• Obniżka
Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka

Rodzina wobec nieuleczalnej choroby dziecka

ISBN: 978-83-8095-393-2
48,00 zł
40,00 zł Zniżka 8,00 zł
Czas dostawy kurierem InPost 24 godziny

Autor podjął i z powodzeniem zrealizował w ramach badań jakościowych niełatwy temat zmagania się rodzin z nieuleczalną, zagrażającą śmiercią chorobą dziecka i stosowanych przez nie strategii codziennego życia. [...]

Wersja książki
Ilość

Celem niniejszej pracy jest próba przedstawienia niektórych doświadczeń codziennego życia rodzin nieuleczalnie chorych dzieci objętych opieką hospicyjną. Książka ma charakter empiryczny i zawiera analizę danych uzyskanych i opracowanych zgodnie z metodologią teorii ugruntowanej, zinterpretowaną przez K. Charmaz. Uczestnikami badań byli członkowie rodzin chorych dzieci, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami.

Książka powstała w celu prezentacji praktycznego wymiaru życia rodziny znajdującej się w specyficznej, niezmiernie trudnej sytuacji choroby i zagrożenia życia dziecka. Tanatopedagogiczny wymiar ludzkiej egzystencji stanowi istotny kontekst podjętych rozważań. Analiza danych uzyskanych w wywiadach i w czasie obserwacji uczestniczącej w życiu rodziny pozwala określić, jak rodziny objęte opieką domowego hospicjum ustosunkowały się do choroby dziecka i do nowych warunków życia. Dzięki temu możliwe jest wskazanie praktycznych sposobów realizacji zadań rodzin dzieci objętych opieką domowego hospicjum.

Z recenzji prof. dr hab. Zofii Kawczyńskiej-Butrym

Autor podjął i z powodzeniem zrealizował w ramach badań jakościowych niełatwy temat zmagania się rodzin z nieuleczalną, zagrażającą śmiercią chorobą dziecka i stosowanych przez nie strategii codziennego życia. Badania ukazały trudne doświadczenia i emocje rodziców oraz rodzeństwa chorego dziecka pozostającego pod opieką hospicjum domowego. Problematykę tę Autor przedstawił w rozdziałach teoretycznych, wykazując się znajomością literatury przedmiotu, a pogłębił prezentacją wyników badań własnych. Ze względu na podjętą problematykę i wartość poznawczą książka jest pozycją godną polecenia. […] Z pewnością jej odbiorcami będą pedagodzy, psychologowie kliniczni, pracownicy hospicjów i wolontariusze, a także rodzice, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji opieki nad przewlekle chorym dzieckiem. [...]

Książka składa się z ośmiu rozdziałów, z których pierwsze dwa zawierają skrótowy przegląd literatury przedmiotu. Pierwszy rozdział przybliża tanatyczny kontekst życia rodziny z odwołaniem do założeń tanatopedagogiki. W drugim zaprezentowano formy aktywności bliskich chorego dziecka w sytuacji tanatologicznej opisane w literaturze przedmiotu. Rozdział metodologiczny otwiera część badawczą i przedstawia wszystkie niezbędne założenia dotyczące problematyki badawczej, zastosowania orientacji jakościowej, sposobu przeprowadzenia badań oraz grupy i środowiska badań. Kolejne rozdziały są analizą danych uzyskanych w wywiadach i obserwacji uczestniczącej. Zaprezentowano w nich sposób budowania i wykorzystania zasobów indywidualnych i rodzinnych. Zestawiono także dwie przeciwstawne kategorie: bezradność i aktywność rodziny. Szósty rozdział jest analizą płaszczyzn współpracy rodziny z hospicjum domowym i zawiera pozytywne oraz negatywne aspekty tego współdziałania. Dwa ostatnie rozdziały opisują proces edukacji chorego i zdrowego dziecka odbywający się w rodzinie przy współudziale placówek edukacyjnych i hospicjum. W tych rozdziałach zwrócono uwagę na praktyczne sposoby realizacji zamierzeń edukacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem wychowania.

200 Przedmioty

Opis

Książka elektroniczna - E-book
EPUB
Książka papierowa
oprawa miękka

Specyficzne kody

isbn
978-83-8095-393-2

Godawa Grzegorz

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Autor

Godawa Grzegorz

ISBN druk

978-83-8095-393-2

ISBN e-book

978-83-8095-459-5

Objętość

238 stron

Wydanie

I, 2018

Format

B5 (160x235)

Oprawamiękka, klejona

Wstęp  


Rozdział I

Tanatopedagogiczne konteksty życia rodziny  

1. Niezawinione cierpienie dziecka  

2. Dziecko w cierpieniu totalnym  

2.1. Nieuleczalna choroba dziecka  

2.2. Wymiary cierpienia chorego dziecka  

3. Skutki choroby dziecka w rodzinie  

4. Tanatopedagogika wobec zagrożenia życia dziecka    

4.1. Ogólne założenia tanatopedagogiki  

4.2. Tanatopedagogiczny wymiar funkcjonowania rodziny chorego dziecka  


Rozdział II

Rodzina wobec sytuacji tanatologicznej     

1. Dążenie do podniesienia jakości życia dziecka  

2. Adaptacja do trudnej sytuacji  

3. Wykorzystanie resilience  

4. Wzrost potraumatyczny  

5. Znaczenie wsparcia hospicyjnego  

6. Rola edukacji  

6.1. Edukacja w rodzinie chorego dziecka  

6.2. Edukacja formalna  


Rozdział III

Metodologia badań własnych  

1. Orientacja jakościowa w badaniach empirycznych  

1.1. Ogólne założenia badań jakościowych 

1.2. Konstruktywistyczne ujęcie teorii ugruntowanej  

1.3. Zastosowanie teorii ugruntowanej w opiece paliatywnej  

2. Badania własne  

2.1. Problematyka badawcza i metody gromadzenia danych  

2.2. Środowisko realizacji badań i ich przebieg  


Rozdział IV

Budowanie oraz wykorzystanie zasobów indywidualnych i rodzinnych  

1. Zdrowe i chore dziecko        

2. Ojcostwo i macierzyństwo         

3. Filozofia życiowa    

4. Wiara w Boga      

5. Praca i odpoczynek       

6. Wspólny potencjał rodziny      

7. Zasoby materialne  

8. Plany i marzenia  


Rozdział V

Sprzeciw rodziców wobec własnej bezradności  

1. Dbanie o jakość życia dziecka  

2. Blaski i cienie komunikacji z personelem szpitalnym  

3. Uczestniczenie w edukacji formalnej

4. Podejmowanie inicjatyw własnych  

5. Dzielenie się doświadczeniem  

6. Własny rozwój bliskich dziecka  

6.1. Poznanie i akceptacja samego siebie  

6.2. Zmiany w hierarchii wartości i w postawach  

6.3. Akceptacja nieuchronności cierpienia i śmierci    

6.4. Własny rozwój duchowo-religijny  

6.5. Samokształcenie i nabywanie kompetencji  


Rozdział VI

Współpraca rodziny z hospicjum  

1. Hospicjum jako istotna forma wsparcia rodziny  

1.1. Postrzeganie hospicjum i początek współpracy  

1.2. Korzyści płynące ze wsparcia  

2. Trudności we współpracy  

3. Ku wzajemnemu zrozumieniu  


Rozdział VII

Edukacja chorego dziecka w rodzinie  

1. Organizowanie doświadczeń w celu „przybliżenia dziecku świata”  

2. Wspieranie rozwoju intelektualnego i emocjonalnego  

3. Wzmacnianie samodzielności  

4. Kształtowanie postaw prospołecznych 

5. Wzmacnianie aktywności duchowo-religijnej dziecka  

6. Nagradzanie i karanie  


Rozdział VIII

Edukacja zdrowego dziecka w rodzinie  

1. Diagnoza i zaspokajanie potrzeb dziecka  

1.1. Deficyt obecności i uwagi bliskich  

1.2. Brak informacji o chorobie  

 1.3. Potrzeba planowania przyszłości  

1.4. Poszukiwanie kontaktów społecznych  

2. Wspieranie wszechstronnego rozwoju dziecka  

3. Troska o rozwój duchowo-religijny  

4. Wdrażanie do obowiązków

5. Kształtowanie postawy opiekuńczej wobec chorego rodzeństwa  

6. Korygowanie i wzmacnianie zachowań dziecka  


Zakończenie    

1. Rodzina wobec choroby dziecka  

2. Dyskusja wyników  

3. Postulaty     

Bibliografia    

Działania rodzin są ukierunkowane na rozwój osobowościowy

Duża część aktywności rodziny jest związana z szeroko rozumianą edukacją, której efektem jest między innymi rozwój osobowościowy. Obejmuje ona przede wszystkim chore dziecko, a w nieco mniejszym stopniu także zdrowe rodzeństwo. Warto podkreślić, że wśród dorosłych członków rodziny dostrzegalne są przejawy samowychowania, świadczące o kontynuacji procesu rozwojowego w ekstremalnej sytuacji. Wszystkie formy wzrostu osobowościowego mają wymiar tanatopedagogiczny, gdyż jak zaznacza J. Binnebesel, dotyczą one wzrostu dokonującego się w kontekście śmierci.

Proces rozwoju chorego dziecka musi być rozpatrywany w innych kategoriach niż wychowanie w rodzinach, w których nie występują tak duże zakłócenia. Analizując wypowiedzi rodziców, dziadków i zdrowych dzieci, można dojść do wniosku, że wychowanie w rodzinie obciążonej nieuleczalną chorobą dziecka jest poszukiwaniem równowagi między wpływem choroby i pragnieniem życia oraz rozwoju. Mimo że osiągnięcie tej równowagi jest niezwykle trudne, zwłaszcza w rodzinach ukierunkowanych tanatycznie i prezentystycznych, podejmowane starania przyczyniają się do rozwoju członków rodziny. Jego poziom wymaga bardziej rozbudowanych analiz, jednak dążenie do wszechstronnego rozwoju napawa optymizmem.

Wśród osób udzielających wywiadu można wyodrębnić grupę, dla której ekstremalne doświadczenie prowadzi do wzrostu potraumatycznego. Zmiany w percepcji samego siebie, w filozofii życia, relacjach społecznych czy w sferze duchowej są symptomami rozwoju, który dokonuje się w sytuacji doświadczania cierpienia. Dotyczy on zwłaszcza osób dorosłych, które doświadczyły traumy związanej z chorobą dziecka, ale jest także zauważalny u młodszych członków rodziny. Wyniki te znajdują potwierdzenie w danych uzyskanych przez N. Ogińską-Bulik i M. Kobylarczyk. Badania przeprowadzone przez autorki pokazują, że poziom zachodzących zmian jest przeciętny, zależny między innymi od roli społecznej pełnionej w rodzinie. Aby uzyskać lepszą ocenę zjawiska potraumatycznego wzrostu, należałoby poddać je wnikliwszym badaniom, przede wszystkim o charakterze podłużnym.


Opiekunowie dzieci stosują metodykę adekwatną do sytuacji tanatologicznej

Kontekst choroby i zagrożenia życia dziecka wymaga dostosowania działań do warunków życia rodziny. Jak zauważają M.K. Irwin i M. Elam, w edukacji, podobnie jak w opiece medycznej, istotne są dobre praktyki wypracowane przez opiekunów dziecka. Stanowią one świadectwo procesów adaptacyjnych zachodzących w rodzinie. Rodziny objęte badaniami wykazują się elastycznością, która pozwala im modyfikować znane sobie metody edukacyjne oraz sięgać po nowe. Często uwzględniają one kontekst choroby, jak ma to miejsce na przykład w przypadku nagród i kar. Opiekunowie nie zatrzymują się jednak na poziomie adaptacji do nowej sytuacji i podejmują działania charakteryzujące się dużą kreatywnością, wykraczające poza zakres procesów przystosowawczych. Intuicja wychowawcza opiekunów pozwala na zaspokojenie wielu potrzeb rozwojowych chorych i zdrowych dzieci.

Opracowując dane zaczerpnięte z wywiadów i obserwacji, można dostrzec, że uczestnicy badań mają potrzebę zdystansowania się do codziennych trosk. Zamiast koncentrować się na chorobie, ryzyku śmierci, problemach i niedomaganiach, rodzina uczy się elastycznego i twórczego radzenia sobie z przeciwnościami. Takie podejście wyzwala aktywność i kreatywne spojrzenie na zaistniałą sytuację. Próba odkrycia jej pozytywnych aspektów pozwala na zupełnie inne reakcje na trudne wydarzenia. Mimo sytuacji zagrożenia życia i jej negatywnego wpływu na funkcjonowanie rodziny można próbować stwarzać warunki, w których pojawi się nadzieja właściwa dla resilience. Na jej obecność wskazują między innymi próby zakłócenia ciągu wynikania prowadzącego od czynników ryzyka do zachowań problemowych. Działania zakłócające wyrażają się w sprzeciwie wobec zaistniałej sytuacji.

Na obecność procesu resilience w badanych rodzinach wskazują także budowanie i wykorzystanie potencjału rodziny. Źródła zasobów indywidualnych i rodzinnych wchodzą w zakres tak zwanych czynników chroniących, które obejmują cechy indywidualne, a także czynniki rodzinne i zewnętrzne. Ukierunkowują one rodzinę na przyszłość i ułatwiają jej odkrycie znaczenia trudnych doświadczeń. Określają też jej profil. Czynniki należące do cech indywidualnych to wiara, światopogląd, praca i odpoczynek. Badania pokazały, że dla części osób udzielających wywiadów wiara w Boga stanowi ważne źródło siły. Innymi czynnikami wpływającymi na pozytywny obraz przyszłości rodziny są praca zawodowa oraz odpoczynek, którego deficytu doświadczają szczególnie kobiety.

Czynniki rodzinne obejmują więź rodzicielską i zasoby wspólne oraz dobra materialne rodziny. Wyniki badań potwierdzają obecność tych zasobów i podkreślają szczególne znaczenie więzi wewnątrzrodzinnych. Więzi te ułatwiają rodzinie podejmowanie wspólnych działań. Jednak nie wszystkie działania są możliwe do zrealizowania. Część z nich wykracza poza zasoby rodziny, dlatego znaczenia nabierają czynniki zewnętrzne, obejmujące współpracę z przedszkolem, szkołą, a zwłaszcza z hospicjum.

 


Rodziny odnoszą realną korzyść ze wsparcia

Wszystkie rodziny uczestniczące w badaniach korzystają ze wsparcia społecznego. Pomoc tę otrzymują z różnych źródeł i w różnym zakresie. Rodziny te łączy uczestnictwo w opiece sprawowanej przez hospicjum domowe. Otwarcie rodzin na tę formę pomocy świadczy o posiadanych przez nie umiejętnościach adaptacyjnych, co potwierdzają badania M. Piotrowskiej-Matyszczak i M. Samardakiewicz. Rodzice decydujący się na współpracę z hospicjum czerpią z niej wiele korzyści, do których nawiązują w swoich wypowiedziach. Pozostali członkowie rodzin również cenią sobie otrzymywaną pomoc. Możliwość sprawowania opieki nad dzieckiem w warunkach domowych, a także fizyczna bliskość i dostępność członków rodziny przekładają się na wzmocnienie systemu rodzinnego. Rodziny włączone w badania korzystają z różnych udogodnień, co wzmacnia ich potencjał i zwiększa zdolności odpornościowe. Dzięki nim członkowie rodziny lepiej radzą sobie z trudną sytuacją.

W wywiadach i obserwacji rodzin można zauważyć trudności występujące na płaszczyźnie współpracy z domowym hospicjum. Zagadnienie to nie spotkało się dotąd z należnym zainteresowaniem badaczy, stąd wydaje się, że zaprezentowanie przyczyn napięć, sposobów ich przezwyciężania, jak również w pojedynczych przypadkach motywów zerwania współpracy z hospicjum pogłębia rozumienie omawianego zagadnienia.

Wsparcie szkoły czy przedszkola wzmacnia obszary rozwojowe i pozwala skutecznie się przeciwstawić destrukcyjnemu wpływowi cierpienia zarówno u chorych, jak i zdrowych dzieci. E. Brown podkreśla, że te skutki są widoczne w rodzinach, które aktywnie włączają się w proces rozwojowy swoich dzieci. Bliscy chorych dzieci współpracują z placówkami edukacyjnymi, chociaż w niektórych rodzinach zauważalne są mankamenty tej współpracy. Zwykle nie ma możliwości jej zakończenia, gdyż obowiązek szkolny obejmuje wszystkie dzieci, także te znajdujące się pod opieką hospicjum. Wydaje się, że ten fakt przyczynia się znacząco do wzmocnienia edukacji dzieci, ale w konkretnych przypadkach można dostrzec dwie trudności: dążenie rodziców do otrzymania maksymalnego dostępu do edukacji lub do znacznego ograniczenia współpracy z przedszkolem czy szkołą. Pierwsza sytuacja przybiera niekiedy formę wymuszania, druga natomiast – biernego oporu wobec wpływu placówki edukacyjnej, a zwłaszcza wobec nauczycieli dziecka.

W świetle przeprowadzonych badań należy podkreślić, że zarówno wsparcie hospicyjne, jak i włączenie dziecka w edukację formalną są postrzegane jako bardzo istotna korzyść dla dziecka oraz dla całego systemu rodzinnego.

 

Autor podjął i z powodzeniem zrealizował w ramach badań jakościowych niełatwy temat zmagania się rodzin z nieuleczalną, zagrażającą śmiercią chorobą dziecka i stosowanych przez nie strategii codziennego życia. Badania ukazały trudne doświadczenia i emocje rodziców oraz rodzeństwa chorego dziecka pozostającego pod opieką hospicjum domowego. Problematykę tę Autor przedstawił w rozdziałach teoretycznych, wykazując się znajomością literatury przedmiotu, a pogłębił prezentacją wyników badań własnych. Ze względu na podjętą problematykę i wartość poznawczą książka jest pozycją godną polecenia. […] Z pewnością jej odbiorcami będą pedagodzy, psychologowie kliniczni, pracownicy hospicjów i wolontariusze, a także rodzice, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji opieki nad przewlekle chorym dzieckiem.

Z recenzji prof. dr hab. Zofii Kawczyńskiej-Butrym


Książka nawiązuje do wcześniejszej publikacji Autora, zatytułowanej Funkcjonowanie rodziny dziecka objętego domową opieką hospicyjną. Studium tanatopedagogiczne. Wydaje się, że wskazanie na ową wyśmienitą pozycję wystarczyłoby za rekomendację kolejnej pracy księdza Godawy. Niniejsza monografia to klasyczne trójelementowe opracowanie, obejmujące analizę teoretyczną, przedstawienie założeń metodologicznych oraz prezentację wyników badań. Taka struktura pracy pozwala zachować harmonię i przejrzystość wywodu, prowadzić czytelnika od teorii do praktyki przebijającej się z ukazanych wyników badań. Unikatowość książki wynika z samego tematu oraz ulokowania go w nowej, rozwijającej się subdyscyplinie pedagogiki – tanatopedagogice.

Z recenzji dr. hab. Józefa Binnebesela, prof. UMK

Zobacz także

Nowa rejestracja konta

Posiadasz już konto?
Zaloguj się zamiast tego Lub Zresetuj hasło