książka spełni zapotrzebowanie rodzin oraz terapeutów nie tylko mających do czynienia z już dorosłymi osobami z zespołem Downa, ale wszystkich zrzeszonych w istniejących w Polsce stowarzyszeniach, niezależnie od wieku podopiecznych. Wiadomo, że dawniej osoby z taką specyfiką chromosomalną nie żyły długo, ponadto dość wcześnie pojawiały się u nich zmiany dementywne. [...]
Publikacja dostępna w wersji e-book:
Najniższa cena w ciągu ostatnich 30 dni 35,00 zł
książka spełni zapotrzebowanie rodzin oraz terapeutów nie tylko mających do czynienia z już dorosłymi osobami z zespołem Downa, ale wszystkich zrzeszonych w istniejących w Polsce stowarzyszeniach, niezależnie od wieku podopiecznych. Wiadomo, że dawniej osoby z taką specyfiką chromosomalną nie żyły długo, ponadto dość wcześnie pojawiały się u nich zmiany dementywne. [...]
Publikacja dostępna w wersji e-book:
W prezentowanej publikacji nakreślono Czytelnikowi fundamentalne pytania: co się stanie z ukochanym dzieckiem z Zespołem Downa jeśli zabraknie rodziców? Autorzy poszczególnych tekstów próbują zmierzyć się z nieznanym obszarem ludzkiego doświadczenia i wypełnić go rozwiązaniami, które mogłyby wspomóc tę trudną dorosłość. Oczywiście nie chodzi tu o gotowe recepty, ale o zauważanie problemu i poważne go potraktowanie.
Wzrost średniej długości życia w ogólnej populacji powoduje zwiększająca się liczbę osób starszych z ZD, co wiąże się ze średnią długością ich życia, która obecnie wynosi około 57 lat. Przesunięcia demograficzne w gronie osób z ZD wskazuje, że w niedalekiej przyszłości będzie to bardzo liczna grupa ludzi dorosłych, potrzebujących wsparcia. Obecny kryzys systemu edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie, który generalnie nie jest przygotowany na zmieniającą się sytuację, musi nie tylko napawać troską, ale motywować do podjęcia celowych działań. Słowa T. Sobolewskiego (2009) mogą bez wątpienia być ilustracją (wyartykułowanych, bądź też nie) przemyśleń wielu rodziców dorastających i dorosłych dzieci z zespołem Downa. Niebagatelne znacznie ma fakt, że osoby dorosłe z ZD są podwójnie pokrzywdzone przez los, ponieważ śmierć osób najbliższych, jakimi są rodzice, powoduje utratę najbliższego środowiska, konieczność opuszczenia miejsca zamieszkania i przeprowadzenie się do nowej grupy społecznej i nowego miejsca, jakim w Polsce jest najczęściej instytucja Domu Pomocy Społecznej.
Sytuacja ludzi starszych z zespołem Downa nasuwa jedno bardzo proste (choć trudne w realizacji) wyzwanie: należy szukać nowych rozwiązań, które dla tych osób oraz ich rodzin będą najlepsze tj. będą spełniały podstawowe prawo każdego człowieka - prawo do godnego życia. To zadanie należy podjąć niezwłocznie. Publikacja podzielona jest na rozdziały poświęcone kolejno problemom biologicznym, psychologicznym, edukacyjnym, społeczno-zawodowym a ostatni refleksjom rodzeństwa dorosłych osób z zespołem Downa.
Opis
Specyficzne kody
Kaczmarek Beata Bogusława
doktor nauk humanistycznych w zakresie pedagogiki, pedagog specjalny i logopeda. Autorka polskiej wersji metody Makaton oraz założycielka Programu Rozwoju Komunikacji Makaton w Polsce. Specjalista certyfikowany w Wielkiej Brytanii w dziedzinie komunikacji AAC, m.in. z wykorzystaniem systemu komunikacyjnego PECS (Picture Exchange Communication System), a także międzynarodowy instruktor metody Makaton. Dyplomowany terapeuta neurorozwojowej koncepcji Castillo Moralesa i brytyjskich programów wczesnego wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością intelektualną (m.in. Portage Service oraz Hanen Program). Autorka publikacji poświęconych edukacji i rehabilitacji osób z zespołem Downa oraz artykułów na temat wspomagających i alternatywnych metod komunikacji, jak również materiałów dydaktycznych dotyczących znaków manualnych i graficznych metody Makaton.
Oficyna Wydawnicza "Impuls"
Autor | Kaczmarek Beata Bogusława |
ISBN druk | 978-83-7587-593-3 |
ISBN e-book | 978-83-8294-171-5 |
Objętość | 410 stron |
Wydanie | II, 2011 |
Format | B5 (160x235). E-book: PDF, epub i mobi |
| Oprawa | twarda, szyta |
Wstęp
CZEŚĆ I
ASPEKTY BIOLOGICZNE
Alina Midro
Dialog genów ze środowiskiem w zespole Downa
Stanisław Zajączek
Zasady długoterminowej opieki lekarskiej u dorosłych pacjentów z zespołem Downa
Joanna Rosińczuk-Tonderys
Choroba Alzheimera a zespół Downa
CZEŚĆ II
ASPEKTY PSYCHOLOGICZNE
Ewa Zasępa
Osoby z zespół Downa i demencją typu Alzheimera - psychologiczna perspektywa
Dorota Danielewicz
Zaburzenia psychiczne i zaburzenia zachowania u osób z zespołem Downa
Radosław Piotrowicz
Wyznaczniki dorosłości osób z zespołem Downa
Elżbieta M. Minczakiewicz
Poczucie tożsamości społecznej a perspektywy i plany życiowe dorosłych osób z zespołem Downa
Ewa Pisula
Rodzice wobec dorastania i dorosłości swoich dzieci z zespołem Downa
Anna Dąbrowska
Sprawowanie opieki nad dorastającym dzieckiem z zespołem Downa a stres i poczucie koherencji u rodziców
Izabela Fornalik
O tym co nieuniknione… - osoba z zespołem Downa a doświadczenie śmierci
CZEŚĆ III
ASPEKTY EDUKACYJNE
Anna Sobolewska
Urodzeni trzy razy
Bogusława B. Kaczmarek
Umiejętności językowe i komunikacyjne dorosłych osób z zespołem Downa
Beata Borowska-Beszta
Przestrzeń lingwistyczna i metoda MII (Metoda Intymności i Interakcyjności) na tle narracji i pisania twórczego dorosłej kobiety z zespołem Downa
Katarzyna, Krzysztof Lausch
Wychowanie religijne dorosłych osób z zespołem Downa
Izabela Fornalik
Wspieranie rozwoju psychoseksualnego osób z zespołem Downa
Leszek Ploch
Aktywność twórcza skuteczną forma stymulacji osób z Zespołem Down
Anna Zwierzchowska, Krystyna Gawlik
Kultura fizyczna osób z zespołem Downa
Mirella Michalewska-Pająk
Dogoterapia dla osób dorosłych z zespołem Downa
CZEŚĆ IV
ASPEKTY SPOŁECZNO-ZAWODOWE
Urszula Jarecka
Medialny obraz dorosłości osób z zespołem Downa
Lidia Klaro-Celej
Szkoły przysposabiające do pracy i zatrudnienie dla osób z zespołem Downa w stopniu umiarkowany, znacznym
Bernadeta Szczupał Aktywizacja zawodowa i społeczna osób z zespołem Downa jako jedna z form przezwyciężania dyskryminacji w dostępie do rynku pracy
Robert Śmigiel, Anna Szemplińska, Jarosław Andrzejczak
Wspólnota zamieszkania Arka (L'Arche) miejscem doświadczenia dorosłości osób z zespołem Downa
Marta Sałkowska
System wsparcia dorosłych osób z zespołem Downa w Norwegii. Perspektywa matki
CZEŚĆ V
MÓJ BRAT, MOJA SIOSTRA
Anna Ciesielska (Terentowicz)
Dar od Krzysia
Anna Zawada
Urodzinowy telefon
Anna Jarocka
Brat i Ja
Anna Majewska-Ernestowicz
Moja młodsza siostra
Aleksandra Jaryńska "Lala Ola i Pati z zespołem Downa”
Projektowana książka spełni zapotrzebowanie rodzin oraz terapeutów nie tylko mających do czynienia z już dorosłymi osobami z zespołem Downa, ale wszystkich zrzeszonych w istniejących w Polsce stowarzyszeniach, niezależnie od wieku podopiecznych. Wiadomo, że dawniej osoby z taką specyfiką chromosomalną nie żyły długo, ponadto dość wcześnie pojawiały się u nich zmiany dementywne.
Obecnie sytuacja tych osób jest inna, a ze względu na ich znaczne zróżnicowanie zarówno pod względem zachowań, jak możliwości poznawczych, emocjonalnych i społecznych - udzielane im wsparcie wymaga pogłębionej wiedzy interdyscyplinarnej.
Projekt książki przeczytałam z wielkim zainteresowaniem, całość obejmuje 429 stron wydruku komputerowego. Struktura całości jest logiczna i przejrzysta, język na ogół przystępny, pomimo naukowego charakteru niektórych rozdziałów. Bardzo dobry jest podział książki i kolejność omawianych zagadnień: od aspektów biologicznych, poprzez psychologiczne, edukacyjne i społeczno-zawodowe, do wypowiedzi rodzeństwa osób z zespołem Downa włącznie. Przy tym autorami poszczególnych opracowań są osoby bądź o wysokim autorytecie naukowym, bądź dobrzy i doświadczeni praktycy. Cenne są znakomicie zestawione po kolejnych rozdziałach, bibliografie, a niejednokrotnie także dane netograficzne. […]
[…] Wstęp autorstwa Redaktorki projektowanej książki, bardzo dobrze wyjaśnia motywację wydania książki i obecną trudną sytuację dorosłych osób z zespołem Downa w naszym kraju.[…]
[…] Część pierwsza, najtrudniejsza ze względu na „bazę naukową" - jest pod każdym względem bardzo dobrze opracowana, miejscami piękna przy odnoszeniu się do relacji: osoba z zespołem Downa - sztuka. Poruszane w tej części zagadnienia mają fundamentalne znaczenie dla rozumienia oraz opiekowania się starszymi osobami z zespołem Downa. Bogata i znakomicie dobrana jest bibliografia.[…]
[…] Treść sięga też do dzieciństwa i podstaw wychowawczych oddziaływań w tym okresie rozwoju. Część ta zawiera wiele istotnych przemyśleń; a bardzo wartościowy jest „model konceptualny" Hughes'a i Hwang'a dotyczący jakości życia dorosłych osób z niepełnosprawnością. Natomiast przytoczone wiersze ilustrujące „obraz samego siebie" dorosłych osób z zespołem Downa -są po prostu piękne. I te rozważania (i badania) na temat ich marzeń! Niezwykle ważne są też problemy związane z potrzebą autonomii, jak i ze stresem oraz poczuciem koherencji u rodziców. A o doświadczaniu śmierci przez osoby z zespołem Downa - przeczytałam chyba po raz pierwszy. […]
[…] Część trzecia zawierająca aspekty edukacyjne, obejmuje wybrane zagadnienia z tego zakresu. W tym wyborze zostały omówione istotne dla wspomagania rozwoju metody oddziaływania, każdorazowo przy wskazaniu na ich podstawy teoretyczne. […]
[…] Na wyróżnienie zasługuje też rozdział na temat umiejętności językowych i komunikacyjnych dorosłych osób z zespołem Downa - wysoce kompetentny, z licznymi przypisami, mającymi istotne znaczenie nie tylko dla specjalistów! […]
[…] Interesujący i twórczy jest też kolejny rozdział, dotyczący mało znanej Metody Intymności i Interakcyjności, zawierający m.in. autentyczne dialogi; po nim następuje rozdział poświęcony wychowaniu religijnemu dorosłych osób z zespołem Downa, zawierający problemy dyskusyjne, jednakże niewątpliwie ważne dla wierzących rodziców. […]
[…] W innym sensie przydatny będzie bardzo dobrze napisany rozdział na temat wspierania rozwoju psychoseksualnego osób z zespołem Downa, zawierający m.in. schemat przebiegu dojrzewania płciowego zależnie od płci. a co szczególnie cenne - dylematy dotyczące rodzicielstwa osób z zespołem Downa. […]
[…] Część czwartą, poświęconą aspektom społeczno-zawodowym, rozpoczyna niezwykle * istotny rozdział dotyczący m.in. problemów filozoficzno-etycznych odnoszących się do osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną.
A kolejna tematyka -jaką w tym rozdziale jest przysposobienie do pracy, zatrudnienie osób z zespołem Downa, a także ich aktywizacja zawodowa i społeczna - to sprawy wielkiej wagi nie tylko dla rodzin, ale to też problem społeczny. Dobrze tu służą przykłady zza granicy, a przede wszystkim prezentacja cieszących się uznaniem niektórych systemów wspomagających, osoby ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną prowadzone w Polsce.
Ostatnia część książki, czyli piąta, to niezwykle wzruszające, ale także wzbogacające poznawczo narracje rodzeństwa osób z zespołem Downa. A dokładniej - tylko sióstr! Nic w tym dziwnego - wiadomo, że empatia jest szczególnym pięknem kobiecej duszy. […]
[…] Podsumowując stwierdzam, że recenzowana książka spełni oczekiwania wielu Czytelników, nie tylko rodzin oraz terapeutów dorosłych osób z zespołem Downa, ale będzie również bardzo przydatna studentom pedagogiki specjalnej, ogólnej oraz psychologii; będzie dobrze służyła pracownikom socjalnym oraz lekarzom różnych specjalności, jak również personelowi domów pomocy społecznej. Ponadto książka może być interesująca dla tych wszystkich, którzy są zainteresowani interdyscyplinarną wiedzą na temat jednej z postaci ludzkiego życia, z jego trudami i ich pokonywaniem, z jego nadziejami i rozczarowaniami. Bowiem niezależnie od geno - czy fenotypu - istota człowieczeństwa jest zawsze taka sama.[…]
Recenzowany projekt książki bardzo polecam do wydania.
Prof. zw. dr hab. Irena Obuchowska
