• Obniżka
Ta choroba w rodzinie

Ta choroba w rodzinie

Podtytuł: Psycholog o raku
ISBN: 978-83-7308-634-0
19,80 zł
10,00 zł Zniżka 9,80 zł
Czas dostawy kurierem InPost 24 godziny

Książka jest próbą opisu doświadczenia przemian w życiu rodzinnym, wywołanych przez chorobę nowotworową jednego z członków rodziny. Autorka starała się opisać zmiany zachodzące w myślach, uczuciach, działaniach człowieka pod wpływem raka bliskiej osoby. Głównym celem buło ujawnienie wewnętrznego świata pacjenta onkologicznego, jego partnera i dziecka po to...

Wersja książki
Ilość

Książka jest próbą opisu doświadczenia przemian w życiu rodzinnym, wywołanych przez chorobę nowotworową jednego z członków rodziny. Autorka starała się opisać zmiany zachodzące w myślach, uczuciach, działaniach człowieka pod wpływem raka bliskiej osoby. Głównym celem było ujawnienie wewnętrznego świata pacjenta onkologicznego, jego partnera i dziecka po to, aby zachęcić wszystkich, którzy leczą i wspierają osoby dotknięte rakiem do tego, by słuchali ich problemów, a nie tylko stawiali suche diagnozy i rozpisywali tryb leczenia.

 

Jeśli książka pobudzi Czytelnika do refleksji o innych odsłonach raka, do refleksji nad tym, że w każdym momencie życie może nam zostać zabrane bez widocznego i zrozumiałego powodu, to cel, dla którego została napisana ta książka, zostanie osiągnięty.

 


Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia Fundacji Hospicyjnej:

 

 

 


 

Psycholog o raku
300 Przedmioty

Opis

Książka elektroniczna - E-book
PDF
Książka papierowa
oprawa miękka

Specyficzne kody

isbn
978-83-7308-634-0

Pietrzyk Agnieszka

Pietrzyk AgnieszkaDoktor nauk humanistycznych, absolwentka romanistyki na Uniwersytecie Jagiellońskim oraz w Universidad Complutense w Madrycie, a także studiów psychologicznych na Uniwersytecie Śląskim.

W latach 1982–2004 pracowała w Instytucie Psychologii Uniwersytetu Śląskiego, a od 2005 roku na Wydziale Nauk Społecznych w Studium Pomocy Społecznej Uniwersytetu Śląskiego. W latach 1995-1997 prowadziła grant ONZ-owski poświęcony badaniom ubóstwa dzieci Górnego Śląska w ramach funduszy HABITAT, zakończony publikacją książki Wokół ubóstwa dzieci (Wyd. UNDP, Katowice 1997).

W latach 2005-2007 uczestniczyła w unijnym programie Europejskiego Funduszu Społecznego, realizowanym w Studium Pracy Socjalnej Instytutu Socjologii Uniwersytetu Śląskiego, zakończonym publikacją pracy zbiorowej Praca socjalna wobec współczesnych problemów społecznych (Wyd. Akapit, Toruń 2007).

Dotychczas opublikowała65 artykułów poświęconych głównie zagadnieniom: komunikacji interpersonalnej, negocjacjom, mediacjom, pomocy psychologicznej w konfliktach małżeńskich, rodzinnych, pracy psychologicznej z pacjentami psychiatrycznymi, onkologicznymi oraz ich najbliższymi.

W latach 1986–1996 udzielała pomocy psychologicznej pacjentom leczącym się ze schizofrenii i ich bliskim w PZP w Katowicach, a od 1997 do chwili obecnej w psychiatrii środowiskowej (środowiskowy dom samopomocy dla chorych psychicznie) jako konsultant z zakresu psychologii klinicznej. Od 2005 roku pracuje jako psychoonkolog na Oddziale Onkologicznym w Szpitalu im. S. Leszczyńskiego w Katowicach.

Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Autor

Pietrzyk Agnieszka

ISBN druk

978-83-7308-634-0

ISBN e-book

978-83-8095-221-8

Objętość

218 strony

Wydanie

I, 2007

Format

B5 (160x235)

Oprawamiękka, klejona

Wstęp

Podziękowania

Rozdział 1. Konsekwencje nowotworu złośliwego dla rodziny pacjenta i samego chorego Rozważania ogólne

1.1. Uczucia i myśli pacjenta oraz jego najbliższych w różnych fazach choroby nowotworowej

1.1.1. I faza – diagnozowanie i diagnoza

1.1.2. II faza – leczenie chirurgiczne, chemioterapia, radioterapia

1.1.3. III faza – remisja

1.1.4. IV faza – nawrót choroby, choroba postępująca (okres terminalny)

1.1.5. V faza – żałoba

1.2. Rola rodziny i jej postawa wobec choroby nowotworowej bliskiej osoby

1.2.1. Zadania osób najbliższych chorego

1.2.2. Postawy członków rodziny wobec raka i jego leczenia

1.3. Wpływ raka na cykle życia małżeńsko-rodzinnego

1.3.1. Świeżo zawarte małżeństwo

1.3.2. Rodzina z pierwszym małym dzieckiem

1.3.3. Rodzina z nastolatkami

1.3.4. Rodzina z dziećmi opuszczającymi dom

1.3.5. Późna faza życia rodzinnego Rozdział

2. Jakość życia rodziny dorosłego pacjenta onkologicznego

2.1. System rodzinny i jakość życia rodziny w kontekście choroby jednego z jej dorosłych członków

2.1.1. Odpowiedź systemu rodzinnego na chorobę nowotworową.

2.1.2. Jakość życia w systemie rodzinnym w kontekście choroby nowotworowej

2.2. Pytania i hipotezy badawcze

2.3. Metoda

2.4. Wyniki

2.4.1. Oceny wpływu choroby pacjenta na uczucia partnera i dziecka

2.4.2. Oceny wpływu choroby pacjenta na aktywność zawodową lub szkolną partnera i dziecka

2.4.3. Oceny wpływu choroby pacjenta na relacje wewnątrzrodzinne oraz na relacje partnera i dziecka z przyjaciółmi i znajomymi

2.4.4. Oceny wpływu choroby pacjenta na komunikację wewnątrzrodzinną

2.4.5. Oceny wpływu choroby pacjenta na fizyczne samopoczucie partnera i dziecka

2.4.6. Oceny wpływu choroby pacjenta na warunki ekonomiczne rodziny

2.5. Konkluzje

Rozdział 3. Małżeństwo „uszczypnięte” przez raka. Perspektywa pacjenta i perspektywa jego zdrowego partnera

3.1. Małżeństwo

3.1.1. Rak i małżeństwo

3.2. Pytania i hipotezy badawcze

3.3. Metoda

3.4. Wyniki

3.4.1. Wsparcie emocjonalne wewnątrz związku

3.4.2. Uczucia związane z chorobą i leczeniem

3.4.3. Komunikacja w związku

3.4.4. Bliskość fizyczna w związku

3.4.5. Uzyskiwane wsparcie społeczne

3.4.6. Relacje z dziećmi

3.4.7. Relacje z rodziną pochodzenia

3.4.8. Dbałość o potrzeby własne

3.4.9. Problemy finansowe

3.4.10. Aktywność zawodowa

3.4.11. Wypełnianie codziennych obowiązków

3.5. Konkluzje

Rozdział 4. Więź małżeńska rodziców zmagających się z chorobą nowotworową dziecka

4.1. Małżeństwo w obliczu raka swego dziecka

4.1.1. Dziecko z chorobą nowotworową

4.1.2. Wpływ raka dziecka na funkcjonowanie małżeńskie jego rodziców

4.2. Pytania i hipotezy badawcze

4.3. Metoda

4.4. Wyniki

4.4.1. Płeć współmałżonka a sposoby radzenia sobie ze stresem spowodowanym przez chorobę nowotworową jego dziecka

4.4.2. Płeć współmałżonka a ocena więzi małżeńskiej

4.4.3. Ocena więzi małżeńskiej a wybór sposobu radzenia sobie ze stresem

4.4.4. Czas trwania choroby nowotworowej dziecka a ocena więzi małżeńskiej dokonana przez jego rodziców

4.4.5. Czas trwania choroby nowotworowej dziecka a sposoby radzenia sobie ze stresem przez żony i mężów

4.5. Konkluzje

Rozdział 5. Dzieci i młodzież w obliczu raka swej siostry/brata

5.1. Doświadczanie choroby nowotworowej rodzeństwa przez zdrowe dziecko

5.1.1. Wyzwania stawiane zdrowemu dziecku przez chorobę nowotworową siostry/brata

5.1.2. Zyski i koszty ponoszone przez zdrowe rodzeństwo dziecka chorego na nowotwór

5.2. Typowy rozwój psychospołeczny dzieci i młodzieży

5.2.1. Późne dzieciństwo

5.2.2. Adolescencja

5.3. Pytania i hipotezy badawcze

5.4. Metoda

5.5. Wyniki

5.5.1. Stosunek do rodziny

5.5.2. Stosunek do rówieśników i szkoły jako instytucji

5.5.3. Doświadczane uczucia

5.5.4. Obraz siebie

5.5.5. Sądy o przeszłości i przyszłości

5.5.6. Obraz zdrowia i choroby

5.6. Konkluzje

Rozdział 6. Co rak robi rodzinie? Obraz jego wpływu w fazie leczenia

6.1. Małżonkowie i rak

6.1.1. Gdy choruje partner

6.1.2. Gdy choruje dziecko

6.2. Rodzice i rak

6.2.1. Chorujący rodzic a zdrowe dziecko

6.2.2. Rodzic zdrowy w oczach chorego dziecka

6.3. Rodzeństwo i rak

6.3.1. Gdy choruje siostra lub brat

6.4. Zamiast wniosków

Aneks

Bibliografia

Spis tabel i wykresów

Indeks autorów

Indeks rzeczowy

Rola rodziny i jej postawa
wobec choroby nowotworowej bliskiej osoby

 Zadania osób najbliższych chorego

Gdy partner pacjenta zna już diagnozę, mimo przeżywanej burzy emocjonalnej i chaosu myślowego, chce pomagać swemu bliskiemu, chce go wspierać emocjonalnie, chce go pielęgnować, choć początkowo faktycznie nie wie, jak to ma robić. Zdaje się więc na swe dotychczasowe zachowania w sytuacjach trudnych, kryzysowych, zawierza swemu doświadczeniu i zachowuje dzięki temu rozsądek. I to jest to, co może zrobić najlepiej i co przynosi rzeczywiście dobry efekt. Ważniejsze okazuje się zrozumienie i poznanie człowieka niż choroby, na którą zapadł. Tak naprawdę ważne jest, by dostrzec i zaakceptować uczucia pacjenta związane ze stratą, lękiem, depresją. A pielęgnowanie chorego wymaga od pielęgnującego empatii, którą M. Stroud (2000, s. 51) określiła jako „[...] twój ból w moim sercu”. Znaczy to: dzielić z chorym jego cierpienie, poruszać się razem z nim w obszarze jego spraw, nie krytykować i nie potępiać, być do dyspozycji, i to w takim stopniu, w jakim go potrzebuje chory, nawet kosztem rozkładu zajęć i obowiązków opiekującego się.

Drugim ważkim zadaniem życiowego partnera, ale też i samego pacjenta, jest współuczestniczenie. Odnosi się ono do ich współpracy z personelem leczącym w całym procesie uciążliwego leczenia przeciwnowotworowego, do współpracowania obojga partnerów nad zapewnieniem i choremu, i zdrowemu możliwej do zniesienia jakości życia. Mogą to osiągać dzięki otwartym rozmowom, dzięki odczytywaniu swoich potrzeb, dostosowywaniu oczekiwań do zmienionych radykalnie warunków życia małżeńsko-rodzinnego, wzajemnemu poszanowaniu obecnych możliwości działania każdego z nich. Istotne jest i to, by zdrowy partner nie wyręczał we wszystkim chorego, aby ten nie poczuł się odsuwany, pomniejszany w swym poczuciu wartości, by widział, że ma po co i dla kogo żyć mimo zagrażającej choroby (Jacobs, Ostroff, Steinglass, 1997; Lederberg, 1997; Simonton, 1993; de Walden-Gałuszko, 2000a i b; Wirsching, 1994). Ważne jest, by oboje partnerzy uwzględniali fakt zastępowania chorego (właśnie zastępowania, a nie wyrugowania!) w dotychczas pełnionych przez niego funkcjach i szczerze o tym rozmawiali. Otwartość komunikacyjna przeciwdziała poczuciu wyobcowania pacjenta z ról rodzicielskich i sąsiedzkich, a zdrowemu pozwala na nowy zakres rozmów ze swym bliskim.

 

Nie mniej ważne od współuczestniczenia jest wzajemne zrozumienie obojga partnerów – chorego i zdrowego. To też jest po części ich nowa rola w zmienionej przez raka sytuacji życiowej. Oboje weszli w kryzysową sytuację, dźwigając własny bagaż doświadczeń (może nawet i z rakiem), który może im ułatwić lub utrudnić odnalezienie nowej wspólnej drogi życiowej. Oboje przeżywają niepokój, smutek z powodu straty, która może ich dotknąć – jedno z nich może stracić biologiczne życie, drugie swego ukochanego. Naruszenie poczucia bezpieczeństwa stawia pod znakiem zapytania i teraźniejszość rodzinno-małżeńską, i przyszłość. Utracona zostaje kontrola, ponieważ szereg ważących decyzji w sprawie leczenia podejmuje ktoś obcy – lekarz, a nie sam zainteresowany i jego partner czy dzieci (co prawda część owych decyzji jest jednak zależna od rodziny chorego, ale nie wszystkie). Innym wymiarem poczucia utraty jest obawa, że chory może nie odzyskać swej pozycji sprzed zachorowania, co w konsekwencji może zachwiać dotychczasowym związkiem partnerskim. Oboje muszą pamiętać, że to, co istniało w ich uczuciach, zanim stwierdzono raka u jednego z nich, istnieje nadal, a choroba tego nie zabrała. Ale też muszą być realistami – choroba zmienia ich oboje, wprowadza nowy wymiar w ich wspólne życie. Zmiany zachodzą powoli i partnerzy, współpracując ze sobą, zaczynają działać na innych niż dotychczas zasadach. Po pierwsze, zmierzyć się muszą z ograniczeniami – sił fizycznych, odporności psychicznej, możliwości czasowych (nie tylko pacjenta, ale i zdrowego partnera), ale też finansowych, z nowymi obowiązkami wobec bliskich i siebie samego. Muszą wzajemnie sobie pozwolić na to, by każde radziło sobie z zaistniałą sytuacją na swój sposób. Nie oceniać, nie krytykować, nie poprawiać zachowania drugiej osoby, nie namawiać i nie naciskać na zmiany. Jeśli już, to przyjaźnie zachęcać do wysłuchania opinii innych ludzi i...uwierzyć we własny rozsądek.

Współpracowanie rodziny, będące innym doniosłym jej zadaniem wobec chorego na raka, to realizowanie wskazówek personelu medycznego, dotyczących opieki nad chorym, obowiązujących dorosłych i dzieci:

 

–   odwiedzający nie powinni zbyt wiele i głośno mówić; jeśli chory jest zmęczony, źle się czuje, należy zapewnić mu spokój; przytulenie, pocałunek, uścisk ręki, dając bezpośredni kontakt fizyczny, powodują, że chory przestaje czuć się jak trędowaty;

–   nie wszyscy członkowie rodziny powinni jednocześnie odwiedzać chorego, gdyż jest to dla niego zbyt męczące, ale zorganizowanie regularnych i pojedynczych wizyt daje mu dużą radość i motywuje do walki z chorobą;

–   dobrze jest ofiarowywać choremu rozsądne prezenty: kolorowe czasopisma łatwiej mu utrzymać w słabych rękach niż opasłą, najbardziej zajmującą książkę, mały album ze zdjęciami rodzinnymi nie tylko ułatwia rozmowy, ale wprowadza chorego w lepszy nastrój, mały, lekki i przenośny radioodtwarzacz ze słuchawkami umila mu długie bezczynne godziny, krem do spieczonych warg, słodycze do ssania sprawiają ulgę wysuszonym ustom, niewielka porcja ulubionej potrawy pobudzi apetyt chorego (jednak dietę należy wcześniej omówić z personelem leczącym);

–   po prostu być z chorym i przy chorym, i koniecznie przyprowadzać dzieci, wnuki na wizyty, których chory rodzic i dziadek/babcia zawsze oczekują. Nie izolować dzieci od pacjenta, rozmawiać z nim o chorobie, leczeniu i rozstawaniu się (Rogiewicz, 2000; Stroud, 2000; de Walden-Gałuszko, 2000a i b; Zuberek--Moskal, 1999).

 

Badania psychoonkologów (Barraclough, 1994; Jacobs i in., 1998;Lederberg, 1998; de Walden-Gałuszko, 2000a; Wirsching, 1994) pokazały, że rodziny, w których więzi emocjonalne były silne i głębokie, gdzie członkowie solidaryzowali się ze sobą, zanim ujawniona została choroba nowotworowa jednego z jej członków, pod wpływem raka zbliżają się do siebie i wzajemnie wspierają, czasami nawet aż do rozmycia swych granic tożsamościowych. Członkowie takiej rodziny uważają, że w miarę możliwości wszystko powinno pozostać po staremu, bowiem utrzymanie status quo pozwala zmniejszyć poczucie niepewności i unikać dodatkowych obciążeń emocjonalnych.

Natomiast gdy więzi rodzinne są powierzchowne, pozorne, oparte nie na pozytywnych uczuciach, lecz na powinnościach albo na uwzględnianiu tylko własnych korzyści poszczególnych członków rodziny, przewlekła i zagrażająca życiu choroba jednego z jej członków osłabia te kruche więzy, doprowadzając z czasem do rozpadu rodziny, wzajemnego obwiniania się za dyskomfort życia codziennego, co tylko rozkręca spiralę konfliktów, a z pola widzenia znika chory z jego problemami.

Powyższe dwa skrajne scenariusze zmian więzi rodzinnych są wynikiem działania wielu trudności, wnoszonych przez raka do systemu rodzinnego, do których musi się on przystosować. Najczęściej trudności w funkcjonowaniu wewnątrzrodzinnym dotyczą: zaburzenia rytmu dnia wszystkich członków rodziny, co utrudnia im zaspokajanie swych indywidualnych istotnych potrzeb; trudności materialnych rodziny związanych najczęściej z utratą pracy przez przewlekle chorego; konieczności zmiany planów krótko- i długoterminowych poszczególnych członków rodziny (dorosłych, młodzieży i dzieci); bra-ku szczerych rozmów o chorobie, zmieniającym pacjenta fizycznie leczeniu, co powodować może unikanie fizycznej bliskości między zdrowymi członkami rodziny i chorym, o własnych uczuciach i myślach wzbudzonych przez raka i uświadomieniu sobie śmiertelności człowieka (Barraclough, 1994; Moorey, Greer, 2003; Simonton, 2003). Ta ilość doświadczanych trudności odbija się negatywnie na bio-psycho-społecznym funkcjonowaniu jednostki, będącej na pierwszej linii działania pomocowego wobec chorego, nie dziwi więc to, że uznawana jest ona za pacjenta drugiego rzędu (second order patient; Holland, 1998), wymagającego wspomagania – psychoterapeutycznego czy farmakologicznego.

A jaka jest rola zdrowego dziecka, którego matka/ojciec/brat/ siostra zmagają się z chorobą nowotworową? Zależy to przede wszystkim od jego wieku rozwojowego oraz od związku uczuciowego z chorym. Ale zawsze opiekunowie mają wobec niego podstawowy obowiązek – nieizolowanie go od chorego, rozmawianie z nim o chorobie, leczeniu, zmianach w wyglądzie i reagowaniu emocjonalnym pacjenta, spowodowanych rakiem, także o odchodzeniu – umieraniu. Dziecko przygotowane informacyjnie do kontaktu z chorym poradzi sobie z trudną sytuacją wizyt w szpitalu i rozmów z chorującym rodzicem. Wizyty te z konieczności muszą być krótkie, ale mogą być przecież częste (o ile odległość od szpitala nie uniemożliwia tego). Rolą dziecka jest z jednej strony prowadzić względnie normalne życie w nienormalnej obecnie rodzinnej sytuacji (a im jest młodsze, tym bardziej musi mieć unormowane życie codzienne). Z drugiej – współuczestniczyć w rodzinnym opiekowaniu się chorym, zrozumieniu jego stanu psychofizycznego, byciu przy chorym i z chorym. Ma chodzić do żłobka, przedszkola, szkoły; ma się bawić i uczyć; ma utrzymywać swoje dotychczasowe kontakty z rówieśnikami (choćby nawet ograniczone); ma mieć dostosowany do wieku zakres obowiązków, a nie jedynie przywilejów. Ma mieć (respektowane przez dorosłych) prawo do dziecięcego egocentryzmu (tego prawa nie mają już nastolatkowie, gdyż ich wiek rozwojowy stawia przed nimi inne zadania i jego przejawy u nich są często krytykowane przez bliskich dorosłych). Ma prawo mówić otwarcie, bez względu na swój wiek metrykalny, co czuje i myśli, czego boi się w związku z rakiem rodzica; ma prawo pytać dorosłych o wszystko, czego chce dowiedzieć się o chorobie, jej leczeniu i konsekwencjach.

Dziecko, w którego domu pojawił się rak, mające zaspokojone podstawowe potrzeby nie tylko fizyczne, ale przede wszystkim psychiczne, którego uczucia są szanowane, z którym otwarcie się rozmawia, przed którym nie ukrywa się swoich smutków i obaw o stan chorego, dorośleje szybko do nowej roli „pomagacza, opiekuna, sprzątacza, kucharza, zaopatrzeniowca”, a swoje zachcianki wycofuje na drugi plan, gdyż na pierwszej linii ustawia oczekiwania i potrzeby chorego rodzica. Indywidualny rozwój owego dziecka jest przyspieszony, a jednocześnie w swej dziecięcej dojrzałości wpływa ono na rozwój innych członków rodziny. To nie jest „stary maleńki” irytujący swoją roztropnością. To „mały dorosły”, który staje się wzorcem dla starszych od siebie (Harwas-Napierała, 2003).

Najtrudniej w rodzinie z rakiem jest nastolatkom, będącym w okresie burzliwego dojrzewania biologicznego, pierwszego kryzysu tożsamości, ważkich pytań egzystencjalnych, na które odpowiedź zaważy na dalszych ich losach. Ze względów rozwojowych są oni labilni emocjonalnie, skłonni do przesady, zbuntowani i agresywni, reagują skrajnie na chorobę nowotworową swego bliskiego – albo go idealizują i wszystko, co dotąd było dla nich ważne, poświęcają dla niego, albo go odrzucają, łącznie z zaprzestaniem odwiedzania go w szpitalu przez jakiś czas, by potem z zawstydzeniem „odrabiać swą winę”. Bywają nadmiernie krytyczni wobec leczących i opiekujących się chorym, przez co wchodzą w częste konflikty z personelem medycznym (podobnie zresztą, jak z nauczycielami i zdrowym rodzicem). Okresowo są nadodpowiedzialni w realizowaniu swej roli opiekuna, pielęgniarza i wspierającego chorego rodzica/brata/siostrę, ale okresowo całkowicie odmawiają współpracy z kimkolwiek i w czymkolwiek. A po-tem znowu przychodzi u nich refleksja, uspokojenie i... naprawianie krzywd mimowolnie wyrządzonych swym bliskim w potrzebie (Jacobs i in., 1998; Rogiewicz, 2000; de Walden-Gałuszko,1992, 2000a). Ten zmienny sposób odgrywania określonej roli wobec bliskiego chorego nie jest dyktowany złą wolą, brakiem miłości do rodzica/brata/siostry, ale trudnościami immanentnie splecionymi z okresem rozwojowym. Rak nie jest w stanie „wymazać” dyktatu rozwojowego z życia nastolatka. Stąd takie a nie inne zachowanie wobec chorej bliskiej osoby. [...]

 

 

 

Zobacz także

Nowa rejestracja konta

Posiadasz już konto?
Zaloguj się zamiast tego Lub Zresetuj hasło