą w zakres tak zwanych czynników chroniących, które obejmują cechy indywidualne, a także czynniki rodzinne i zewnętrzne. Ukierunkowują one rodzinę na przyszłość i ułatwiają jej odkrycie znaczenia trudnych doświadczeń. Określają też jej profil. Czynniki należące do cech indywidualnych to wiara, światopogląd, praca i odpoczynek. Badania pokazały, że dla części osób udzielających wywiadów wiara w Boga stanowi ważne źródło siły. Innymi czynnikami wpływającymi na pozytywny obraz przyszłości rodziny są praca zawodowa oraz odpoczynek, którego deficytu doświadczają szczególnie kobiety.

Czynniki rodzinne obejmują więź rodzicielską i zasoby wspólne oraz dobra materialne rodziny. Wyniki badań potwierdzają obecność tych zasobów i podkreślają szczególne znaczenie więzi wewnątrzrodzinnych. Więzi te ułatwiają rodzinie podejmowanie wspólnych działań. Jednak nie wszystkie działania są możliwe do zrealizowania. Część z nich wykracza poza zasoby rodziny, dlatego znaczenia nabierają czynniki zewnętrzne, obejmujące współpracę z przedszkolem, szkołą, a zwłaszcza z hospicjum.

Rodziny odnoszą realną korzyść ze wsparcia

Wszystkie rodziny uczestniczące w badaniach korzystają ze wsparcia społecznego. Pomoc tę otrzymują z różnych źródeł i w różnym zakresie. Rodziny te łączy uczestnictwo w opiece sprawowanej przez hospicjum domowe. Otwarcie rodzin na tę formę pomocy świadczy o posiadanych przez nie umiejętnościach adaptacyjnych, co potwierdzają badania M. Piotrowskiej-Matyszczak i M. Samardakiewicz. Rodzice decydujący się na współpracę z hospicjum czerpią z niej wiele korzyści, do których nawiązują w swoich wypowiedziach. Pozostali członkowie rodzin również cenią sobie otrzymywaną pomoc. Możliwość sprawowania opieki nad dzieckiem w warunkach domowych, a także fizyczna bliskość i dostępność członków rodziny przekładają się na wzmocnienie systemu rodzinnego. Rodziny włączone w badania korzystają z różnych udogodnień, co wzmacnia ich potencjał i zwiększa zdolności odpornościowe. Dzięki nim członkowie rodziny lepiej radzą sobie z trudną sytuacją.

W wywiadach i obserwacji rodzin można zauważyć trudności występujące na płaszczyźnie współpracy z domowym hospicjum. Zagadnienie to nie spotkało się dotąd z należnym zainteresowaniem badaczy, stąd wydaje się, że zaprezentowanie przyczyn napięć, sposobów ich przezwyciężania, jak również w pojedynczych przypadkach motywów zerwania współpracy z hospicjum pogłębia rozumienie omawianego zagadnienia.

Wsparcie szkoły czy przedszkola wzmacnia obszary rozwojowe i pozwala skutecznie się przeciwstawić destrukcyjnemu wpływowi cierpienia zarówno u chorych, jak i zdrowych dzieci. E. Brown podkreśla, że te skutki są widoczne w rodzinach, które aktywnie włączają się w proces rozwojowy swoich dzieci. Bliscy chorych dzieci współpracują z placówkami edukacyjnymi, chociaż w niektórych rodzinach zauważalne są mankamenty tej współpracy. Zwykle nie ma możliwości jej zakończenia, gdyż obowiązek szkolny obejmuje wszystkie dzieci, także te znajdujące się pod opieką hospicjum. Wydaje się, że ten fakt przyczynia się znacząco do wzmocnienia edukacji dzieci, ale w konkretnych przypadkach można dostrzec dwie trudności: dążenie rodziców do otrzymania maksymalnego dostępu do edukacji lub do znacznego ograniczenia współpracy z przedszkolem czy szkołą. Pierwsza sytuacja przybiera niekiedy formę wymuszania, druga natomiast – biernego oporu wobec wpływu placówki edukacyjnej, a zwłaszcza wobec nauczycieli dziecka.

W świetle przeprowadzonych badań należy podkreślić, że zarówno wsparcie hospicyjne, jak i włączenie dziecka w edukację formalną są postrzegane jako bardzo istotna korzyść dla dziecka oraz dla całego systemu rodzinnego.