Nazywam się Olga Komorowska. Jestem mamą młodej kobiety z zespołem Downa, a także pracownikiem naukowo-dydaktycznym na Uniwersytecie Gdańskim. Uzyskałam stopień doktora nauk ekonomicznych. Moje badania naukowe dotyczą rodzin z osobą z niepełnosprawnością. Prowadziłam wiele warsztatów z usamodzielniania dla osób z niepełnosprawnością intelektualną w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”. Byłam redaktorem naczelnym i pomysłodawcą zawartości kwartalnika skierowanego do osób z niepełnosprawnością intelektualną „Moje Ja Też”, w którym łączyłam dwa światy: ich i pełnosprawnych. Prowadzę bloga olgakomorowska.pl. Wypowiadałam się w mediach, między innymi wystąpiłam w programie „7 metrów pod ziemią” i napisałam artykuł Połowiczna opieka, który ukazał się w „Tygodniku Powszechnym”. Jestem współautorką wydanej w 2021 roku monografii Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną.

Nazywam się Agata Komorowska. Poruszam się samodzielnie po mieście. Prowadzę własny kalendarz obowiązków i wydarzeń w telefonie komórkowym. Tworzę kreatywne zestawy ubraniowe, gram w ECEKON-ie na pianinie. Wystąpiłam na deskach Teatru Szekspirowskiego wspólnie z Teatrem Razem w spektaklu pt. Podchodzisz moją samotność. Byłam modelką w projekcie „Piękno jest w każdym z nas”. Gościłyśmy z mamą w programie TVN-u. Trójmiejski magazyn „Together” zamieścił nasze zdjęcie na okładce numeru 02/2020, a w środku wywiad z nami. Zaprezentowałam się w sukni Katarzyny Konieczki na charytatywnym pokazie mody.

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Wstęp        

Co to jest niepełnosprawność       
Co to jest samodzielność      
Stereotypy i przekonania       
Znaczenie samodzielności       
Poczucie własnej wartości       
Zniewolone dzieci    
Zacząć musisz od siebie    
Komunikacja z dziećmi      
Filary samodzielności       
Etapy nauki samodzielności    
Rozmowa z Adą Smoliniec   
Rozmowa z Magdaleną Mendyk      
Rozmowa z Małgorzatą Barańską      
Rozmowa z Dominikiem i z Agatą    
Słowa od Małgorzaty Bulczak   
Rozmowa z Ryszardem Popowskim      
Słowa od mamy Grzegorza   
Słowa od mamy Kariny    
Podziękowanie    
Filmy, które polecam   
Książki, o których pisałam powyże

To jest książka, którą nawet ja mogłem przeczytać…choć jest o niepełnosprawności. Zazwyczaj mam z takimi problem, bo jest za dużo o emocjach, za mało o faktach, rozwiązaniach i doświadczeniach. Olga i jej córka Agata stworzyły nie książkę, ale poradnik zbyt dobry by zostawić jego pojawienie się bez echa. Świetna książka!

Do przeczytania jej niejako “przymusiła” mnie wspaniała żona. Przez ponad kilka godzin słyszałem od niej: “Jest świetna, musisz ja przeczytać.”. Przyznam było mi ciężko do niej podjeść, bo wyobrażałem sobie że znów będzie o emocjach…a ja swoją żałobę mam za sobą i pogodziłem się z tym co mam…tak sobie myślałem. Wziąłem ją do ręki i stwierdziłem, że coś w niej jest…jest inna. Dobrze się na nią patrzyło, była wyraźnie zaznaczona “akcja” i każdy rozdział miał swojego lidera, nazwijmy to tak.

Sprawdziłem, tak książka dotyczy niepełnosprawności, ale jest inna. Tytuł “pozwala się gubić”. Otworzyło mi się na rozdziale z Adą Smoliniec i zaciekawienie. Sport, samodzielność i coś konkretnego…to nie jest chyba książka rzeka o emocjach…tak sobie pomyślałem. Potem cytat:

“…DROGA DO SAMODZIELNOŚCI WYMAGA PRZEDE WSZYSTKIM ZAUFANIA RODZICÓW WOBEC SWOICH DZIECI, GOTOWOŚCI NA PORAŻKI I OGROMU ENTUZJAZMU DO PODEJMOWANIA WYZWAŃ. DROGA DO SAMODZIELNOŚCI POWINNA ZACZYNAĆ SIĘ OD URODZENIA. NA RÓWNI Z NAUKĄ JEDZENIA, CHODZENIA, MÓWIENIA.”

Olgo, Agato ja już wtedy Waszą książkę “pożarłem” bo była jak recepta na problem jak się nie “przewrócić”, a nie jak użalać się nad tym, że jednak się “przewróciłem”.

Zrobiła na mnie wrażenie. Dlatego polecam Wam wszystkim, bo warto wyciągnąć z niej dobre rady, wielu ciekawych obserwatorów naszego życia. Życzę Wam dobrego czytania, a książka w tym pomaga.

Dziękuję po raz kolejny mojej Asi, za to że umiała mnie przekonać do tak dobrej książki.

Jarek

źródło: https://www.zespoldowna.info/pozwol-mu-sie-zgubic-olga-komorowska-i-agata-komorowska.html

Zapraszamy do naszej księgarni internetowej: https://www.impulsoficyna.com.pl/niepelnosprawnosc-w-stopniu-lekkim-i-glebokim/2384-1967-pozwol-mu-sie-zagubic.html#/27-wersja_ksiazki-ksiazka_drukowana_papierowa

Zapraszamy

Wstęp Cześć,
z tej strony Olga i Agata.

Przekazujemy w Twoje ręce książkę, a w zasadzie kursoksiążkę (bo zawiera ćwiczenia i miejsce na zapiski) dotyczącą samodzielności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Wierzymy, że przyniesie wiele dobrego. 

Olga wpadła na pomysł książki, a Agata wspierała przy pisaniu swoimi sugestiami i dopingowaniem do pracy. Olga chciała, żeby to był e-book, ale Agata stwierdziła, że ma to być papierowa książka z okładką: „bo wiesz, mamo, gdy ciebie już nie będzie, to będę miała superpamiątkę naszej wspólnej pracy”. No cóż, z takim argumentem się nie dyskutuje.

Agata przejrzała cały blog olgakomorowska.pl i podsyłała ważne informacje, które tam znalazła. Doszła do wniosku, że o prawie do miłości też musi być, „bo w końcu, mamo, miłość jest ważna i świadczy o samodzielności, prawda?”. 

Duet z nas zgrany. 

***

Dlaczego podjęłam się napisania takiej książki? Ponieważ znam dobrze osoby z niepełnosprawnością intelektualną, znam ich rodziców, wiem, jakie rodzice mają lęki i jakie potrzeby. Nie, nie jestem psychologiem, pedagogiem również nie. Moja ścieżka życiowa sprawiła, że zostałam pracownikiem naukowo-dydaktycznym na Wydziale Zarządzania Uniwersytetu Gdańskiego i uczę statystyki. Czy znajomość rodziców i osoby z niepełnosprawnością intelektualną wystarczy, żeby podjąć się napisania poradnika o samodzielności tych osób? Nie. 

Ale ja mam coś więcej. Być może dlatego, że do życia podchodzę naukowo i zadaję sobie często pytania: dlaczego tak? i czy na pewno tak? Może dlatego, że moje prace naukowe oparte są na badaniu rodzin z osobą z niepełnosprawnością, a może dlatego, że prowadziłam wiele warsztatów z usamodzielniania osób z niepełnosprawnością intelektualną w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”. Byłam także redaktorem naczelnym i pomysłodawcą zawartości kwartalnika dla osób z niepełnosprawnością intelektualną „Moje Ja Też”, w którym treści tworzyły i osoby z niepełnosprawnością, i osoby pełnosprawne.

Jestem dobrym obserwatorem, rozumiem dzieci, ich zachowanie i potrzeby. A od momentu, gdy Agata przyszła na świat, otrzymywałam informacje zwrotne od różnych ludzi, że mam superpodejście do dzieci, do wychowania, że bardzo dobrze uczę córkę. Wiele osób zadawało mi pytanie, czy jestem pedagogiem.

Czuję się kompetentna do napisania tej pozycji, a Ty, czytelniku, wystawisz mi ocenę końcową. Uważam się za taką również dlatego, że Agata w wieku 18 lat sama poruszała się komunikacją miejską (w obszarze, który znała), korzystała z Google Maps, została sama w schronisku, gdy całą ekipą poszliśmy zdobywać Śnieżkę (wzbudziło to bardzo wiele zdziwienia wśród moich obserwatorów na Instagramie), robiła zakupy, była odpowiedzialna za swoje lekcje (co nie zawsze znajdowało zrozumienie ze strony nauczycieli). A w wieku 19 lat zadzwoniła do mnie i powiedziała: „Mamo, wrócę później. Mam ochotę pochodzić po galerii Przymorze”.

Skąd pomysł na taką książkę? Ponieważ widzę dużą potrzebę przekazania rodzicom dzieci z niepełnosprawnością intelektualną informacji na temat tego, jak mogą one być samodzielne i co można zrobić, żeby tak się stało. Wielu rodziców nie daje swoim dzieciom przestrzeni na samodzielność. Nie wiedzą, jak to zrobić, boją się, działają według swoich wewnętrznych przekonań. I widzę, jak ci rodzice wypalają się życiowo, a przecież ich dziecko będzie z nimi jeszcze przez długi czas. Podczas gdy dziecko „pełnosprawne” w wieku 14 lat samo pojedzie do kolegi, dziecko z niepełnosprawnością nadal potrzebuje, by rodzic był jego kierowcą. Do tego kierowcą, który czeka, aż skończy się spotkanie, terapia czy jakieś inne zajęcia, żeby swoją pociechę odwieźć do domu. Taki rodzic nie ma czasu dla siebie, nie ma czasu na swoje pasje, spotkania ze znajomymi (no chyba że wspólnie z własnym dzieckiem). A wcale tak nie musi być.

W trakcie jednego z wywiadów do moich badań naukowych usłyszałam, że „U nas w stowarzyszeniu żadne dziecko nie porusza się samodzielnie komunikacją miejską”. A moja córka jeździła wówczas sama tramwajem na zajęcia i do szkoły. Padło też stwierdzenie: „Muszę być w domu, gdy córkę przywiezie transport ze szkoły”. A ja w tym czasie mogłam po pracy pójść na spotkanie z koleżanką, bo wiedziałam, że Agata sama dotrze do domu, otworzy sobie drzwi i się sobą zajmie. Takich historii słyszałam bardzo dużo. I w mojej głowie pojawiał się sprzeciw: przecież tak nie musi wcale być! Rodzic dziecka z niepełnosprawnością intelektualną zadaje sobie pytania, o których nie pomyśli rodzic dziecka „pełnosprawnego”: czy moje dziecko powie kiedyś „mamo”, czy pojedzie samo tramwajem, czy samodzielnie zrobi zakupy? Tego nie wiemy, gdy otrzymujemy diagnozę: niepełnosprawność intelektualna. Ale możemy sprawić, żeby dziecko było samodzielne w miarę swoich możliwości, a może nawet ciut bardziej. Możemy dać mu narzędzia, dzięki którym kiedyś pojawi się w naszej głowie myśl: „no nigdy bym się tego nie spodziewała”. 

W książce podejmuję temat nie tylko samodzielności, ale także poczucia własnej wartości, komunikacji z dzieckiem, przekonań. Wszystkie te aspekty mają wpływ na nasze dziecko, na jego odwagę do podejmowania działań, a w konsekwencji na samodzielność.

Zaprosiłam również osiem osób do rozmów na temat samodzielności. Wszystkie je znam osobiście. Przedstawiają to zagadnienie z różnych stron: z perspektywy rodzica, pedagoga, psychologa i kierownika jednostki wspierającej osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Poprosiłam o rozmowę także chłopaka Agaty – Dominika, bo miało być też o miłości, prawda? 

Czas przejść do konkretów.

* * *

Zabieramy Cię w podróż, która pokaże nowe możliwości i da nadzieję na lepsze jutro.

Ściskamy mocno Olga i Agata