Życie z zespołem Downa

Życie z zespołem Downa

Podtytuł: Narracje biograficzne rodziców
ISBN: 978-83-7587-518-8
25,00 zł
Czas dostawy kurierem InPost 24 godziny

Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa

Agnieszka Żyta przygotowała książkę wartościową. Książkę, która spełnia wszelkie wymogi jako praca naukowa, ale jest to również publikacja dla szerszego grona odbiorców.

Wersja książki
Ilość

Książka dostępna w wersji elektronicznej - e-book.

Książka jest wręcz imponującym zbiorem wiedzy na temat osób z zespołem Downa, przy tym jest to wiedza najbardziej kompetentna, została bowiem ujęta „od wnętrza” tychże osób oraz najbliższych członków rodziny, z którymi dzielą one swoje codzienne życie. Jest to wiedza „gorąca”, ponieważ zastosowana metoda narracji biograficznej pozwala na ujawnienie tego, co zazwyczaj skrywane przed otoczeniem, a niekiedy i przed samym sobą. [...] Oprócz tej pasjonującej części obejmującej narracje książka zawiera bardzo obszerną wiedzę na temat zespołu Downa, zarówno historyczną, jak i medyczną, psychologiczną czy pedagogiczną, zarówno teoretyczną, jak i praktyczną.

Z recenzji prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej

Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem. Życie w jego rożnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów. Zdając sobie sprawę ze złożoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozważaniach perspektywę subiektywną samych członków rodzin. Jest to jedno z wielu możliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeżycia i doświadczenia osób żyjących z zespołem Downa. Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach życia i wywiadach narracyjnych, jest istotne także z powodu wykorzystania narracji dorosłych osób z zespołem Downa. Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osób w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mówili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie. Jest to próba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osób; próba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia życiowe.

Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami. Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być rożny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół. Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w rożnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci.

Niniejsza praca podzielona została na siedem rozdziałów. W rozdziale 1 omawiam założenia badawcze projektu oraz organizację prowadzonych badań. Rozdział 2 poświęcony jest przeglądowi badań dotyczących funkcjonowania rodzin osób z zespołem Downa w aspekcie ich sytuacji psychospołecznej, jakości życia oraz problemów edukacji i wsparcia w perspektywie ostatnich kilkudziesięciu lat. Kolejne rozdziały: 3, 4, 5 i 6, zawierają analizę jakościową zgromadzonego materiału badawczego. Każdy z nich poprzedzony jest wprowadzeniem dotyczącym istniejącego stanu wiedzy na temat matek, ojców, rodzeństwa oraz dorosłych osób z zespołem Downa w kontekście ich sytuacji psychospołecznej.

Analizuję kolejno zagadnienia związane z rożnymi aspektami bycia rodzicem czy bratem lub siostrą osoby z zespołem Downa. Rozdział 6, szczególnie istotny, dotyczy dorosłości tych osób w perspektywie ich własnych wypowiedzi i skupia się na świadomości swojego stanu, opisie ich dnia powszedniego, rozumienia pojęcia dorosłości oraz miejsca rodziny w ich życiu. Zawiera także refleksje ludzi z zespołem Downa na temat planów na przyszłość oraz marzeń. Rozdział 7 skupia się na przedstawieniu wybranych zagadnień wiążących się z współczesnością rodzin osób z zespołem Downa. Dotyczy szans związanych z rozwojem technologii informacyjnych czy rolą Internetu w szerzeniu wiedzy i budowaniu kontaktów między rodzinami osób z zespołem Downa. Zawiera analizę wybranych stron internetowych, forów i blogów, a także omawia rolę organizacji i stowarzyszeń rodzin osób z zespołem Downa jako propozycję wspierania tych rodzin. W rozdziale tym przedstawiony został także wizerunek osób z zespołem Downa w świadomości społecznej oraz refleksje dotyczące mitów i stereotypów na ich temat.

Książkę kończą refleksje dotyczące szans i zagrożeń związanych z przemianami społeczno-kulturowymi współczesnego świata w stosunku do osób z zespołem Downa i ich rodzin.

Zapraszam
Agnieszka Żyta

Narracje biograficzne rodziców
191 Przedmioty

Opis

Książka elektroniczna - E-book
Epub, Mobi, PDF

Specyficzne kody

isbn
978-83-7587-518-8

Żyta Agnieszka

pedagog specjalny – oligofrenopedagog, tyflopedagog, pracuje jako adiunkt w Katedrze Pedagogiki Specjalnej i Psychologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego.

Autorka kilkudziesięciu artykułów z zakresu pedagogiki specjalnej, autorka książki "Rodzeństwo osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną" (Impuls 2004, Kraków), współautorka pozycji: Urszula Bartnikowska, Agnieszka Żyta "Żyjąc z niepełnosprawnością. Przeszłość, teraźniejszość, przyszłość" (Akapit 2007, Toruń).

Zainteresowania badawcze: wspieranie rodzin osób z niepełnosprawnością intelektualną; problemy dorosłych osób z niepełnosprawnością; sytuacja psychospołeczna osób z zespołem Downa i członków ich rodzin (rodzeństwa, ojców, matek).

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Autor

Żyta Agnieszka

ISBN druk

978-83-7587-518-8

ISBN e-book

978-83-7587-518-8

Objętość

296 stron

Wydanie

I, 2011

Format

B5 (160x235)

Oprawamiękka, klejona

Wstęp

Rozdział 1

Problematyka badań własnych. Wprowadzenie

1.1. Założenia badawcze w świetle fenomenologii hermeneutycznej

1.2. Narracje biograficzne a rodziny osób niepełnosprawnych

1.3. Badania osób z niepełnosprawnością intelektualną –specyfika i wyzwania

1.4. Organizacja badań

Rozdział 2

Problemy osób z zespołem Downa oraz ich rodzin

Przegląd badań

2.1. Wprowadzenie

2.2. Zespół Downa w aspekcie medycznym, psychologicznym i społecznym – perspektywa zmiany

2.3. Edukacja i wsparcie

2.4. Sytuacja psychospołeczna i jakość życia członków rodziny

Rozdział 3

Matki osób z zespołem Downa

3.1. Wprowadzenie

3.2. Charakterystyka badanych osób

3.3. Narodziny dziecka – stwarzanie nowej definicji

3.4. Poszukiwanie wsparcia – w drodze ku „naszej małej stabilizacji”

3.5. Doświadczenia edukacyjne – walka z wiatrakami?

3.6. Miłość wyjątkowa – „bywa trudno, ale i pięknie”

3.7. Poszukiwanie swojego miejsca w nowej rzeczywistości – sposoby na siebie

3.8. Lęki i zagrożenia – „nieuchronność myślenia”

Rozdział 4

Ojcowie osób z zespołem Downa

4.1. Wprowadzenie

4.2. Charakterystyka badanych osób

4.3. Zawiedzione nadzieje czy szansa na nową jakość?

4.4. Kryzysy życiowe i sposoby radzenia sobie z nimi – „mężczyzna nigdy nie płacze”

4.5. Ojcowska duma – czy to jest możliwe?

4.6. Mąż i ojciec – rożne oblicza

4.7. Odpowiedzialność za rodzinę – dylematy i niewiadome

Rozdział 5

Dorosłe rodzeństwo osób z zespołem Downa

5.1. Wprowadzenie

5.2. Charakterystyka badanych osób

5.3. „Brat/siostra ma zespół Downa” – świadomość niepełnosprawności

5.4. Wspólne dzieciństwo – blaski i cienie

5.5. Rodzice w oczach dzieci – przeszłość i dzień dzisiejszy

5.6. Wizja przyszłości a brat/siostra z zespołem Downa

Rozdział 6

Dorosłe osoby z zespołem Downa

6.1. Wprowadzenie

6.2. Charakterystyka badanych osób

6.3. Zespół Downa – świadomość inności?

6.4. Życie codzienne

6.5. Rodzina w oczach osoby z zespołem Downa

6.6. Bycie dorosłym – czym jest?

6.7. Marzenia i plany na przyszłość

Rozdział 7

Rodziny osób z zespołem Downa – szanse i zagrożenia współczesności

7.1. Wprowadzenie

7.2. Internet, blogi, grupy dyskusyjne – nowe źródła informacji i komunikacji rodzin osób z zespołem Downa

7.3. Stowarzyszenia rodziców jako organizacje wspierające rodziny osób z zespołem Downa

7.4. Wizerunek osób z zespołem Downa – przeszłość i teraźniejszość

7.5. Stereotypy a zespół Downa Refleksje końcowe

Bibliografia

Aneks

Summary

fragment

Agnieszka Żyta zmierzyła się z trudnym problemem, który doczekał się stosunkowo dobrego zgłębienia na gruncie medycyny, natomiast w pedagogice specjalnej, zwłaszcza polskiej, brak ujęcia kompleksowego w perspektywie zakreślonej przez Autorkę. [...] Agnieszka Żyta, będąc wierna paradygmatowi biograficznemu, wybrała podejście kwalitatywne. Postąpiła słusznie, wszak świadomość bycia osobą czy też rodzicem dziecka z zespołem Downa to głębokie przeżywanie tego faktu w zmaganiu się z problemami życia na co dzień. Agnieszka Żyta przygotowała książkę wartościową. Książkę, która spełnia wszelkie wymogi jako praca naukowa, ale jest to również publikacja dla szerszego grona odbiorców.

Z recenzji prof. zw. dr. hab. Czesława Kosakowskiego


Książka jest wręcz imponującym zbiorem wiedzy na temat osób z zespołem Downa, przy tym jest to wiedza najbardziej kompetentna, została bowiem ujęta „od wnętrza” tychże osób oraz najbliższych członków rodziny, z którymi dzielą one swoje codzienne życie. Jest to wiedza „gorąca”, ponieważ zastosowana metoda narracji biograficznej pozwala na ujawnienie tego, co zazwyczaj skrywane przed otoczeniem, a niekiedy i przed samym sobą. [...] Oprócz tej pasjonującej części obejmującej narracje książka zawiera bardzo obszerną wiedzę na temat zespołu Downa, zarówno historyczną, jak i medyczną, psychologiczną czy pedagogiczną, zarówno teoretyczną, jak i praktyczną.

Z recenzji prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej

Zobacz także

Nowa rejestracja konta

Posiadasz już konto?
Zaloguj się zamiast tego Lub Zresetuj hasło