Byc parą z niepełnosprawnością intelektualną

Dr Dorota Krzemińska

pracuje na Uniwersytecie Gdańskim w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej. Jest członkinią Polskiego Towarzystwa Pedagogów Specjalnych oraz European Society for Disability Research ALTER. Swoje zainteresowania naukowe koncentruje wokół fenomenu niepełnosprawności, w szczególności niepełnosprawności intelektualnej, oraz podmiotów w różny sposób jej doświadczających. We własnych badaniach przyjmuje jakościową orientację metodologiczną. Stara się w nich odsłonić subiektywny ogląd świata człowieka z niepełnosprawnością intelektualną oraz osób i środowisk, których trajektorie biograficzne splatają się z jego losem. Celem badań zaś staje się dążenie do tego, by rozpoznać i naszkicować fragment obrazu ich życia.

Dorota Krzemińska jest autorką wielu artykułów naukowych oraz książek: Język i dyskurs codzienny osób z niepełnosprawnością intelektualną (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012) oraz — we współautorstwie z dr Iwoną Lindyberg — Wokół dorosłości z niepełnosprawnością intelektualną. Teksty rozproszone (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012).

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Słowo wstępne       

Rozdział 1
Wprowadzenie w kontekst pola przedmiotowego — wokół (nie)zdolności do bycia parą z niepełnosprawnością intelektualną

Dyskurs upośledzonego ucznia i wychowanka — (nie)dorosłość z obniżonym ilorazem inteligencji w kolizji z wiekiem biologicznym 
Dyskurs ułomnej uczuciowości — kwestionowanie zdolności do (za)kochania
Odkrycie seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną i kłopotliwa natura jej ekspresji 
Dylematy i pytania o wsparcie w dorosłości — wiele mówiąca (nie)obecność zainteresowania kobietą i mężczyzną z niepełnosprawnością intelektualną jako parą 

Rozdział 2
Metodologiczny kontekst badań — konstrukcja własnego projektu 

Zakreślenie obszaru przedmiotowego i jego umiejscowienie w jakościowej strategii badawczej
Metodologiczny dylemat i jego rozstrzygnięcie: rekonstrukcja założeń dotyczących metod(y) badań i miejsca akcji
Strategia etnograficzna w poznawaniu zjawiska bycia parą osób z niepełnosprawnością intelektualną
Pisanie etnografii 
Deklaracja paradygmatyczna
Miejsce akcji i badane osoby a etyczny aspekt badań 

Rozdział 3
Par portrety subiektywne. „Przekształcenie” danych empirycznych z badań w tekst — opowieści z terenu 

Maria i Henryk
Przyszli tutaj, spotkali się i to spotkanie utrzymują! Trzymają tą relację, mocno trzymają — bo stali się sobie bliscy. I się tego trzymają!
Maria i Henryk jako para w perspektywie terapeutów
To jest taka para, która bez siebie nie jest w stanie funkcjonować 
Marta i Dawid, Marta i Adrian, Marzena i Adrian, Marzena i Dawid — hermetyczny krąg relacji damsko-męskich w placówce wsparcia  
Marta i Dawid 
No, wszystko dobrze! Pięknie jest! A co! 
Marta i Adrian
Nie chcę być z Adrianem! A on ciągle za mną łazi!    
Marzena i Adrian
Ja Marzenkę bardzo kocham. Bardzo chcę się o nią troszczyć, opiekować, być z nią cały czas. Cały czas z nią być   
Marzena i Dawid 
Tak, tak, jesteśmy razem, jest bardzo dobrze. No, wreszcie jest tak, jak miało być      
Marta — Dawid, Marta — Adrian, Marzena — Adrian, Marzena — Dawid
jako pary w perspektywie terapeutów 
Leitmotiv ośrodka! Tu się wszystko kotłuje wokół tego  
Terapeuci o Marcie i Dawidzie
ONA BARDZO SIĘ W NIM ZAKOCHAŁA i najważniejsze dla niej było to, żeby on BYŁ!  
Marzena i Adrian widziani przez terapeutów 
Tak naprawdę to tylko Adrian chciał z nią być. Ona nie. […] Ona to robiła dla mamy. Bo Adrian bardzo podobał się mamie Marzeny jako odpowiedni dla jej córki chłopak 
Marzena i Dawid — zapoczątkowanie relacji w oglądzie terapeutów
Znudził się Martą. Zauroczył Marzeną. Tamta opatrzyła mu się?    
Małgorzata i Tomasz 
No, to pasujemy do siebie, misiu, nie? […] Tylko że tamten jeszcze nie wie, bo ja go nie chcę zranić   
Małgorzata i Tomasz jako para w perspektywie terapeutów
To jest taki związek… trochę takich flirtujących nastolatków  
Alina i Dariusz
No, my jesteśmy poważną parą! W ogóle jak się jest parą tutaj, to się jest ważnym! 
Alina i Dariusz jako para w perspektywie terapeutów 
No, są parą. Tutaj są. Ale jakiejś głębi w tym nie ma  
Dominika i Paweł 
[…] jak chcesz, to już jestem wolny. A ona — że tak!   
Dominika i Paweł jako para w perspektywie terapeutów 
Na pewno jest to jeden z najfajniejszych związków tu w ośrodku
Oni wzajemnie coś sobie dają!      305
Postscriptum. Być (z) parą w środowiskowym domu samopomocy    

Rozdział 4
Być parą z niepełnosprawnością intelektualną — interpretacja zjawiska w wybranych kategoriach teorii postkolonialnej Homiego K. Bhabhy 

(O) czym jest postkolonializm?   
Mimikra, czyli upodobnienie — transformacja pary z niepełnosprawnością intelektualną w „cywilizowany” podmiot   
Hybryda/postać hybrydyczna — „prawienormalna”/„pełnosprawnopodobna” para niepełnosprawnych intelektualnie   
(Współ)skolonizowani terapeuci — rozszczepienie tożsamości kolonizatora    
Spotkanie w Trzeciej Przestrzeni 

Słowo końcowe. Emancypacyjna moc etnografii    

Bibliografia    

O autorce

Książka Doroty Krzemińskiej wpisuje się w najnowsze nurty badań współczesnej pedagogiki specjalnej, jest krytycznym spojrzeniem na jej niedoskonałości i ważnym głosem w sprawie społecznej emancypacji i równości osób z niepełnosprawnością intelektualną. Jest to praca ważna i potrzebna, dobrze napisana. […] Robią wrażenie nie tylko jej walory koncepcyjne, ale także kunszt narracji Autorki, jej uwidaczniające się na każdym kroku znawstwo tematu, kompletny dobór źródeł oraz precyzja wyrażania myśli. W sensie spojrzenia na dorosłość osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jest to publikacja wręcz przełomowa. […] Odbiorca poprzez szeroko prezentowane wątki życia badanych wtapia się w ich świat, co daje mu podstawę zrozumienia istoty opisywanego fenomenu. Precyzyjnie dobrane i omawiane fragmenty życia osób z niepełnosprawnością intelektualną będących w związkach partnerskich […] otwierają zamknięty dotychczas świat dla wielu pedagogów, rodziców i terapeutów, […] odkrywają warstwa po warstwie kolejne odsłony codzienności, których istnienia byśmy nie podejrzewali, codzienności, gdzie naczelnej roli nie odgrywa kategoria niepełnosprawności, lecz to, co bliskie również każdemu człowiekowi pełnosprawnemu. […] Drugi powód wagi tej książki to jej niezwykle trafne umocowanie teoretyczne. Użyta w rozważaniach teoria postkolonialna Homiego K. Bhabhy przypomina nam o współczesnych mechanizmach kolonizacji niepełnosprawności przez społeczeństwo ludzi pełnosprawnych. Jest nie tylko głosem demaskującym pozorną przyjazność dzisiejszego świata wobec ludzi z niepełnosprawnością intelektualną, ale też głosem walki o prawdziwą i nieskrępowaną systemowo wolność tych osób.

prof. dr hab. Amadeusz Krause

Monografia autorstwa Doroty Krzemińskiej stanowi udaną próbę lepszego poznania fenomenu, jakim są pary osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Na szczególne uznanie zasługuje warstwa językowa pracy – całość została napisana komunikatywnym, pięknym językiem. […] Książka jest propozycją interesującą i aktualną zarówno ze względu na podjętą tematykę (bycie parą w sytuacji głębszej niepełnosprawności intelektualnej), podmiot badań (dorośli – kobiety i mężczyźni – z głębszą niepełnosprawnością intelektualną), jak i przyjętą perspektywę badawczą (badania jakościowe). […] Stanie się ona ważną lekturą dla studentów pedagogiki specjalnej, nauczycieli i wychowawców pracujących z młodzieżą i dorosłymi z niepełnosprawnością, a także innych osób profesjonalnie zajmujących się wspieraniem ludzi z niepełnosprawnością intelektualną (pracownicy socjalni, terapeuci, instruktorzy). Dobrze byłoby, gdyby zainteresowała również twórców rozwiązań legislacyjnych oraz tych, którzy wypracowują system wsparcia społecznego, tak aby relacje damsko-męskie stały się – jak pisze Autorka – zadaniem „dla wymiaru regulacji socjalnych, finansowych, a także prawnych czy legislacyjnych, by zaprojektować realną ofertę pomocy i wsparcia w zorganizowaniu wspólnego życia zwłaszcza tym parom, które wydają się zdolne podołać trwaniu w związku, z uwzględnieniem niezbędnej profesjonalnej asysty w tej drodze”.

dr hab. Agnieszka Żyta, prof. UWM

Ze wstępu: "Fenomen bycia parą (relacji) kobiety i mężczyzny z niepełnosprawnością intelektualną głębszego stopnia interesuje mnie od dawna, sam zaś pomysł jego przemyślanej i celowo zaprojektowanej eksploracji zrodził się podczas realizacji zupełnie innego przedsięwzięcia badawczego. Dotyczyło ono poznawania codziennego życia wymienionej grupy osób przez obserwację zachowań językowych badanego środowiska. Już wtedy zdałam sobie sprawę z tego, że placówka, w której przeprowadzałam badania — a był nią środowiskowy dom samopomocy — jest przestrzenią, w jakiej dorosłe osoby z głębszym stopniem niepełnosprawności intelektualnej nie tylko angażują się w proponowane im rodzaje i formy terapii zajęciowej czy inne aktywności, ale także nawiązują relacje międzyosobowe. Wśród tych relacji jako niezwykle istotne jawi się bycie parą".

Nie mam nic wspólnego z psychologią, nie pracuję z osobami z niepełnosprawnością umysłową, ale zaintrygował mnie temat związany z tym, w jaki sposób tworzą ze sobą związki takie osoby. Nie mówi się o tym raczej głośno, a czasami można spotkać się z losami mówiącymi o tym, że ktoś taki w ogóle nie powinien się z kimś spotykać, bo pojawi się dziecko i co?

Początek książki był dla mnie bardzo trudny do przejścia. Podchodziłam kilka razy do tego, by przeczytać pierwszy rozdział. Podejrzewam, że osoby, które nie mają nic wspólnego z psychologią, a zdecydują się na lekturę tej książki, będą miały podobne odczucia. Później było zdecydowanie ciekawiej, pojawiły się relacje osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Boli mnie to, kiedy mówi się o nich, że są głupie. To nie jest prawda. Postrzegają rzeczywistość inaczej, ale to nie znaczy, że są gorsi. Czytając ich wypowiedzi, czułam bijącą z nich szczerość. Ci ludzie potrafią cieszyć się z rzeczy, na które my nie zwracamy uwagi. Nie kryją się z uczuciami. To my czasem powinniśmy się od nich uczyć podejścia do życia i drugiego człowieka. Niektóre wypowiedzi mnie wzruszały. Ci ludzie też zmagają się z pewnymi dylematami i nie wiedzą, z kim mają iść przez życie.

Myślę, że to jest książka przede wszystkim dla osób, które pracują z takimi ludźmi albo takich, które mają je w swojej najbliższej rodzinie. Można wtedy spróbować postawić się w ich sytuacji, postarać się je zrozumieć. Czytelnikom, którzy nie mają do czynienia z psychologią, ta książka może sprawić nieco trudności w odbiorze.

Nie mnie oceniać wartość tej publikacji. Mnie najbardziej poruszyły wypowiedzi osób z niepełnosprawnością intelektualną. Słowa autorki stanowiły dla mnie czasem czarną magię, więc w tej kwestii powinni wypowiedzieć się specjaliści. Ja nawet nie będę udawać, że kimś takim jestem, bo to nikomu nie wyjdzie na dobre.

Rozdziały są ułożone w czytelny sposób, nie ma skakania od jednego tematu do drugiego. Pod tym względem nie mogę mieć żadnych zarzutów. Na końcu znajduje się obszerna bibliografia, do której można sięgnąć, by poszerzyć swoją wiedzę na poruszany przez autorkę temat.

Przeczytanie tej publikacji stanowiło dla mnie nie lada wyzwanie, ale dało mi do myślenia, otworzyło oczy na pewne sprawy. Zaczęłam zastanawiać się nad tym, jak osoby z niepełnosprawnością intelektualną radzą sobie z uczuciami. Czasem związek wpływa na nich bardzo dobrze, innym razem to najgorsze, co może ich spotkać. Z nami, osobami zdrowymi, też przecież tak jest.

Reasumując, jeśli interesujecie się psychologią, to jest książka dla was. W przeciwnym wypadku możecie bardzo szybko odpaść i nie przejdziecie nawet przez początek, bo nie będziecie rozumieli, o czym autorka do was mówi.

źródło: https://sztukater.pl/ksiazki/item/29951-byc-para-z-niepelnosprawnoscia-intelektualna.html