Istnieć, żyć i być kochanym

Istnieć, żyć i być kochanym

ISBN: 978-83-7587-695-6
20,00 zł
Czas dostawy kurierem InPost 24 godziny

Możliwości wspomagania rozwoju dzieci z zespołami uwarunkowanymi genetycznie

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne

Wersja książki
Ilość

Książka jest zaproszeniem do świata ludzi, jakich mało znamy, którzy zostali doświadczeni przez los z powodu uszkodzeń w materiale genetycznym. Dzieci cierpiące na zespoły uwarunkowane genetycznie poprzez swoje słabości są na swój sposób wyjątkowe, ale też – tak jak inne – cechują się wieloma umiejętnościami i talentami, pod warunkiem że zechcemy je odkryć. Mogą być szczęśliwe, jeśli są odpowiednio traktowane. Mogą nieść w sobie ból i dręczący niepokój, których nie rozpoznamy, jeśli ich nie zrozumiemy. One chcą nie tylko istnieć, ale przede wszystkim żyć i być kochane.

Publikacja składa się z dwóch części. W pierwszej znajdują się opowiadania o poznanych przeze mnie dzieciach i ich rodzinach, a w drugiej – relacje ze spotkań integrujących środowisko naukowców, lekarzy i terapeutów z rodzicami i podejmowanych przez nich prób poszukiwania rozwiązań istotnych problemów pojawiających się w codziennych zmaganiach z losem. Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, zespołem Lejeune’a (zwanym zespołem krzyku kociego), zespołem Wolfa–Hirschhorna (określanym też mianem zespołu greckiego wojownika) lub zespołem Retta czy innym, mniej znanym zespołem wspólnych cech wywołanych taką samą zmianą w genomie muszą nieustannie borykać się z wieloma trudnościami.

Fragment „Przedmowy”

300 Przedmioty

Opis

Książka elektroniczna - E-book
EPUB

Specyficzne kody

isbn
978-83-7587-695-6

Midro Alina Teresa

prof. dr hab. n. med., lekarz – specjalista z genetyki klinicznej i diagnosta laboratoryjny ze specjalizacją z laboratoryjnej genetyki medycznej; wieloletni kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku; wykładowca Podyplomowego Studium Logopedycznego Uniwersytetu w Białymstoku; autorka ponad 200 publikacji naukowych oraz około 100 artykułów popularnonaukowych i innych. Współpracuje z rodzicami skupionymi w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Zespołem Retta, w Rett Syndrome Europe (RSE) Association, w Stowarzyszeniu Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” oraz Stowarzyszeniu na rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN. Jest członkiem wielu towarzystw naukowych i zawodowych, a także Wspólnoty Polskiej i Stowarzyszenia „Rodzina Ponarska”.

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Autor

Midro Alina Teresa

ISBN druk

978-83-7587-592-8

ISBN e-book

978-83-7587-695-6

Objętość

136 stron

Wydanie

I, 2011

Format

B5 (160x235)

Oprawamiękka, klejona

Część pierwsza

Dzieci odgrodzone płotem

Genetyczne piętno

Historia panny Kasi

W drodze do Basi

Niecodzienność

Spotkanie z Wandą

Milczące tajemnice

Nasze gwiazdy – historia, jakich wiele

Cała Polska czyta dzieciom, ale kto przeczyta Rettom?

Stokrotki, róże i nieobecni

Kiedy marzenia się spełniają

Agusia

Domyślność serca

Poznałam Manuela

„Głodne” oczy

Kierunek na Kijów?

Mimo wszystko to jest moje dziecko

Część druga

Genetyczne wizyty w Monachium

Pierwsza informacja

Godność istoty ludzkiej

Basiulek

Gwiazdy i zespół Downa

Pięćdziesiąt lat minęło

Opowieść o chromosomach

Zwycięstwo nad chromosomem 21. w Kuwejcie

Zespół Retta – dziesięć lat później

Kornelkowy Świat

Nie ma „złotej tabletki”

O zespole Pradera–Williego w Chełmnie

Niepełnosprawne (?) macierzyństwo

fragment

Zobacz także

Nowa rejestracja konta

Posiadasz już konto?
Zaloguj się zamiast tego Lub Zresetuj hasło