Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Wstęp           

Rozdział 1
Dorosłość osoby z niepełnosprawnością intelektualną w perspektywach naukowej i społecznej       

1.1.      Niepełnosprawność intelektualna w dyskursie naukowym – konteksty terminologiczne        
1.2.      Zarys problematyki etiologicznej        
1.3.      Obszary egzystencji osoby z niepełnosprawnością intelektualną – uwarunkowania rozwojowe       
1.3.1.    Sfera somatyczno-ruchowa        
1.3.2.    Sfera poznawcza        
1.3.3.    Sfera psychologiczno-społeczna       
1.4.      Dorosłość z niepełnosprawnością intelektualną – przegląd badań i perspektyw        
1.4.1.    Wymiar autonomii mieszkaniowej        
1.4.2.    Wymiar autonomii zawodowej       
1.4.3.    Wymiar autonomii w relacjach rodzinnych i społecznych     

Rozdział 2
Współczesne koncepcje wsparcia społecznego dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną     

2.1.      Pojęcia opieki i pomocy w kontekście praktyki wsparcia społecznego   
2.2.      Wsparcie rodziny i osób z najbliższego otoczenia   
2.3.      System wsparcia społecznego w resortach administracji państwowej  
2.3.1.    Pomiędzy opieką i pomocą społeczną – zmiany instytucjonalno-prawne      
2.3.2.    Wspieranie dorosłych osób z niepełnosprawnością we współczesnym systemie pomocy społecznej  
2.4.      Wsparcie i samopomoc w podmiotach trzeciego sektora – tendencje rozwojowe   

Rozdział 3
Self-adwokatura w ujęciu teoretycznym oraz w praktyce społecznej 

3.1.      Wymiary indywidualny i społeczny self-adwokatury        
3.2.      Self-adwokatura osób z niepełnosprawnością intelektualną w kontekście historycznym           
3.3.      Ruch samorzecznictwa w Polsce           
3.4.      Współczesne tendencje rozwoju self-adwokatury          
3.4.1.    Grupy self-adwokackie            
3.4.2.    Badania włączające            
3.4.3.    Ruch społeczny            
3.5.      Pomiędzy autonomią i wspieraniem self-adwokata z niepełnosprawnością intelektualną           

Rozdział 4
Metodologia badań własnych           

4.1.      Zarys problematyki badawczej            
4.2.      Podstawy paradygmatyczne – konstruktywizm i fenomenologia         
4.3.      Badania włączające i ich etyczny wymiar           
4.4.      Strategia konstruktywistycznej teorii ugruntowanej         
4.5.      Metody i techniki badawcze – uzasadnienie wyboru       

Rozdział 5
Znaczenia nadawane uczestnictwu w grupach self-adwokackich przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną – analiza i interpretacja materiału badawczego           

5.1.      Charakterystyka polskich i angielskich grup self-adwokackich        
5.1.1.    Grupy polskie (A i B)           
5.1.2.    Grupy angielskie (C i D)       
5.1.2.1.  Grupa C        
5.1.2.2.  Grupa D       
5.2.      Rozumienie pojęcia self-adwokatury przez badanych        
5.2.1.    Kontekst osobisty rozumienia self-adwokatury      
5.2.1.1.  Rozumienie self-adwokatury przez grupy polskie     
5.2.1.1.1.Dokonywanie pozytywnej zmiany życiowej        
5.2.1.1.2.Podejmowanie autonomicznych decyzji      
5.2.1.1.3.Obrona własnych praw        
5.2.1.1.4.Możliwość uczenia się       
5.2.1.2.  Rozumienie self-adwokatury przez grupy angielskie     
5.2.1.2.1.Bycie aktywnym i zdrowym        
5.2.1.2.2.Podejmowanie autonomicznych decyzji       
5.2.1.2.3.Wypowiadanie się we własnym imieniu        
5.2.2.    Kontekst społeczny rozumienia self-adwokatury       
5.2.2.1.  Rozumienie self-adwokatury przez grupy polskie     
5.2.2.1.1.Obrona praw osób słabszych       
5.2.2.1.2.Wzbudzanie świadomości społecznej odnośnie do praw osób z niepełnosprawnościami       
5.2.2.1.3.Angażowanie się w samopomoc       
5.2.2.2.  Rozumienie self-adwokatury przez grupy angielskie     
5.2.2.2.1.Współuczestnictwo       
5.2.2.2.2.Skuteczne komunikowanie się        
5.2.2.2.3.Obrona praw osób z niepełnosprawnościami        
5.2.2.2.4.Podejmowanie działalności społecznej        
5.3.      Znaczenie nadawane własnemu uczestnictwu w grupie self-adwokackiej w odniesieniu do życia osobistego        
5.3.1.    Odczuwanie satysfakcji i zadowolenia        
5.3.2.    Dążenie do samorozwoju        
5.3.2.1.  Wartościowe spędzanie wolnego czasu        
5.3.2.2.  Rozwijanie osobistych kompetencji        
5.3.2.3.  Podejmowanie autonomicznych decyzji        
5.3.2.4.  Rozwijanie i pogłębianie samowiedzy        
5.4.      Znaczenie nadawane własnemu uczestnictwu w grupie self-adwokackiej w odniesieniu do funkcjonowania społecznego
5.4.1.    Rozwijanie kompetencji społecznych        
5.4.1.1.  Wzmacnianie więzi społecznych       
5.4.1.2.  Rozwijanie umiejętności komunikacyjnych       
5.4.1.3.  Otrzymywanie i udzielanie pomocy        
5.4.2.    Wezwanie do podejmowania aktywności społecznej        
5.4.2.1.  Podejmowanie walki o obronę własnych praw        
5.4.2.2.  Poszerzanie świadomości społecznej       
5.4.2.3.  Sprawowanie ważnych społecznie funkcji       
5.5.      Przeszkody utrudniające uczestnictwo w self-adwokaturze     
5.5.1.    Bariery osobiste identyfikowane przez członków grup self-adwokackich        
5.5.1.1.  Poczucie osamotnienia w życiu prywatnym        
5.5.1.2.  Trudności doświadczane w życiu osobistym        
5.5.1.3.  Poczucie bycia gorszym       
5.5.2.    Bariery środowiskowe stanowiące o jakości uczestnictwa. w ruchu self-adwokatury        
5.5.2.1.  Konflikty wewnątrzgrupowe        
5.5.2.2.  Trudności organizacyjne        
5.5.2.3.  Słaba rozpoznawalność ruchu samorzeczników       
5.5.3.    Bariery indywidualno-społeczne wskazywane przez uczestników grup self-adwokackich  
5.5.3.1.  Trudności finansowe i środowiskowe       
5.5.3.2.  Rozczarowanie nikłymi efektami działalności       
5.5.3.3.  Niezadowalająca aktywność w obrębie grupy       
5.6.      Cele działalności członków grupy self-adwokackiej        
5.6.1.    Priorytety indywidualne       
5.6.2.    Dążenia społeczne        
5.7.      Podsumowanie wyników badań i dyskusja na tle dotychczasowych ustaleń badawczych  
5.7.1.    Jak badani rozumieją pojęcie self-adwokatury?       
5.7.2.    Jakie znaczenia badani nadają uczestnictwu w self-adwokaturze w odniesieniu do życia osobistego?       
5.7.3.    Jakie znaczenia badani nadają udziałowi w self-adwokaturze w odniesieniu do społecznego wymiaru własnej aktywności?  
5.7.4.    Jakie utrudnienia dotyczące własnego udziału w grupie self-adwokackiej identyfikują badani i jak je postrzegają?    
5.7.5.    Jakie są cele i plany badanych osób wiążące się z ich uczestnictwem w grupach self-adwokatów?
5.7.6.    Jakie zewnętrzne (środowiskowe) i wewnętrzne (grupowe, osobiste) czynniki mogą utrudniać realizację celów, a co mogłoby ją ułatwić?        
5.7.7.    Odniesienie wyników badań własnych do osiągnięć innych badaczy        
5.8.      Znaczenia nadawane uczestnictwu w grupach self-adwokackich przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną –
usytuowanie teorii średniego zasięgu w kontekście społeczno-kulturowym      

Bibliografia        

Spis tabel i schematów      

Wstęp

Ruch self-adwokatury osób z niepełnosprawnością intelektualną (znany w Polsce jako rzecznictwo własnych praw lub samorzecznictwo) zaistniał w krajach Europy Zachodniej, Ameryki Północnej i Australii w latach 70. XX wieku. Jego rozwój charakteryzuje się zróżnicowaną dynamiką i zależy od specyfiki kontekstu społeczno-kulturowego. Mimo świeżości idei i wpisania się self-adwokatury w globalny klimat sprzyjający rozkwitowi nowych ruchów społecznych (zob. Offe, 1995; Paleczny, 2010) zjawisko to nie spotkało się dotąd ze znaczącym zainteresowaniem ze strony polskich aktywistów z niepełnosprawnością ani otaczającego ich środowiska rehabilitacyjno-terapeutycznego. Słowo „samorzecznictwo” rzadko również wybrzmiewa w dyskusjach akademickich. Wprawdzie ostatnie dziesięciolecia przyniosły pewien wzrost liczby polskich publikacji na ten temat (np. Podgórska-Jachnik, Tłoczkowska, 2009; Parchomiuk, 2012; Wlazło, 2013; Nowakowska, 2020), problematyka ta stanowi nadal lukę badawczą. Wydaje się, że warto podjąć starania o zmianę tego stanu, chociażby ze względu na potencjalną moc sprawczą w zakresie modernizacji różnych sfer życia grupy najbardziej zainteresowanej, czyli dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Termin „self-adwokatura” definiuje się dwojako, w zależności od odwołania do kontekstu indywidualnego lub społecznego. Choć geneza pojęcia wiąże się z próbami publicznego artykułowania swoich potrzeb przez dorosłe osoby z niepełnosprawnością intelektualną (Borowska-Beszta, 2012), w literaturze przedmiotu oraz praktyce terapeutycznej powszechniejsze jest raczej ujęcie indywidualne, opisujące pewne predyspozycje decydujące o samostanowieniu jednostki (Walmsley, 2014). Rzadziej można przeczytać i usłyszeć o perspektywie społecznej samorzecznictwa, odnoszącej się do ruchu realizowanego poprzez różne formy aktywizmu osób z niepełnosprawnością intelektualną. Niektórzy badacze (np. Aspis, 2002) argumentują natomiast, że dążenie do długofalowych zmian podważających zastany porządek społeczny jest lub powinno być esencją self-adwokatury.

Niniejsza publikacja składa się z dwóch części – teoretycznej (przybliżającej wybraną problematykę badawczą) oraz empirycznej (zawierającej opis podejmowanych procedur analitycznych i interpretacyjnych). Pierwsza część obejmuje trzy rozdziały. Rozpoczyna ją zarys najnowszych doniesień naukowych na temat niepełnosprawności intelektualnej w perspektywie przeżyć dorosłej osoby z tym typem niepełnosprawności. Najpierw podjęto wątki terminologiczne, etiologiczne i symptomatologiczne, by następnie skupić się na problematyce dorosłości w doświadczeniu człowieka z niepełnosprawnością intelektualną (NI). Szczególną uwagę poświęcono zagadnieniu autonomii w jej różnych znaczeniach i zakresach.

W   rozdziale   drugim   przedstawiono   współczesne   koncepcje   wspierania społecznego dorosłej osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Inicjuje go zwięzły opis pojęć opieki i pomocy w kontekście praktyki wsparcia społecznego oraz w ujęciu terminologicznym. Podkreślono przy tym różnicę między instytucjami zamkniętymi a popularyzowanym w ostatnich latach wsparciem środowiskowym. Następnie zestawiono specyfikę systemu wspierania społecznego opisywanej grupy docelowej w resortach administracji państwowej oraz organizacjach niepublicznych i w trzecim sektorze. Tak ukierunkowane rozważania stanowią podłoże refleksji nad niewydolnością owego systemu we wspieraniu dążeń osób z niepełnosprawnością intelektualną do osiągania autonomii. Akcentują, że eliminowanie tych problemów należy do aspiracji ruchu self-adwokatury.

Ostatni rozdział części teoretycznej – trzeci – wprowadza we właściwą problematykę badań, czyli rzecznictwo własnych praw osób z niepełnosprawnością intelektualną. Ten fragment książki rozpoczyna się krótkim usystematyzowaniem zmian, jakie dokonały się w ostatnich latach na gruncie pedagogiki specjalnej oraz uprawianych w jej obrębie aktywności akademickiej i społecznej. Podkreślono tym samym znaczenie self-adwokatury jako swoistej emanacji tego procesu. Po wyjaśnieniu wieloznaczności terminologicznej charakteryzującej opisywane zjawisko skoncentrowano uwagę na historii ruchu samorzecznictwa na świecie i w Polsce. Następnie zaprezentowano najbardziej aktualne tendencje w rozwoju praktyki self-adwokatury. W podsumowaniu tego rozdziału raz jeszcze podjęto wątek autonomii w kontekście specyficznej sytuacji człowieka z niepełnosprawnością intelektualną, zakończony refleksją nad ideą samorzecznictwa jako pewną propozycją osiągania samostanowienia bez konieczności rezygnowania z form wsparcia. Ponadto zaakcentowano, że próby określania potencjału sprawczego self-adwokatury nie mogą się odbyć inaczej niż w efekcie badań inkluzyjnych (których przykład niesie niniejszy projekt).

Druga część rozprawy (empiryczna) obejmuje dwa główne rozdziały – czwarty i piąty. Pierwszy z nich opisuje podstawy metodologiczne zrealizowanych badań. Po sformułowaniu krótkiego zarysu problematyki badawczej określono jej podłoże teoretyczne, czyli paradygmat interpretatywny, ze szczególnym uwzględnieniem podejść konstruktywistycznego i fenomenologiczno-hermeneutycznego. Uzasadniono również wybór strategii jakościowej do zrealizowania przedstawionego projektu badawczego. Następnie przybliżono raz jeszcze koncepcję badań włączających, zwracając w tym miejscu uwagę na ich etyczny wymiar i konieczne do rozstrzygnięcia dylematy badawcze. W kolejnych podrozdziałach uzasadniono wybór konstruktywistycznej teorii ugruntowanej oraz techniki wywiadu częściowo ustrukturyzowanego jako głównych strategii postępowania badawczego.

Rozdział piąty został w całości poświęcony właściwemu procesowi analityczno-interpretacyjnemu. Otwiera go krótka charakterystyka czterech grup badanych – dwóch polskich oraz dwóch angielskich grup self-adwokackich (S-A). Nazwano je grupami A, B, C i D ze względu na wymóg zachowania pełnej anonimowości uczestników i środowisk, z których się wywodzą. Kolejny komponent tego rozdziału stanowi pierwsza część analizy narracji osób badanych – odnosząca się do ich osobistego rozumienia pojęcia self-adwokatury. Z uwagi na dualizm znaczeniowy terminu, znajdujący również odzwierciedlenie we własnych definicjach uczestników, podzielono ten segment na fragmenty odpowiadające indywidualnemu oraz społecznemu kontekstowi samorzecznictwa. Aby wyodrębnić podobieństwa i różnice pomiędzy spojrzeniem Anglików i Polaków, zilustrowano je wyłonionymi z wywiadów kodami in vivo oraz cytatami z wypowiedzi badanych.

Druga część analizy empirycznej dotyczy głównego celu niniejszego projektu, czyli znaczeń nadawanych uczestnictwu w grupach self-adwokackich przez ich członków. Wyodrębniono tu dwie części – jedną poświęcono osobistemu, a drugą społecznemu zakresowi znaczeń. Każdy z podrozdziałów podsumowany został tabelarycznym zestawieniem podobieństw oraz różnic pomiędzy wypowiedziami przedstawicieli badanych grup samorzeczników z Polski i Anglii. Kolejnym elementem istotnym dla badanej problematyki są czynniki, które według badanych zaburzały ich satysfakcję z udziału w self-adwokaturze. Z jednej strony oddziaływały na sposób doświadczania samorzecznictwa przez badanych, z drugiej – stanowiły wyzwanie badawcze podyktowane luką w wiedzy na temat utrudnień w realizowaniu self-adwokatury podkreślanych też przez samych jej członków. Zgodnie z przyjętym schematem kompozycyjnym w tym podrozdziale również przeanalizowano rozłącznie osobisty i środowiskowy zakres ujawnionych barier. Z uwagi na to, że przeszkody rozpoznawane przez Anglików mają głównie charakter ponadjednostkowy, wydzielono wymiar indywidualno-społeczny, który, jak się wydaje, znajduje tutaj szczególne uzasadnienie. Za odpowiednie uzupełnienie powyższego zestawienia uznano przeanalizowanie celów działania przedstawicieli każdej z badanych grup self-adwokackich. Najpierw przypomniano, jak wygląda proces decydowania o agendzie spotkań każdej z grup, a następnie oddano głos poszczególnym rozmówcom. Opowiadają oni o osobistych priorytetach, a także postrzeganych dążeniach powiązanej grupy S-A i globalnego ruchu self-adwokatury. Podrozdział konkludują refleksje na temat różnic i podobieństw pomiędzy deklarowanymi aspiracjami przedstawicieli obu prób badawczych.

Czynniki upodabniające i różnicujące każdy z analizowanych aspektów (definicje samorzecznictwa, znaczenia self-adwokatury w życiu osób badanych oraz cele i przeszkody w ich realizowaniu) usystematyzowane są raz jeszcze w podrozdziale, który zawiera podsumowanie całej analizy. Na końcu tej części rozprawy ponownie podano zgromadzone informacje dotyczące ruchu self- -adwo­katury i grup self-adwokackich oraz odniesiono wyniki z badań do osiągnięć innych badaczy. Podkreślono nowatorskie ujęcie kategorii analitycznych budujących właściwą wartość naukową pracy. Kategorie te dotyczą głównie barier towarzyszących udziałowi w grupach self-adwokackich oraz porównania rzeczywistości polskich i angielskich self-adwokatów – stanowią podwaliny dla skonstruowania teorii średniego zasięgu usytuowanej w kontekście społeczno-kulturowym Polski oraz Anglii.

Autorki monografii przedstawiają self-adwokaturę jako proces umożliwiający przełamanie barier i wpływający na realne zmiany społeczne. Dzięki temu Czytelnik może zaobserwować, jak lokalna działalność self-adwokacka może się przeradzać w zmiany o charakterze makrospołecznym. [...] Praca opiera się na nowatorskich, szeroko zakrojonych i rzetelnie zrealizowanych badaniach partycypacyjnych, wpisujących się w najnowsze tendencje metodologiczne w obszarze pedagogiki osób z niepełnosprawnością intelektualną. [...] Książka ta jest dziełem wyjątkowym, wyróżniającym się na tle innych opracowań dotyczących niepełnosprawności intelektualnej. Wartość tej pracy wynika zarówno z jej wkładu w rozwój teorii self-adwokatury, jak i z jej potencjalnych implikacji praktycznych. Autorki rzetelnie przedstawiają zagadnienia związane z self-adwokaturą, ukazując jej znaczenie jako narzędzia wspierającego procesy emancypacyjne i społeczne osób z niepełnosprawnościami. Publikacja z pewnością będzie miała duży wpływ na środowisko akademickie oraz praktyków zajmujących się wsparciem osób z niepełnosprawnościami.

Z recenzji dr hab. Katarzyny Ćwirynkało, prof. UWM