Dużym walorem książki jest […] starannie przemyślana struktura. Autorki podjęły ważny dyskurs dotyczący funkcjonowania osób z niepełnosprawnością sensoryczną w sytuacji pandemii SARS-CoV-2. Przedstawiając szczegółowo trudne, wręcz traumatyczne doświadczenia badanych, pokazały, jak bardzo komplikuje ona ich życie: uniemożliwia lub w znacznym stopniu opóźnia realizację planów, spełnianie marzeń oraz zmusza do rekonstrukcji sposobów radzenia sobie z wyzwaniami codzienności. [...]

Z recenzji dr hab. Katarzyny Pluteckiej, prof. UP

Niniejsza publikacja składa się z czterech części: dwóch teoretycznych, metodologicznej oraz analitycznej. Zwieńczona zaś jest podsumowaniem. W pierwszej części teoretycznej zajmujemy się zjawiskiem kryzysu. Analizujemy jego znaczenie w ujęciu:

- światowym – odwołujemy się do nauk socjopolitycznych oraz ekonomicznych, przyglądamy się zjawisku kryzysu społecznego, zjawisku globalizacji, jak też międzynarodowym sposobom radzenia sobie z kryzysem;
- rodzinnym – akcentujemy tu zmiany zachodzące w systemach rodzinnych, opisujemy współczesne modele rodzin, a także rodzinne procesy radzenia sobie z kryzysem (na przykład spowodowanym niepełnosprawnością jednego z członków rodziny), zwracamy również uwagę na specyficzną sytuację rodzin tworzonych przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością;
- jednostkowym – analizujemy jednostkowe konsekwencje doświadczania kryzysu, definiujemy i opisujemy zdarzenia krytyczne oraz skutki stresu dla funkcjonowania człowieka, a zwłaszcza dla człowieka z niepełnosprawnością; pochylamy się nad koncepcją trajektorii losu ludzkiego, a także wskazujemy na możliwe strategie radzenia sobie z kryzysem.

Druga część teoretyczna poświęcona jest tematyce osób z niepełnosprawnościami sensorycznymi. Opisujemy specyfikę funkcjonowania:

- osób z niepełnosprawnością wzroku – dokonujemy opisu dysfunkcji wzroku, a także analizujemy i charakteryzujemy konsekwencje niepełnosprawności wzroku dla osoby niewidomej, słabowidzącej oraz ociemniałej;
- osób z niepełnosprawnością słuchu – wskazujemy na różnice pomiędzy osobą głuchą a Głuchą, opisujemy kulturę Głuchych, uwzględniając proces dyskryminacji, emancypacji oraz izolacji, opisujemy również implantowanie w społecznej perspektywie;
- osób z jednoczesną niepełnosprawnością słuchu i wzroku – nawiązujemy tu do różnic definicyjnych, przedstawiamy następstwa jej rozumienia jako niepełnosprawności sprzężonej, wielorakiej, wielozakresowej, złożonej, wieloobjawowej, współobecnej.

Ponadto w drugiej części teoretycznej wskazujemy na obszary funkcjonowania tych grup osób, które wymagają tworzenia specjalnych warunków lub wsparcia zewnętrznego.

Trzecią częścią jest rozdział metodologiczny, w którym w sposób syntetyczny opisujemy naszą koncepcję badań, umiejscawiając ją w paradygmacie interpretatywnym. Nasz projekt badawczy łączy ze sobą kategorie scharakteryzowane w części teoretycznej – światowy kryzys, rodzinę oraz człowieka – z niepełnosprawnością sensoryczną. Wybrane przez nas studium indywidualnych przypadków w badaniach jawiło się jako droga do ukazania życia interesujących nas rodzin – w sposób zarówno wyczerpujący, emancypacyjny, oddający głos samym podmiotom badań, jak i antysensacyjny, pozbawiony stereotypu ofiary i bohatera. Badaniem objęłyśmy dziewięć rodzin osób z niepełnosprawnością sensoryczną. Dzięki prowadzonym wywiadom zbiorowym zebrałyśmy dość bogaty materiał badawczy, który prezentujemy w czwartej części naszej publikacji – rozdziale analitycznym.

W przeprowadzonych badaniach interesowało nas nie tylko to, jak badani doświadczają pandemii, lecz także to, jakie doświadczenia związane były z jej następstwami, które badani odczuwali w swojej codzienności. Z takiego podejścia wynikły dwie interesujące perspektywy, na których eksploracji nam zależało: ukazanie znaczenia, jakie ma pandemia dla życia badanych w szerokim spektrum oddziaływania (emocje, relacje, konstruowanie/rekonstruowanie/dekonstruowanie codzienności, wizje przyszłości), a także sprawdzenie, czy i w jaki sposób owe kategorie są znaczące dla doświadczania pandemii. W wypowiedziach badanych osób z niepełnosprawnościami sensorycznymi miałyśmy nadzieję odnaleźć aspekty wskazujące zarówno na normalizacyjny, jak i stygmatyzujący charakter pandemii.

W części ostatniej przedstawiamy nasze analizy według wyłonionych kategorii głównych: pandemii, emocji, relacji, konstruowania codzienności oraz wizji przyszłości. Oprócz opisów kategorii stworzyłyśmy schematy, które prezentują także zależności zachodzące między poszczególnymi kategoriami. Nasze badania w sposób bardzo wyraźny ukazały zwyczajność życia poznanych rodzin, w bardzo wąskich obszarach wskazując na znaczenie niepełnosprawności dla funkcjonowania w kryzysie. W podsumowaniu każdego podrozdziału analitycznego starałyśmy się unaocznić, w jakim stopniu odpowiada on na szczegółowe problemy badawcze.

W podsumowaniu publikacji z kolei konstruujemy w sposób obszerny odpowiedź na problem główny, znalezioną dzięki empirycznym doświadczeniom oraz ich analizom. Wskazujemy również na mechanizmy ukrywania się i ujawniania kategorii niepełnosprawności.

Joanna Iza Belzyt, Joanna Doroszuk, Karolina Tersa